Satumaa

Ruotsissa nykyisin asuva suomenkielinen väestö on valtaosaltaan maahanmuuttajia, mutta ennen kaikkea se on osa suomalaisuuden pitkää, historiallista ketjua Ruotsissa. Suomen kieltä on puhuttu maassa todistettavasti aina varhaiselta keski-ajalta, joidenkin löytöjen mukaan jopa viikinkiajalta ja jo ennen sitä.

1100-luvun puolivälistä alettiin nykyisen Suomen aluetta vähin erin liittää Ruotsin valtakuntaan niin, että Suomi lopulta muodosti itäisen osan laajenevan Ruotsin valtiovallan ja puskurin Venäjää vastaan. Koska vesitiet viime vuosisadalle asti tarjosivat helpoimman tavan kuljettaa tavaroita ja ihmisiä, tuli Pohjanmaa näyttelemään tärkeää osaa kasvavan Tukholman huollossa. Vilkkaan vesiliikenteen johdosta yhä useampi suomalainen asettui asumaan Tukholmaan, sen lähiympäristöön ja Mälarinlaaksoon.

Historiallisesti parhaiten tunnetun suomalaisryhmän muodostivat nk. metsäsuomalaiset, jotka 1500- ja 1600-luvulla muuttivat Itä-Suomesta harrastaakseen kaskenpolttoon pohjautuvaa kulttuuriaan. Metsäsuomalaisten asuttama lue ulottui Länsi-Götanmaalla sijaitsevista Tivedenin aarniometsistä Värmlantiin, Taalainmaalle aina Ångemanlantiin saakka.

Metsäsuomalaisten määrän arvioidaan 1600-luvun puolivälissä olleen noin 20 000. Samalla kun monet tiheämmin asutetuille alueille muuttaneista sulautuivat ympäröivään väestöön, metsäsuomalaiset säilyttivät kielensä ja kulttuurinsa lähes kolme sataa vuotta. Viimeinen suomen kieltä taitanut metsäsuomalainen "Niitahon Jussi" kuoli vuonna 1965.

Koska suomea on puhuttu maassa perinteisesti, päätti Ruotsin Valtiopäivät antaa suomen kielelle yhdessä saamen-, meän-, romanikielen ja jiddischin kanssa aseman virallisena vähemmistökielenä ja ruotsinsuomalaisille, saamelaisille, tornionlaaksolaisille, romaneille ja juutalaisille tunnustuksen kansallisena vähemmistöinä. Valtiopäivien vähemmistöpoliittinen päätös, jonka yhteydessä Ruotsi allekirjoitti ja vahvisti kaksi Euroopan neuvoston valmistamaa kansainvälistä sopimusta, muodostaa perustan mm. suomenkielisiä palveluksia koskeviin oikeuksiin. Valitettavasti Ruotsin yhteiskunta ja päättäjät eivät riittävässä määrin ole huomioineet Euroopan neuvoston sopimuksia ja niiden mukaista vähemmistöpolitiikkaa, minkä vuoksi ruotsinsuomalaiset eivät toistaiseksi ole saaneet niitä palveluja ja oikeuksia, joihin Euroopan neuvoston juridisesti sitovat vähemmistökieli- ja vähemmistösuojasopimus oikeuttavat.

Tässä raportissa Valtiopäivien vähemmistöpoliittinen päätös ja Euroopan neuvoston vähemmistöpoliittiset sopimukset ovat lähtökohtana keskustelulle suomenkielisten vammaisten ja ennen kaikkea näkövammaisten oikeuksista suomenkielisiin palveluihin ja hoitoon.

Euroopan neuvoston sopimuksien mukainen vähemmistöpolitiikka eroaa siirtolaispolitiikasta siinä, että vähemmistöpolitiikka lähtee vähemmistöjen kielellisistä oikeuksista, kun taas siirtolaispolitiikassa on kyse lähinnä ryhmän tarpeista. Sen vuoksi oheisessa tutkimuksessa ei ensi sijassa käsitellä pelkästään ruotsinsuomalaisten näkövammaisten tarpeita, vaan ennen kaikkea myös heidän oikeuksiaan.

Ruotsinsuomalaisten sosiaalinen tilanne
Ruotsin kirkko teki yhteistyössä Tilastollisen keskustoimiston (SCB:n) kanssa haastattelututkimuksen ruotsinsuomalaisten elintavoista. Haastateltujen vastaukset koottiin kirjaseen nimeltään "Koti on siellä, missä tiet kohtaavat - Ruotsinsuomalaisten elämä yhteiskunnassa ja kirkossa"(2002).
Tutkimuksen mukaan valtaosa ruotsinsuomalaisista on integroitunut suhteellisen hyvin Ruotsin yhteiskuntaan ja monet ovat varsin tyytyväisiä elämäntilanteeseensa.

Kartoitus vahvisti, ettei aiempi kuva syrjäytyneistä ja eristäytyneistä ruotsinsuomalaisista enää pidä paikkaansa ainakaan nuorempien sukupolvien osalta. Haastattelut antoivat kuitenkin hajanaisen kuvan ruotsinsuomalaisten identiteetistä. Tutkimuksen mukaan ruotsinsuomalaisilla on myönteisestä palautteesta huolimatta myös huomattavia sopeutumisongelmia.

Toisaalta viime aikoina on tehty laajoja tutkimuksia, jotka antavat Ruotsin Kirkon tutkimukseen verrattuna päinvastaisen ja hälyttävän kuvan ruotsinsuomalaisten sosiaalisesta tilanteesta. Valtion Kansanterveyslaitos julkisti lokakuussa 2002 raportin nimeltään "Synnyinmaan merkitys - raportti eri maahanmuuttajaryhmien terveydestä". Laaja tutkimus osoitti yksiselitteisesti, että suomalaissyntyisen väestönosan fyysinen terveys on huonompi ja psyykkinen terveys huomattavasti huonompi kuin Ruotsissa syntyneellä väestöllä.

Suomalaissyntyisten huolestuttava psyykkinen terveydentila näkyy mm. väestönryhmän korkeina itsemurhalukuina. Myös itsemurhayritysten määrä oli huomattavan korkea sekä miesten että naisten osalta.

Syynä ruotsinsuomalaisten korkeisiin itsemurhalukuihin on Ruotsinsuomalaisten Keskusliiton tekemän tutkimuksen mukaan ryhmän sosiaaliset ongelmat, työttömyys, puutteellinen koulutus ja taloudelliset ongelmat.

Ohessa kooste Kansanterveyslaitoksen tuoreesta raportista, mikä käsittää suomessa syntyneet ikäluokassa 25-64 vuotta.

Luvut tarkoittavat hoitoon otettuja vuosina 1997/1998 100 000 henkeä kohti. Itsemurhalukujen osalta tapausten määrä.

                                        Ruotsalaissynt.    Suomalaissynt.
                                        Miehet    Naiset    Miehet    Naiset
Psykiatriset vastaanotot     399      367       819         594
Skitsofrenia                          15        10       26           21
Psykoosi                               71      70       131         142
Psykoosi                               71        70       131         142
Depressio tai vastaava      91      129      104         142
Alkoholiongelma                 195       54       746   157
Itsemurhayritys                 79        91       190        178
Itsemurha                        38        16         71        27

Raportista käy ilmi myös seuraavaa:

                                       Ruotsalaissynt.     Suomalaissynt.
                                       Miehet    Naiset    Miehet    Naiset
Sydän- verisuonitaudit       356        159        533   221
Sepelvaltimosairaudet        226          80        338       112

Suomalaissyntyisten naisten ja miesten kuolleisuus ilmenee tilastosta mm. korkeina kuolinlukuina sydän-, verisuoni- ja sepelvaltimo-tauteihin. Raportin mukaan niihin kuolleiden määrä ikäluokassa 27-74 oli vuotta 100 000 henkeä kohti oli lähes 70% korkeampi kuin ruotsalaissyntyisillä.

Ruotsinsuomalaisten oma kuva terveydentilastaan on Kansanterveyslaitoksen mukaan kuitenkin täysin päinvastainen. Kun huomioon otetaan ikä, elinolosuhteet, psykososiaaliset ja sosioekonomiset tekijät, lähes yhtä moni suomalaissyntyinen kuin ruotsalaissyntyinen toteaa terveydentilansa olevan erinomaisen. Suomalaissyntyiset eivät halua valittaa vaivoistaan. Psykiatri Kaisa Anttilan tutkimuksen mukaan ruotsinsuomalaiset ole nihkeitä hakeutumaan hoitoon.

Tämä tosiseikka vaikuttaa oheisen tutkimuksen valossa pitävän paikkansa myös ruotsinsuomalaisten näkövammaisten osalta. He eivät ole halukkailta tunnustamaan näkövammaansa ja olevansa hoidon, apuvälineiden tai sosiaalisen tuen tarpeessa. Oheinen, ruotsinsuomalaisia koskeva näkövammaisselvitys vahvistaa Kaisa Anttilan näkemyksen. Suomenkielisten näkövammaisten kanssa kosketuksessa olevien henkilöiden ja henkilöstön tuleekin huomioida oheiset huomiot.

Professori Jan Sundqvist, yliopistonlehtori Sven-Erik Johansson ja Kansanterveyslaitoksen pääjohtaja Gunnar Ågren totesivat Kansanterveyslaitoksen raportin julkistamisen yhteydessä lokakuussa 2002 Dagens Nyheter -lehdessä julkaisemassaan debattiartikkelissa seuraavaa: "Aluksi haluamme todeta, että monien maahanmuuttaja-ryhmien terveyttä ei voi selittää vain biologisilla tai muilla yksilötekijöillä. Ruotsiin muuttaneiden terveydentilassa perinnölliset eroavuudet vastaavat Ruotsissa syntyneiden eroavuuksia. Maahanmuuttajaryhmien terveydentilan keskeisin selitys on sen sijaan yhteiskunnallinen. Yksi tärkeimpiä tekijöitä maahanmuuttajien terveydentilaan katsomatta on heidän ammattitaustastaan katsomatta heikko yhteiskunnallinen asema ja puutteellinen koulutus."

Ruotsinsuomalaisten kotimaisen kieli-, kulttuuri ja sosioekonomisen taustan kuvaaminen on tärkeä sen vuoksi, että se muodostaa pohjan suomenkielisten näkövammaisten sosiaaliselle tilanteelle Ruotsissa.

Ensimmäisen polven ruotsinsuomalaisille samoin kuin maahanmuuttajille taustatekijät vaikuttavat yleensä suuremmassa tai pienemmässä määrin heidän elämänsä onnistumisiin ja epäonnistumisiin heidän taustaansa katsomatta.
Suomalaissyntyisten fyysisen ja psyykkisen tilan kuvaaminen on merkityksellistä sen vuoksi, että valtaosa suomenkielisiä näkövammaisia on ensimmäisen polven ruotsinsuomalaisia ja että lähes kaikki kartoituksessa haastatellut näkövammaiset olivat monivammaisia. Heillä oli näkövamman lisäksi useita muita sairauksia, mitkä yhdessä näkövamman kanssa vaikeuttivat heidän elämäntilannettaan.

3. Ruotsinsuomalaiset näkövammaiset

Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitto RSNL
Ruotsinsuomalainen vähemmistö on hyvin organisoitunut. Vähemmistöryhmän piirissä on lukuisia etujärjestöjä, joiden tavoitteena on ajaa ruotsinsuomalaisten intressejä. Monen järjestön tavoitteet ovat kielellisiä tai kulttuurisia. Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitto on ainoa ruotsinsuomalaisia vammaisia edustava valtakunnallinen etujärjestö.

Vuonna 1993 perustettu Liitto on sääntöjensä mukaan "poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton suomenkielisten näkövammaisten etujärjestö". Toiminnan tavoitteena on luoda suomenkielisille näkövammaisille elinolosuhteet niin, että he näkövammaan ja äidinkieleen katsomatta voivat tasavertaisesti osallistua yhteiskuntaelämään. Näkövammaisliiton kanslia sijaitsee Boråsissa.

Liiton organisaatioon kuuluvat lisäksi Länsi-Götanmaan, Itä-Götanmaan, Tukholman ja Gävleborgin aluejärjestöt sekä Boråsin, Göteborgin, Gislavedin, Halmstadin, Olofströmin, Eskilstunan, Västeråsin, Södertäljen, Järfällan, Upplands Bron, Österbybrukin, Karlskogan ja Haaparannan paikallisosastot tai verkostot.

Jäsenmäärä on saattajat ja tukijäsenet mukaan lukien noin 800.
Liitto julkaisee 7 - 10 kertaa vuodessa omaa äänilehteään nimeltään "Ajan ääni". Äänilehti postitetaan kaikkiin jäsentalouksiin.

Lisäksi Näkövammaisliitto järjestää yhteistyössä Boråsin lähellä sijaitsevan Fristadin kansankorkeakoulun kanssa suomenkielistä opintotoimintaa ja valvoo kohderyhmänsä etuja suhteessa valtiovaltaan, maakäräjiin sekä kuntiin. Järjestö tekee yhteistyötä muiden ruotsinsuomalaisten ja ruotsinkielisten yhteisöjen kuten Ruotsin Näkövammaisliiton kanssa. Yleisen perintörahaston ja Fristadin kansankorkeakoulun tuella liitto toteuttaa projekteja ja osallistuu Ruotsinsuomalaisten valtuuskunnan jäsenjärjestönä suomen kielen aseman ja suomenkielisten palvelujen vahvistamiseksi Ruotsissa.

Kansainvälisen yhteistyön puitteissa Näkövammaisliitto on Helsingissä toimivan Ulkosuomalaisparlamentin jäsen ja tekee yhteistyötä Näkövammaisten keskusliitto ry.n sekä Förbundet Finlands Svenska Synskadade rf.n (Suomenruotsalaisten näkövammaisten liitto) kanssa.

Kuka on näkövammainen?
Näkövammaisuuden tarkka määrittäminen on vaikeaa, koska asiaa koskevia määritelmiä useita. "Näkövammaisuuden määritteleminen riippuu yhteiskunnan yleisestä arvomaailmasta ja yhteisön jäsenilleen asettamista vaatimuksista" (Suomen Näkövammaisten vuosikirja 2002).

Yleisesti ottaen näkövammaisena pidetään henkilöä, jolla näkökykynsä alentumisesta vuoksi on jokapäiväisessä elämässään huomattavia ongelmia. Tällaiset ongelmat johtuvat useista eri tekijöistä mm. vammautumisiästä, näkövammautumisen kestosta ja yksilön kyvystä omaksua uusia asioita (Suomen Näkövammaisten vuosikirja 2002).

Ruotsin Näkövammaisten Keskusliiton (Synskadades Riksförbund) mukaan näkövammaiseksi luetaan henkilö, jolla on vaikeuksia lukea painettua tekstiä tai jolla on suunnistamisvaikeuksia näkökykynsä johdosta.

Näkövammaisuuden rajan määrittäminen on toisin sanoen yhteiskunnallinen määritelmä näkökyvystä täysimääräisen näkökyvyn ja täydellisen sokeuden väliltä.

Maailman Terveysjärjestö WHO on suositellut yksityiskohtaisempaa taulukkoa näkövammaisuuden määrittelemiseksi. WHO:n suositusten mukaan normaalinäköisen näöntarkkuus on 1 ja täysin sokean 0.

Henkilöt joiden näöntarkkuus on alle 0,3 luokitellaan heikkonäköisiksi, näöntarkkuus 0,1 - 0,05 vaikeasti heikkonäköisiksi, 0,05 - 0,02 syvästi heikkonäköisiksi, alle 0,2 lähes sokeiksi ja 0 sokeiksi. (The Prevention of Blindness, Wld Hlth Org. Tech. Rep. Ser.1973, No 518/STAKES)
Henkilö , jonka heikkonäköisyys voidaan korjata silmälaseilla ei yleisesti ottaen ole näkövammainen (Näkövammarekisterin vuosikirja 2002, Ojamo)

Arvio suomenkielisten näkövammaisten lukumäärästä Ruotsissa, Suomessa ja Euroopassa
Näkövammaisten lukumäärä vaihtelee eri maiden välillä. Esimerkiksi Iso-Britanniassa arvioidaan näkövammaisten määrän olevan noin 1,1% maan koko väestöstä (1991). Vastaava luku on Norjassa 1,4% (1993), Ruotsissa 1,2% (1990) ja Suomessa 1,5% (2002). Tässä yhteydessä on todettava, että luvut ovat arvioita, mutta kuvaavat kuitenkin tavallaan näkövammaisten määrää eurooppalaisissa hyvinvointivaltioissa.

Norjan Tilastollisen Keskustoimiston (SSB) viimeisimmät tilastot osoittavat, että näkövammaisten määrä maassa on väestön ikääntymisen seurauksena kasvussa ja on määrällisesti noin 130 000 henkeä. Suomen Kansanterveyslaitoksen viimeisimpien tutkimusten mukaan näkövammaisten osuus yli 65-vuotiaasta väestöstä olisi jopa 4,3% (Näkövammarekisterin vuosikirja 2002, Ojamo).

Suomesta poiketen Ruotsissa ei ole näkövammaisten rekisteröintiä tai virallista tilastoa heidän määrästään. Ruotsissa ei myöskään ole laillistettu vähemmistöryhmien kielen, esimerkiksi suomen kielen käyttäjien rekisteröintiä eikä tilastointia. Nämä kaksi seikkaa vaikeuttavat Ruotsissa asuvien suomenkielisten näkövammaisten määrän laskemista.

Valtaosa ruotsinsuomalaisia näkövammaisia on kuitenkin ikääntyvää väestöä eli valtaosaltaan Suomessa syntyneitä ensimmäisen polven ruotsinsuomalaisia. Heidän perimänsä on sen vuoksi suomalainen. Ryhmä on myös sosiaaliselta taustaltaan suhteellisen yhtenäinen.

Suomessa näkövammaiset on Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen Stakesin toimesta vuodesta 1983 alkaen viety erityiseen rekisteriin, josta näkövammaisten lukumäärän lisäksi ilmenee mm. näkövammojen diagnostiikka, rekisteröityjen ikä, maantieteellinen tausta ja suomen ja ruotsin kielen osalta heidän äidinkielensä.

Näkövammarekisteri on erinomainen tiedonlähde näkövammaisia koskevalle hoidolle, tutkimukselle ja sekä suomen- että ruotsinkielisille näkövammaispalveluille. Ruotsinkielisen väestönosan määrähän Suomessa on lähes yhtä suuri kuin suomenkielisen väestön määrä Ruotsissa.

Jotta Ruotsissa asuvien suomenkielisten näkövammaisten määrä voitaisiin arvioida edes jollakin tarkkuudella, on oheisessa kartoituksessa laskelmien lähtökohtana käytetty Ruotsin Tilastollisen Keskustoimiston SCB:n ruotsinsuomalaisia koskevaa tilastoa (tilastosta on luettavissa Suomessa syntyneiden lisäksi myös Ruotsissa syntyneet, joiden vanhemmista ainakin toinen on syntynyt Suomessa) ja Stakesin näkövammaisia koskeva Näkövammarekisterin tilasto.

Ruotsissa asuvan suomenkielisten määrän laskemisessa on lähtökohtana käytetty arviointia, jonka mukaan maassa asuu 260 000 - 280 000 suomenkielistä (De Geer 2005).

Suomalaisten näkövammaisten tilasto pohjautuu terveydenhoidon viranomaisten vuosittain rekisteröimiin näkövammaisiin. Rekisteröinnin pohjalta tehdystä tilastoinnista ja analyyseistä vastaa Näkövammaisten keskusliitto yhteistyössä Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen Stakesin kanssa. Viimeisin Näkövammarekisterin vuosikirja koskee vuotta 2002. Kirja ilmestyi 15. päivä syyskuuta 2003.

Vuosikirjassa lasketaan suomalaisten näkövammaisten määräksi noin 80 000 henkeä, mikä on noin 1,5 prosenttia koko maan väestöstä.
Mikäli tätä lukumäärää ja Ruotsin Tilastollisen Keskustoimiston (SCB:n) ilmoittamaa ruotsinsuomalaisten määrää 446 000 henkeä käytetään lähtökohtana Ruotsissa asuvien ruotsinsuomalaisten näkövammaisten lukumäärän arvioimiseksi, heitä on kaikkiaan 6 700. Mikäli suomenkielisten osuudeksi kaikista ruotsinsuomalaisista arvioidaan 60 % koko populaatiosta, olisi suomenkielisiä näkövammaisia Ruotsissa kaikkiaan noin 4 000 henkeä.

Koska huomattava osa ensimmäisen polven ruotsinsuomalaisista muutti Ruotsiin Pohjois- ja Itä-Suomesta, missä näkövammaisuus on prosentuaalisesti Suomen keskitasoa korkeampaa, voi suomenkielisten näkövammaisten määrä olla esitettyjä arvioita suurempi (rekisteröityjen näkövammaisten määrä 10 000 asukasta kohti oli vuonna 2002 esimerkiksi Lapin sairaanhoitopiirissä 40 ja Oulun sairaanhoitopiirissä 35 vastaavan luvun keskiarvon koko maassa ollessa 30 henkeä, Ojamo).

Silmälääkäri Leena Häkkinen osoitti tohtorinväitöskirjassaan (1984), että 65-vuotiaasta tai sitä vanhemmasta väestöstä oli Turun kaupungissa 7 prosenttia näkövammaisia. Mikäli ryhmään Leena Häkkisen suosituksen mukaisesti lasketaan myös ne verkkokalvon keskeisen osan ikärappeumaa potevat henkilöt, joiden näkötarkkuus oli alle 0,3, nousee ikäryhmään kuuluvien näkövammaisten osuus 12 prosenttiin.

Jos Ruotsissa asuvien näkövammaisten lukumäärän arvioinnissa käytetään silmälääkäri Leena Häkkisen tutkimusta, voidaan 65 vuotta ja sitä vanhempien suomenkielisten määräksi saada vähintään 2 000 henkeä. Verkkokalvon keskeisen osan ikärappeumaa potevat henkilöt mukaan lukien lukumääräksi saadaan 3 500 henkeä.

Silmälääkäreiden Heli Hirvelän ja Leila Laatikaisen tutkimuksen (1995) mukaan 10 prosenttia 70 vuotta täyttäneistä suomalaisista oli WHO:n määritelmän mukaan näkövammaisia ja 2 prosenttia saman määritelmän mukaan sokeita.

Suomen Kansaterveyslaitoksen viimeisimmät arviot suomalaisia näkövammaisia koskevissa tutkimuksissa (2000) ovat hieman aiemmin esitettyjä alhaisempia. Tutkimusten mukaan 65-vuotiaista tai sitä vanhemmista 4,3% on heikkonäköisiä ja 2% vaikeasti heikkonäköisiä tai sokeita.
Mikäli luvut muunnetaan Ruotsin olosuhteisiin saadaan yli 65-vuotiaiden tai sitä vanhempien ruotsinsuomalaisten näkövammaisten määräksi 1 700 henkeä ja vaikeasti näkövammaisten tai sokeiden määräksi 800 henkeä. Suomen Kansanterveyslaitoksen pohjalta tehdyn laskelman mukaan Ruotsissa olisi kaikkiaan 2 500 mainittuun ikäryhmään kuuluvaa ruotsinsuomalaista näkövammaista. Koska arviolta viidennes ikäryhmään kuuluvista on ruotsinkielisiä, saataisiin suomenkielisten näkövammaisten lukumääräkseen ikäryhmässä noin 2 000 henkeä.

Ruotsissa asuu Tilastollisenkeskustoimiston mukaan ikäluokassa 40-65 vuotta noin 118 000 ruotsinsuomalaista. Mikäli 2% heistä on näkövammaisia, kuuluu ikäryhmään kaikkiaan noin 1 500 suomenkielistä näkövammaista eli ruotsinsuomalaisten näkövammaisten kokonaismäärä olisi vähintään 3500 henkeä. Tällöin näkövammaisten määrään ei laskettaisi alle 40-vuotiaita.

Yllä mainitusta voidaan yhteenvetona todeta;
* että yli 65-vuotiaiden suomenkielisten näkövammaisten määrä on 2 000 - 3 500 henkeä laskentaperusta riippuen,
* että ikäluokassa 40 - 65 vuotta on kaikkiaan noin 1 500 näkövammaista,
* että Ruotsissa asuu myös nuorempiin ikäluokkiin kuuluvia näkövammaisia, joiden määrä on vaikeasti arvioitavissa,
* että näkövammaisista ikäjakaumasta ja naisten korkeammasta keski-iästä johtuen enemmistö on naisia,
* että Ruotsissa asuu kaikkiaan 3 500 - 5 000 suomenkielistä näkövammaista.

Lisäksi voidaan todeta;
* että suomenkielisten näkövammaisten - ennen kaikkea naisten - määrä tulee lähivuosina voimakkaasti kasvamaan,
* että ikääntyvät ihmiset usein unohtavat aikuisena oppimansa kielen - ruotsinsuomalaisten osalta ruotsin,
* että useat suomenkieliset näkövammaiset jo nyt ovat suomenkielisen hoidon tarpeessa,
* että suomenkielisten näkövammaisten hoidon tarve lähitulevaisuudessa kasvaa.

Näkövammat
Ohessa luettelo Ruotsissa ja Suomessa yleisimmin esiintyvistä näkövammoista.
* Verkkokalvon keskeisen osan ikärappeuma (makuladegeneraatio) johtuu ikääntymisestä aiheutuvista muutoksista verkkokalvon keltatäplässä. Muutokset voivat johtaa näkökyvyn heikkenemiseen, jonka huomaaminen saattaa kestää vuosia. Verkkokalvon keskeisen osan ikärappeuma on yli 60-viotiailla tavallisin syy näkökyvyn heikkenemiseen. Vamma yleistyy väestön keski-iän kasvamisen myötä. Verkkokalvon ikärapeumaa esiintyy noin 30%:lla yli 70 vuotta täyttäneistä henkilöistä (SRF:n kotisivu).

* Diabeettinen retinopatia (proliferatiivinen) on verkkokalvon vaurio, joka ilmenee lapsuus- tai nuoruusiässä verisuonien muodostumisena ja silmän sisäisinä verenvuotoina. Vaurio voi johtaa verkkokalvon irtoamisen ja sokeuteen (Stakes).

* Diabeettinen retinopatia (ei proliferatiivinen) koostuu erilaisista aikuisiässä saadun sokeritaudin seurauksena ilmenevinä verkkokalvon muutoksina, jolloin kyseessä ei ole verisuonten muodostumista (Stakes 2003).

* Retinis pgmentosa (RP) on yhteisnimitys perinnöllisyydestä johtuville verkkokalvon vaurioille. Näkövamma ja sen vaikeusaste vaihtelee perheiden ja perheenjäsenten kesken. RP on työiässä olevan väestönosan tavallisin näkövamma (SRF).

* ROP (retinophatia praematuritaris) on keskosille happikäsittelyn yhteydessä syntynyt vaurio, joka voi johtaa verkkokalvon irtoamiseen ja sokeuteen (Stakes).

* Viherkaihi (glaukooma) on silmähermoa vahingoittava, silmän sisäisestä paineesta johtuva vaurio. Vaurio voi ilmetä myös normaalin silmänpaineen omaavalle (SRF).

* Vaikea likinäköisyys (Myopia maligma) on silmän muodon aiheuttama vaikea taittovirhe. Vamma voi johtaa verkkokalvon irtoamiseen ja sokeuteen (Stakes).

* Harmaakaihi (katarakt) on silmän linssissä esiintyvä sameus. Linssi, jonka tehtävänä on koota valo ja välittää verkkokalvolle terävä kuva, on suljettuna kapseliin. Vanhojen solujen kuollessa sameus jää kapseliin. Useimmille harmaakaihi on osa luonnollista, molemmissa silmissä esiintyvää ikääntymisprosessia. Harmaakaihi on yli 55-vuotiaden näön heikkenemisen yleisin esiintyvä syy. Vuonna 2002 Ruotsissa tehtiin kaikkiaan 80 000 kaihileikkausta (SRF).

Yleisimmin esiintyvät näkövammat
Näkövammaisuus liittyy läheisesti ikääntymiseen. Koska Suomessa vastoin Ruotsin käytäntöä pidetään tarkkaa rekisteriä näkövammaisista, maassa on tarkat tiedot suomalaisten keskuudessa esiintyvästä näkövammaisuudesta.

Yleisimmin ilmenevä näkövamma Suomessa ja muissa eurooppalaisissa hyvinvointivaltioissa on verkkokalvon keskeisen osan ikärappeuma (makuladegeneraatio), joka vastaa 40% kaikista Suomessa tehdyistä diagnooseista. Toiseksi yleisin näkövamma Suomessa on RP eli retinis pigmentosa, mikä vastaa 10 prosenttia näkövammaisista. Ruotsissa arvioidaan RP:n koskevan 3 000 - 4 000 henkeä (SRF). Seuraavaksi yleisimpiä näkövammoja Suomessa ovat näköhermon ei synnynnäiset vauriot 9%, diabeteksen aiheuttamat näkövammat 8%, viherkaihi eli glaukooma 7%, synnynnäiset näkövammat 6% ja vaikea likinäköisyys 3% väestöstä. Yllä mainitut näkövammat käsittävät 83% kaikista, Suomessa diagnostisoiduista näkövammoista.

Viime vuosina tehdyn rekisteröinnin mukaan verkkokalvon keskeisen osan ikärappeuma lisääntyy voimakkaasti Suomessa. Vuonna 2002 vamma vastasi 57% kaikista maassa rekisteröidyistä näkövammoista. Ikärappeuman kehitys on yhteydessä ikääntyvän väestön määrän kasvuun kaikissa Euroopan hyvinvointivaltioissa. Väestön keski-iän noustessa tulee verkkokalvon keskeisen osan rappeuma yleistymään voimakkaasti myös vastaisuudessa - niin myös ruotsinsuomalaisten keskuudessa.

Ruotsinsuomalaisten näkövammaisuus
Koska Ruotsista puuttuu sekä keskeinen näkövammaisuuden rekisteröinti että kielitilasto, on miltei mahdotonta saada tarkkaa kuvaa Ruotsissa asuvien suomenkielisten näkövammaisuudesta. Oheisen kartoituksen yhteydessä tehdyt syvähaastattelut viittaavat kuitenkin siihen, että ruotsinsuomalaisten ja suomalaisten näkövammaisuudessa on ruotsinsuomalaisten ikäjakauma huomioiden tiettyjä yhteneväisyyksiä, vaikka eroavaisuuksiakin löytyy.

Kartoitus osoittaa, että haastatelluista, suomenkielisistä näkövammaisista 16%:lla oli verkkokalvon keskeisen osan ikärappeuma eli makuladegeneraatio, 32%:lla RP eli retinis pigmentosa ja 8%:lla viherkaihi eli glaukooma. 8%:lla haastatelluista oli lapsuusiässä saadun sokeritaudin näkövamma. (Katso sivu 25)

Haastateltujen määrästä johtuen tilastollinen pohja on kuitenkin liian kapea pitkälle vietyjen, koko väestöryhmää koskevien, johtopäätösten tekemiseksi. Kartoitusta vaikeutti lisäksi se tosiseikka, ettei osalla ikääntyneimmistä haastatelluista ollut tarkkaa diagnoosia omasta näkövammastaan. Useimmista tapauksissa oli kuitenkin mahdollista päätellä näkövamma haastattelussa saadun kuvauksen pohjalta.

Se tosiasia, ettei suomenkielisillä näkövammaisilla ole tarkkaa diagnoosia näkövammastaan on hämmästyttävää, ja tiedon puute on ristiriidassa Ruotsin potilassuojalain kanssa.

4. Yhteenveto syvähaastateltujen taustasta

Ikäjakauma
Kuten aiemmin on todettu, koskee näkövammaisuus ensi sijassa ikääntyvää väestönosaa. Syvähaastateltujen 34. miehen keski-ikä oli 61 vuotta (Suomessa 67 vuotta). Haastateltujen 17. naisen keski-ikä oli puolestaan 67 vuotta (Suomessa 80 vuotta). Nuorin haastateltu mies oli 34- ja vanhin 81-vuotias. Vastaava ikähaarukka haastateltujen naisten kohdalla oli 46 ja 80 vuotta. Yli 65-vuotiaiden miesten osuus haastatelluista oli 48% (Suomessa 52%). Vastaava luku naisten osalta oli 62% (Suomessa 78%).

Se tosiseikka, että naisten osuus ikäryhmässä oli prosentuaalisesti miehiä korkeampi, pitää yhtä Suomen näkövammaisrekisterin vastaavien lukujen kanssa. Sitä vastoi haastateltujen ruotsinsuomalaisten näkövammaisten keski-ikä oli suomalaisia näkövammaisia alhaisempi, mikä selittyy ruotsinsuomalaisten suomalaisiin verrattuna yleisestikin ottaen alhaisemmalla keski-iällä. Valtaosa Ruotsiin 1950 - 1970 luvuilla muuttaneesta väestöstä oli iältään 20 - 24-vuotiaita ja kuului Suomessa sodanjälkeisiin suuriin ikäluokkiin.

Tämän vuoksi ikääntyvien ruotsinsuomalaisten määrä tulee lähivuosina kasvamaan Samalla tulee myös suomenkielisten näkövammaisten määrä ja yhteiskunnan tarjoamien suomenkielisten palvelujen määrä lisääntymään.

Ruotsiin muuton syyt
Ruotsinsuomalaiset näkövammaiset edustavat syvähaastattelujen valossa maahanmuuttajien keskivertoa kuitenkin sillä erotuksella, että varhaisessa vaiheessa Ruotsiin muuttaneiden osuus oli hieman keskivertoa suurempi. Haastateltujen joukossa oli suhteellisen suuri osuus sotien jälkeen Neuvostoliittoon palauttamista pelänneitä, Ruotsiin pakolaisina muuttaneita henkilöitä.

Valtaosa haastatelluista ts. 78% muutti Ruotsiin työn tai suojan vuoksi. 11% saapui perheen mukana, 5% oli lähtenyt Suomesta seikkailumielessä ja yhtä suuri osa rakkauden johdosta. 1% haastatelluista oli muuttanut Ruotsiin Suomessa vallinneen asuntopulan vuoksi.

Ruotsiin muuton ajankohta
Koskien myös Ruotsiin muuton ajankohtaa seurasivat haastatellut näkövammaiset sodanjälkeisen maahanmuuton yleistä kuvaa .Valtaosa oli saapunut maahan osana 1960- ja 1970-luvun suurta muuttoaaltoa.
Haastatelluista 6% oli saapunut Ruotsiin 1940-luvulla, 3% 1950-luvulla, 47% 1960-luvulla lähes yhtä suuri osuus eli 44% 1970-luvulla.

Näkövammaisten kotipaikkakunta Suomessa
Myös kotipaikkakunnan suhteensuomenkieliset näkövammaiset edustavat pienestä otannasta huolimatta yleistä kuvaa suomalaisten muutosta Ruotsiin.

48% haastatelluista oli kotoisin Pohjois-Suomesta lähinnä Lapin läänistä. 46% oli lähtöisin Keski-Suomesta ja vain 6% eteläisestä Suomesta.

Lähes kaikki tulivat maaseudulta vaihtoehtoisesti pienistä asutuskeskuksista. Vain kaksi haastelluista tuli suurkaupungista eli Helsingistä.

Kaksi haastateltua oli kotoisin Venäjän Karjalasta tai Inkerinmaalta. He olivat Suomessa vietettyjen muutaman pakovuoden jälkeen jatkaneet matkaansa Ruotsiin. Syynä oli pelko Suomen liittämisestä Neuvostoliittoon tai mahdollisuudesta rauhanneuvottelujen jälkeen pakkoluovuttamisesta entiseen kotimaahansa.

Koulutustausta
Kaikkiaan 74%:lla haastatelluista oli Suomesta takanaan vain seitsemänvuotinen kansakoulu. Viidennes oli lisäksi käynyt viisivuotisen keskikoulun ja muutamat opiskelleet vuoden tai kaksi lukiokoulussa. Yksikään haastatelluista ei ollut suorittanut ylioppilastutkintoa.

Osa näkövammaisia oli suorittanut Ruotsissa myöhemmin hoitoalan-, opettaja- tai tulkkikoulutuksen. Muutamat olivat saaneet Ruotsissa lyhyen ammattikoulutuksen mm. hitsaajakurssin.

Ruotsin kielen taito
Haastateltujen ruotsin kielen taito oli heidän oman arvionsa mukaan yllättävän hyvä. Osasyynä tähän voi olla se tosiseikka, että haastatteluun osallistuneista suhteellisen suuri osa oli koulutustaustaan riippumatta aktiivisia yhteiskunnassa. Projektin yhteydessä on ollut huomattavasti helpompi päästä yhteyteen tämän ryhmän kanssa. Yhteiskunnan ulkopuolella elävät näkövammaiset olivat huomattavasti vaikeammin saavutettavissa. Lisäksi osa marginalisoituneista henkilöistä kieltäytyi haastattelusta huolimatta siitä, että kaikille projektiin osallistuneille taattiin täydellinen nimeä ja asuinpaikkaa koskeva integriteettisuoja. Tämä tosiseikka ei ole voinut olla jossain määrin vinouttamatta tutkimuksen tuloksia.

Ruotsin kielen taidon osalta 48% haastatelluista arvio osaavansa ruotsin kieltä hyvin tai kohtalaisesti, 41% puutteellisesti ja 11% ei lainkaan.

Tässä yhteydessä on huomioitavaa, että kokonaista 52% haastatelluista koki taitavansa ruotsin kieltä puutteellisesti tai ei lainkaan. Valtaosa ruotsia puutteellisesti osaavista kertoi käyttävänsä lähinnä arkikieleen tai aiempaan työelämään liittyvää sanastoa ja hallitsevansa kieltä ensisijassa suullisesti. Abstraktinen sanasto oli useimpien haastateltujen osalta rajoitettu. Että 11% Ruotsissa vuosikymmeniä asuneista haastatelluista oli vailla ruotsin kielen taitoa, on järkyttävää ja kuvaa omalla tavallaan ruotsinsuomalaisten sosiaalista asemaa yhteiskunnassa.

Yli puolet haastatelluista arvioi ruotsin kielen taitonsa niin puutteelliseksi, että heidän oli vaikea ymmärtää mm. lääketieteellistä ja virkakieltä. Monet ruotsia puutteellisesti osaavat tai kielitaidottomat totesivat, että heidän on vaikea ymmärtää hoitoalan- ja näköhuoltokeskusten henkilökuntaa. Osa haastateltavista kertoi olevansa riippuvaisia tulkkiavusta, mikä usein on ollut vaikeasti saatavista tulkkien puutteen vuoksi. Koulutettujen tulkkien sijasta he ovat saaneet turvautua sukulaisiin tai ystäviin. Joissain tapauksissa käännösapua on saatu myös suomenkieliseltä henkilökunnalta, mikä on koettu erittäin myönteiseksi.

Kielivaikeuksien vuoksi monella näkövammaisella on ollut ongelmia oikeiden kysymysten esittämiseksi, ongelmiensa kuvaamiseksi ja todellisten tarpeittensa kertomiseksi mm näköhuoltokeskuksien henkilökunnalle.

Haastatteluista ilmeni selvästi, että ruotsin kieltä hyvin taitavat näkövammaiset olivat muita suuremmassa määrin saaneet itselleen tarvitsemansa apuvälineet, henkilökohtaisen avustajan ja muuta sosiaalista tukea.

Se tosiseikka, että useat haastatellut eivät osanneet kertoa omaa näkövammadiagnoosiaan, kuvastaa omalla tavallaan suomenkielisen näkövammaisen kielivaikeuksista.

Suomen kielen taito
Kaikki haastatellut arvioivat taitavansa suomen kielen hyvin tai erittäin hyvin sekä suullisesti että kirjallisesti. Suulliset haastattelut vahvistivat tämän kuvan haastateltujen äidin kielen taidosta.

Ikääntyneiden näkövammaisten suomen kielen säilyminen vieraassa kieliympäristössä pohjautuu aktiiviseen kielen käyttämiseen heidän päivittäisessä kanssakäymisessään maanmiestensä kanssa, innokkaasta suomenkielisten radio-ohjelmien ja äänikirjojen kuuntelusta sekä ainakin varhaisemmassa elämänvaiheessa sanomalehtien lukemisesta.

Suomen kielen säilyminen on merkinnyt mahdollisuutta sosiaaliseen kanssakäymiseen muiden ruotsinsuomalaisten kanssa ja suomenkielisen median seuraamiseen.

Työelämä
Haastatelluista näkövammaisista 60% oli työskennellyt teollisuuden parissa ja 14% hoitoalalla. 8% oli hankkinut elantonsa opettajina ja 6% metsäalalla. Yksittäiset haastatellut olivat työskennelleet myös rakennus- ja kuljetusalalla tai toimineet sihteereinä. 5% haastatelluista oli elänyt sairaseläkkeen turvin.

Vain kaksi syvähaastatelluista oli palkkatyössä. Molemmat heistä olivat suhteellisen nuoria. Toinen työskenteli teollisuuden piirissä samassa työpaikassa, missä hän oli ollut palkattuna jo ennen vammautumista ja toinen toimi kouluttajana. Ei työelämässä olleilla oli jonkin muotoinen eläke.

Perheolosuhteet
Yli puolet haastatelluista oli yksineläjiä, 42% eli avioliitossa tai parisuhteessa. 26% oli jossakin elämän vaiheessa ollut naimisissa, mutta eronnut. 9% haastatelluista oli leskiä.

Asuminen
42% haastatelluista asui vuokra-asunnossa, 28% omakotitalossa, 26% asumisoikeushuoneistossa ja 3% vanhempien luona.

Haastateltujen asuinolosuhteet muistuttavat haastattelujen valossa vastaavan ikäisen ruotsinsuomalaisväestön vastaavia. Monet ruotsinsuomalaiset ovat vuosien varrella tehneet pitkän työpäivän ja vuokra-asunnon sijasta hankkineet itselleen omakotitalon tai asumisoikeushuoneiston. Asumisolosuhteiden muutosprosessi kuvastaa osaltaan ruotsinsuomalaisten sosialisoitumista ja integroitumista Ruotsin yhteiskuntaan.

Yhteenvetona...
Suomenkielisten näkövammaisten elinolosuhteet muistuttavan haastateltujen pienestä määrästä huolimatta ruotsinsuomalaisen väestönosan elinoloja. He muuttivat Ruotsiin lyhyen kansa- ja kansalaiskouluopinnot takanaan lähinnä maaseudulta, vailla ruotsin kielen taitoa. He työskentelivät lähinnä teollisuus- tai hoitoalalla. Noin puolet heistä puhuu ruotsia kohtalaisesti, kun taas loput toteavat taitavansa ruotsia puutteellisesti tai ei lainkaan.
Vajaa puolet haastatelluista elää parisuhteessa. Moni asuu omakotitalossa tai asumisoikeushuoneistossa
Se mikä erottaa suomenkieliset näkövammaiset muista ruotsinsuomalaisista on lähinnä heidän näkövammansa ja sen mukanaan tuomat hoito- ja yhteiskuntapalvelujen tarve sekä näkövamman aiheuttamat muu avuntarve.

Näkövammaisuus
Kuten aiemmin on todettu ei osa haastatelluista osannut antaa tarkkaa diagnoosia näkövammastaan. He pystyivät kuitenkin kuvaamaan oireet, minkä vuoksi näkövamma oli muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta diagnostisoitavissa.

51. haastatellun näkövammaisuuden jakauma oli omien kertomusten pohjalta seuraava:

Retinis pigmentosa                                    32%
Leikkausvamma, stroke, onnettomuus    24%
Verkkokalvon keskeisen osan rappeuma   16%
Lapsuus- tai nuoruusiässä saatu diabetes    8%
Viherkaihi                                                   8%
Aikuisiässä saatu diabetes                            5%
Vaikealaatuinen harmaakaihi                       5%
ROP                                                        2%

Yllä oleva jakauma ei suppean otannan vuoksi voi antaa koko kuvaa ruotsinsuomalaisten näkövammaisuudesta, mutta on mielenkiintoinen tulosta verratessa suomalaisten näkövammaisuuteen, mikä vertailu voi antaa pohjan ainakin tiettyjen johtopäätösten tekemiseksi.

Verrattaessa tuloksia Suomen näkövammatilastoon, voidaan todeta, että suomalaisten keskuudessa verkkokalvon keskeisen osan rappeuma (makuladegeneraatio) on noin kaksi kertaa niin yleinen kuin ruotsinsuomalaisten keskuudessa. Tämä ero johtunee ruotsinsuomalaisten nuoremmasta ikäjakaumasta. Haastateltujen miesten keski-ikä oli 61 vuotta ja naisten keski-ikä 67 vuotta kaikkien haastateltujen keski-iän ollessa 63,5 vuotta.

Makuladegeneraatio on ikääntymisen mukanaan tuoma vamma ja on yleisestikin ottaen harvinaisempi haastateltujen ikäryhmissä. Ruotsinsuomalaisten keski-iän noustessa, tulee verkkokalvon keskeisen osan rappeutuminen yleistymään. Kun samassa yhteydessä huomioidaan se tosiseikka, että ikääntyvillä ihmisillä on taipumus unohtaa oppimansa vieras kieli (ruotsi), tulee suomenkielisten palvelujen tarve kasvamaan.

Haastatelluista 32%:lla oli RP, mikä samalla oli haastateltujen keskuudessa yleisin näkövamma (Suomessa vastaava osuus on 10%). Myös tämä seikka selittynee ruotsinsuomalaisten alhaisemmalla ikäjakaumalla, mutta ehkä myös suomalaisella asuintaustallaan. Tulihan valtaosa ruotsinsuomalaisia Ruotsiin Pohjois- ja Itä-Suomen haja-asutusalueilta.

Diabeteksen aiheuttamien näkövammojen ja harmaakaihin prosentuaalinen jakauma pitää yhtä Suomen näkövammaisrekisterin tulosten kanssa.
Se tosiseikka, että huomattavan moni haastatelluista ilmaisi näkövammansa syyksi silmä- ja aivoleikkauksen, veritulpan tai fyysisen vamman (onnettomuus), on sitä vastoin hämmästyttävää. Haastattelut eivät antaneet kysymykseen yksiselitteistä vastausta. Kokonaisuutena katsoen vastauksista saattoi kuitenkin vetää sen johtopäätöksen, että tulos on yhteydessä ruotsinsuomalaisten sosiaaliseen taustaan ja heidän usein raskaisiin, yksitoikkoisiin ja vaarallisiin työolosuhteisiin.

Sosiaaliset verkostot
Näkövammaisten sosiaaliset verkostot vaikuttavat haastattelujen valossa olevan yhteydessä asianomaisten perheolosuhteisiin, ikään, terveyteen ja näkövamman laatuun.

Yleiskuvana voidaan todeta, että ruotsinsuomalaisilla näkövammaisilla on suhteellisen laaja sosiaalinen verkosto, ja se on pääosin suomenkielinen. Näkövammaiset tuntuvat viihtyvän parhaiten suomalaisten parissa, omassa kieli- ja kulttuuripiirissään.

Sillä tosiseikalla, että monet suomalaiset muuttivat Ruotsissa samoille paikkakunnille lähelle sukulaisia ja vanhoja tuttavia, on merkinnyt paljon sosiaaliselle kanssakäymiselleen. Oli turvallista uudessa kieli- ja kulttuuriympäristössä saada seurustella sukulaisten ja vanhojen tuttujen kanssa. Kiinteä kanssakäyminen helpotti uuden elämän aloittamista ja kohensi siten elämisenlaatua. Kiinteä kanssakäyminen suomea puhuvien kanssa vaikutti kielteisesti haluun oppia ruotsin kieltä olkoonkin, että yhteiskunnan tarjoamat koulutusmahdolliset ruotsin kielen oppimiseksi raskaan vuorotyön ohessa, olivat hyvin rajoitetut.

Verrattaessa näkövammaisten naisten ja miesten sosiaalisia verkostoja, vaikuttavat naispuoliset näkövammaiset olevan miehiä sosiaalisempia. Vastaavasti pienemmillä paikkakunnilla asuvilla on suurempi tuttavapiiri. Myös paikkakunnilla, joissa on suomenkielinen näkövammaisyhdistys tai aktiivista suomenkielistä seurakuntatoimintaa, näkövammaiset ovat sosiaalisesti muita aktiivisempia. Täällä heillä on suuremmat mahdollisuudet tavata muita samassa tilanteessa olevia kanssaihmisiä. Lisäksi yhdistykset ja seurakuntatyö hakevat aktiivisesti näkövammaisia toimintoihinsa, vaikka osa heistä jättäytyykin järjestöelämän ulkopuolelle.

Suomenkielisten ystävien ohessa ruotsin kieltä taitavilla näkövammaisilla on myös ruotsalaisia tuttavia. Nämä kontaktit ovat heille tärkeitä, mutta vaikuttavat suuremmassa määrin olevan sattumanvaraisia ja suomenkielisiä tuttavuuksia pinnallisempia. Myös ruotsin kieltä taitaville suomenkieliset kontaktit ovat ruotsinkielisiä yhteyksiä tärkeimpiä.

Siitä huolimatta, että monet ovat suhteellisen hyvin integroituneet uuteen yhteiskuntaan työn, kodin ja vapaa-ajanvieton suhteen, painavat läheiset kontaktit omassa kieli- ja kulttuuripiirissä kaikesta huolimatta eniten.

Parisuhteessa elävät näkövammaiset
Parisuhteessa eläville näkövammaisille koti on keskeisestä merkityksestä. Tämä koskee niin elämäntoveria kuin lapsia ja lastenlapsia. Näkövammasta huolimatta tai jopa sen johdosta tämä ryhmä näkövammaisia saa turvan kotoa. Perheenjäsenet tekevät kaikkensa näkövammaisen omaisensa puolesta. He huolehtivat hänen perustarpeistaan, kuljetuksista ja siitä, että näkövammainen tapaa tuttavia myös kodin ulkopuolella. Perheet pyrkivät elämään niin tavallista elämää kuin mahdollista.

Perheissä, jossa näkevä osapuoli on mukana työelämässä, hänen osakseen tulee kaksinkertainen työtaakka. Työn ohessa näkevän osapuolen tulee kantaa vastuu näkövammaisesta myös vapaa-ajallaan. Tällainen parisuhde vaikuttaa kuitenkin antavan näkevälle tyydytystä elämään, hänellä on vastuu vammaisesta omaisesta. Mutta kaksinkertainen työtaakka saattaa joissakin tilanteissa muuttua myös painolastiksi. Näkevän osapuolen mahdollisuudet toteuttaa omaa itseään ovat rajatut.

Haastattelujen valossa osa tällaisia perheitä on ulkopuolisen tuen tarpeessa. Tällöin kyseessä voi olla joko yhteiskunnan tarjoama- tai vapaaehtoistuki.

Perheettömät naiset
Kuten yllä todettiin, vaikuttavat näkövammaiset naiset tutkimuksen valossa olevan miehiä sosiaalisempia. He ovat myös aktiivisempia yhdistyselämässä ja seurakuntatoiminnassa. Tämä pätee haastattelujen perusteella myös perheettömiin näkövammaisiin naisiin.

Suurin vaikeus sosiaalisessa kanssakäymisessä on heidän mahdollisuutensa liikkumiseen kodin ulkopuolella. Näkövamma ja muut liikkumista vaikeuttavat vammat kuten sydän ja verisuonitaudit sekä erilaiset kulumisvammat estävät tarpeellisen liikunnan saannin.

Perheettömät miehet
Myös useimmilla haastatelluilla miehillä oli suhteellisen laaja sosiaalinen verkosto. Monen kohdalla paikkakunnalla asui sukulaisia ja he pystyivät liikkumaan oman kuntonsa rajoissa. Sitä vastoin haastatelluilla miehillä oli naisia vaikeampi löytää seuralaista kuntoiluun. Miehet olivat sitä paitsi naisia riippuvaisempia kunnallisesta avustajasta ulkoilussaan.

Haastateltujen miesten joukossa oli henkilö, joka tuskin koskaan pääsi käymään kotinsa ulkopuolella. Sokeus ja avustajatuen puute pakotti asianomaisen kuntoilemaan kävelemällä rappuja ylös ja alas omassa rappukäytävässä. Ulos ei ollut pääsyä, koska asunnon ulkopuolella oli vilkkaasti liikennöity katu. Rajoitetun sosiaalisen verkoston johdosta hän ei tuntenut juuri ketään, joka olisi vapaaehtoisesti voinut "ulkoiluttaa" häntä tai viedä hänet ostoksille.

Vaikeus saada riittävässä määrin avustajatukea, oli monen haastatellun mielestä suuri ongelma. Mikä tosiseikka rajoitti heidän mahdollisuuksiaan liikkumiseen kodin ulkopuolella. Monet miehistä olivat lisäksi monivammaisia, mikä osaltaan vaikeutti liikkumista ja lisäsi eristäytymistä ulkomaailmasta.
Vastaavasti kuin näkövammaisilla naisilla yhdistyselämässä aktiivisesti toimivilla miehillä oli muihin verrattuna laajempi sosiaalinen verkosto ja kontaktipinta. Haastatelluista miehistä naisia harvemmat osallistuivat suomenkieliseen seurakuntatoimintaan tai kulttuuritarjontaan kuten konsertteihin, luennoille. He kävivät myös naisia harvemmin kirjastossa.

Tutkimus osoitti selvästi, että naisten sosiaalinen tilanne oli miehiä parempi ja että yhteiskunnan, vapaaehtoisjärjestöjen ja yksityisten henkilöiden tulee molempien sukupuolien, mutta ennen kaikkea miesten osalta, kiinnittää entistä suurempaa huomiota heidän sosiaaliseen tilanteeseensa.

Räikeän vastakohdan yllä kuvatulle muodosti haastateltujen joukossa ryhmä yksinäisiä, yhteiskunnan "rajamailla" eläviä miehiä. Heidän kanssakäymisensä ulkopuolisten kanssa oli hyvin rajallista. Osa heistä totesi, että he ovat "erakkotyyppiä" ja että heidän paras ystävänsä oli "pullo". Tällä ryhmällä oli eri asteisia alkoholiongelmia. Jos henkilöillä oli yksittäisiä "kavereita", myös heillä oli yleensä päihdeongelmia. Tavattiin "ryyppäämisen" merkeissä. Pari haastateltua kertoi, että heidän "toveripiirinsä" istui puiston penkillä pullo kädessä. Tämän ryhmän elämäntilanteen tarkempi kartoitus on vaikeaa, koska he haastattelutilanteessa ovat usein olleet vaitonaisia.

Mainitun kohderyhmän määrällisen koon määrittäminen on oheisen tutkimuksen valossa mahdotonta. Selvää on kuitenkin, että yhteiskunnassa elää ryhmä suomenkielisiä näkövammaisia - ensisijassa miehiä - , joilta puuttuu normaali sosiaalinen kanssakäyminen joilla on alkoholiongelmia ja jotka elävät eristettyinä yhteiskunnan "rajamailla".

Heidän sosiaalisen tilanteen kohentaminen edellyttää vapaaehtoisyhteisöjen ja ennen kaikkea yhteiskunnan sosiaaliviranomaisten taholta voimakkaita toimia.
Haastateltujen joukossa oli myös henkilöitä, jotka itse ovat todenneet päihdeongelmansa ja aktiivisesti hakeneet apua siihen. Sitä he ovat saaneet vapaaehtoisjärjestöiltä mm. suomenkielisiltä AA-piireiltä. Näiden tapausten valossa kohderyhmän on mahdollista saada tukea alkoholikierteensä pysäyttämiseen, eristäytyneisyyden ehkäisemiseen ja sitä myötä huomattavaan elämänlaadun parantamiseen.

Metsätyöstä AA-liikkeeseen - Pertin kertomus
Pertti on hieman yli 60-vuotias ruotsinsuomalainen mies. Hän on kotoisin Pohjois-Suomesta ja asustelee nykyisinkin Norrlannissa. Hän muutti Ruotsiin 1960-luvulla ja on maahanmuuttonsa jälkeen hankkinut elantonsa etupäässä paperiteollisuudesta ja metsätöistä.

Pertti menetti näkönsä yllättäen, veritulpan seurauksena. Nyt hänen näkökenttänsä on hyvin rajoitettu.

Pertti asustelee pienellä paikkakunnalla ja hänen suurin ongelmansa on ollut alkoholin väärinkäyttö. Päihdeongelman johdosta Pertillä ei ole ollut pitempiaikaisia parisuhteita. Saatuaan näkövammansa hän ymmärsi ongelmansa ja haki aktiivisesti apua siihen.

Panostus onnistui ja tänään Pertti katsoo olevansa raitis alkoholisti.
Uuden elämän seurauksena hänestä on tullut innokas liikunnan harrastaja. Kapeasta näkökentästä huolimatta hän pyöräilee kesäaikana parisenkymmentä kilometriä päivässä. Talvisin hän harrastaa hiihtoa.

Pertti on saanut asuinkunnaltaan tukea tilanteeseensa. Hän saa käyttää kuljetuspalvelua tapaamisiinsa muiden raittiiden alkoholistien kanssa. Joukko miehiä tapaa toisiaan viikoittain yhdessäolon merkeissä. Nykyisin nämä tilaisuudet ovat Pertille viikon kohokohtia.

Pertti saa lounaan kunnallisessa vanhustenpalvelutalossa. Hän pystyy itsenäisesti ilman apua suunnistamaan paikkakunnallaan, jonka hän vanhastaan tuntee varsin hyvin. Valkoinen keppi on turvana ulkona liikuttaessa. Kävelyillään Pertti tapaa tuttavia ja seurustelee heidän kanssaan.
Yhteydenpito muihin onkin Pertille tärkeä asia. Hän ei näkövammastaan huolimatta tunne itseään yksinäiseksi.

Kaksi kertaa vuodessa Pertti suuntaa matkansa etelän aurinkoon. Hän on vuosien varrella oppinut tuntemaan Välimerellä paikkakunnan, missä hän voi liikkua ilman ulkopuolista apua.

Pertin suurimmat ongelmat ovat veritulpasta ja alkoholinkäytöstä johtuva päivittäinen lääkityksen tarve. Hän ei kuitenkaan ole kiinnostunut "ravaamaan" turhaan lääkärin luona.

Pertti on tyytyväinen elämäänsä, johon olennaisina osina kuuluvat päivittäinen liikunta, kosketus muihin raittiisiin alkoholisteihin ja kotipaikkakunnan sosiaalinen verkosto.

Pertti on näkövammastaan huolimatta tai sen seurauksena aloittanut uuden, entistä rikkaamman elämän.

Ystävien merkitys
Oheinen tutkimus osoittaa selvästi, että ystävillä on näkövammaisille suuri merkitys. Yli 70% haastatelluista painotti ystävien merkitystä elämälleen. Useat korostivat myös perheen ja sukulaisten arvoa. Tästä huolimatta 20% haastatelluista kaipasi suuresti läheisiä ystäviä.

Useat vaikeasti näkövammaiset tai sokeat tunsivat olevansa suuressa määrin riippuvaisia läheisistä ystävistä tai sukulaisista. Ystävien puuttuminen vaikuttaa näille näkövammaisille johtavan lähes sietämättömään elämäntilanteeseen.

Haastateltujen joukossa oli tästä huolimatta sokeita, joilla ei ollut läheistä ystävää. Heidän kohdallaan hyvin toimiva ystäväpalvelu on keskeisestä merkityksestä. He tarvitset yhteiskunnan taholta riittäviä, ensisijassa suomenkielisiä paljeluja esimerkiksi suomenkielisen kotiavustajan, ja saattajan sekä vapaaehtoisia, jotka piipahtavat seurustelemassa asianomaisen kanssa.
Tutkimuksen mukaan vaikuttaa kuitenkin siltä, että ensi sijassa ne suomenkieliset näkövammaiset, joilla on ystäviä ja suhteita ja jotka toimivat aktiivisesti myös enemmistöyhteiskunnassa, saavat nauttia näistä palveluista. Samalla monet vaikeasti näkövammaiset tai sokeat ikääntyneet saavat tyytyä yhteiskunnan taholta hyvin puutteellisesti, jopa olemattomiin, ruotsinkielisiin palveluihin.

Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten liitto järjestää yhteistyössä Fristadin kansankorkeakoulun kanssa kursseja näkövammaisoppaille ja koettaa tukea näkövammaisia vaikeissa tapauksissa, jotka tulevat liiton tietoon. Kokonaisuutena katsoen liitolla on kuitenkin hyvin rajalliset mahdollisuudet täyttää olemassa oleva avun tarve.

Haastattelujen pohjalta voi todeta, että ikääntyvä, suomenkielinen näkövammainen voi elää täysin eristettynä yhteiskunnasta, yhteiskunnan informaatiosta ja kanssakäymisestä muiden kanssaihmisten kanssa.

Puhelin ja Internet - kontaktipinnat ulkomaailmaan
Puhelin on tutkimuksen mukaan näkövammaisen ehdottomasti tärkein yhteys ulkomaailmaan. Useat haastatelluista istuvat päivittäin useita tunteja puhelimessa keskustelemassa tuttavien kanssa. Myös tietyt asiat hoidetaan puhelimen välityksellä. Ilman päivittäisiä puhelinkeskusteluja olisi suomenkielisen näkövammaisen eristäytyminen huomattavasti suurempi ongelma.

Internet, joka viime vuosina on avannut näkövammaisille aivan uusia mahdollisuuksia yhteydenpitoon ulkomaailman kanssa, ei tutkimuksen valossa ole vaihtoehto valtaosalle haastateltuja näkövammaisia. Ikääntyvät näkövammaiset eivät ennen näkövammaansa olleet saaneet minkäänlaista kosketusta tietokoneisiin Internetistä puhumattakaan. Tutustuminen uuteen tekniikkaan tuntui useimmille olevan ylipääsemätön este. Pelkkä ajatuskin tuntui mahdottomalta.

Siitä huolimatta, että Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitto yhdessä Fristadin kansankorkeakoulun ja Haaparannan Ruotsinsuomalaisen kansankorkeakoulun kanssa järjestää suomenkielisille näkövammaisille tarkoitettuja tietokonekursseja, käyttivät haastatelluista etupäässä vain "nuorimmat" Internet -mahdollisuuksia. Niille, jotka ovat omaksuneet uuden tekniikan, on Internet keskeisestä merkityksestä yhteydenpitoon, tiedon hankintaan jne. Tämä pieni ryhmä haastateltuja käytti uutta tekniikkaa useita tunteja päivittäin.

Internet avaa suomenkielisille näkövammaisille aivan uudet mahdollisuudet tiedon hankintaan myös Suomesta mm. päivälehtien lukemiseen ja musiikin kuunteluun sekä yhteiskuntakeskustelun seuraamiseen.

Suomenkielisten näkövammaisten osalta on ongelmallista se, että niin harvat vaikuttavan kiinnostuneilta uudesta tekniikasta. Haastattelut osoittavat, että Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten liiton tulee vastaisuudessa kiinnittää entistä suurempaa huomiota tietokonekurssien järjestämiseen ja pyrkiä eri tavoin motivoimaan myös ikääntyviä, vaikeasti näkövammaisia tutustumaan uuden tekniikan tarjoamiin mahdollisuuksiin.

Yksi tapa saada näkövammaiset kiinnostumaan asiaan voisi olla helppotajuisten alkeiskurssien järjestäminen. Kurssien tavoitteena tulee olla mielenkiinnon herättäminen Internet -mahdollisuuksiin ja kurssilaisten motivaation lisääminen opintojen jatkamiseksi.

Ikääntyvän väestön mielenkiinnon puute ei välttämättä johdu yksinomaan mielenkiinnon puutteesta. Syynä voi olla myös pelko, kauhu ja ennakkoluuloisuus uutta tekniikkaa kohtaan. Kynnys tietotekniikan omaksumiseksi vaikuttaa olevan korkea.

Koska Fristadin kansankorkeakoulu sijaitsee Länsi-Ruotsissa tulisi Näkövammaisten Liiton kehittää yhteistyötä myös muiden kansankorkeakoulujen ja opintoliittojen kanssa. Myös näköhuoltokeskusten tulee aktiivisesti tiedottaa vaikeasti näkövammaisille mahdollisuuksista hankkia tietokone ja ennen kaikkea yhteiskunnan mahdollisuuksista tarjota näkövammaisille sopeutettuja erityisvälineitä.

Yksikään haastatelluista ei ollut saanut yhteiskunnan taholta tietoa näistä mahdollisuuksista. Poikkeuksen muodostivat haastatellut, jotka itse olivat ottaneet asian esiin näköhuoltokeskuksen henkilökunnan kanssa.

Muut yhteydet ulkomaailmaan - radio ja TV
Suomenkieliset radiolähetykset ovat tutkimuksen mukaan puhelimen ohella suomenkielisille näkövammaisille tärkein tiedonlähde. Monet seuraavat myös suomenkielisiä televisio-ohjelmia. Ne, jotka eivät näe kuvaa, kuuntelevat televisiolähetysten ääntä.

Ruotsin Radion suomenkielinen SR Sisukanava oli yhdessä klassisen musiikin P2-kanavan ohella Ruotsin Radion ensimmäinen digitaalinen radiokanava. Sisukanavan digitaalilähetykset aloitettiin vuonna 1998. Koska kaupoista ei toistaiseksi ole ollut saatavissa kohtuuhintaisia digitaalivastaanottimia, välitetään Sisuradion ohjelmisto ensi sijassa kaapelitelevision ja Internetin kautta.

Useimpien suomenkielisten näkövammaisten ainoa vaihtoehto Sisuradion ohjelmiston vastaanottamiseen ovat kanavan analogisesti lähetettävät "luukut". Radiokanavan vuorokausittain lähettämästä valtakunnallisesta noin 17 tuntia käsittävästä ohjelmistosta lähetetään 1,5 tuntia analogisesti, mikä mahdollistaa lähetysten kuuntelemisen myös FM -vastaanottimella. Lisäksi kanava lähettää vuorokausittain noin tunnin ajan suomenkielisiä analogisia aluelähetyksiä.
Näkövammaisille Sisuradion digitaaliset lähetykset ovat suuri ongelma. Vain ne, joilla on mahdollisuus kuunnella lähetyksiä UPC:n tai COMHEM:in kaapeliverkoston tai Internetin kautta, voivat saada vastaanottimiinsa Sisuradion koko ohjelmatarjonnan. Loput kuuntelijoista saavat tyytyä korkeintaan 2,5. tunnin lähetysaikaan.

Voidakseen suuremmassa määrin kuunnella suomenkielisiä radio-ohjelmia, useimmat haastatellut kuuntelevat Suomen Yleisradion YLE:n lähetyksiä keskipitkiltä aalloilta, Ruotsin Television suomenkielisiä noin 10 minuutin arkipäivisin lähetettäviä uutislähetyksiä ja TV_Finlandin Ruotsiin ja Eurooppaan välitettävää ohjelmatarjontaa. Viimeksi mainitut lähetykset välitetään Ruotsissa Nackan lähettimen kautta Suur-Tukholman alueelle ja edelleen kaapelin kautta 24:lle paikkakunnalle eri puolille Ruotsia. TV Finlandin lähetyksiä voi seurata myös satelliitin kautta. TV Finland lähettää päivittäin kello 05.00-24 välisenä aikana.

Tutkimuksen mukaan 90% haastatelluista seuraa päivittäin Sisuradion lähetyksiä, 30% YLE:n suomenkielistä keskipitkien aaltojen tarjontaa, 30% TV Finlandin ohjelmistoa ja 15% Ruotsin Television SVT:n ohjelmistoa.
Suurimmalla osalla suomenkielisiä näkövammaisia on toisin sanoen lähes mahdotonta saada vastaanottimiinsa tarjolla oleva suomenkielinen ohjelmisto. Huomioiden suomenkielisten radio- ja TV-lähetysten merkitys, ei näkövammaisilla nykyisessä tilanteessa ole mahdollisuutta saada niitä palveluja, joihin heillä tulisi olla täysi oikeus.

Myöskään se tosiasia, että monet suomenkieliset näkövammaiset tilanteessa, missä tarjolla on suunnaton määrä radio- ja televisiokanavia, saavat tyytyä huonosti kuuluviin keskipitkien aaltojen lähetyksiin Suomesta, ei voi olla hyväksyttävissä. Tilanne on erityisen huolestuttava niiden näkövammaisten osalta, jotka ovat vaikeimmin näkövammaisia ja joilla on suurin tarve saada kuunnella suomenkielistä ohjelmatarjontaa.

Aivan viime aikoina ovat ensimmäiset kohtuuhintaiset digitaaliset vastaanottimet tulleet myyntiin, mutta monille näkövammaisille niiden hinnat ovat vieläkin ylipääsemättömän korkeat.

Digitaalinen radiovastaanotin tulisi ainakin suomenkielisten näkövammaisten osalta kuulua kustannuksitta näköhuoltokeskusten apuvälinetarjontaan.

Sanomalehdet
Ruotsissa ilmestyy nykyisin kaksi valtakunnallista sanomalehteä. Niistä Ruotsin Sanomat ilmestyy arkipäivisin ja Ruotsin Suomalainen kerran viikossa. Lisäksi Haaparannanlehti julkaisee kaksi kertaa viikossa suomenkielistä sivua.
Haastatelluista vain 10% tilasi jompaa kumpaa lehdistä. Lisäksi muutamat heistä tilasivat Suomesta päivä- tai viikkolehtiä. Kolme haastatelluista seurasi lisäksi suomalaista lehdistöä Internetin kautta.

Erityinen lehdistökomitea tutkii parhaillaan uusia säännöksiä valtiolliseksi lehdistötueksi. Komitea on saanut tehtäväkseen tutkia myös säännöksiä viidellä kansallisella vähemmistökielellä julkaistavalle lehdistölle.
Tässä yhteydessä komitean tulisi ottaa kantaa myös lehdistötuen mahdollistamiseksi suomenkieliselle äänilehdille.

Koska suomenkielisiä lehtiä tänään tuotetaan vain paperiversioina, Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitto julkaisee ainoaa suomenkielistä äänilehteä. Liitto postittaa vuosittain kahdeksan äänilehteä/tiedotetta jokaiseen jäsentalouteen. Jäsenistö arvostaa rajatuilla taloudellisilla voimavaroilla toimitettua lehteä.

Äänikirjat, Daisy
Monet haastatelluista näkövammaisista olivat ennen vammautumistaan olleet kiinnostuneita kirjallisuudesta. Näön heiketessä he ovat saaneet turvautua erilaisiin apuvälineisiin. kuten erilaisiin suurennuslaseihin.
Yksi vaihtoehto kirjallisuuden seuraamiseksi on monelle mahdollisuus lainata äänikirjoja kunnallisista kirjastoista tai suoraan Suomesta. Haastattelujen valossa suomenkieliset näkövammaiset ovat edelleenkin kiinnostuneita näistä mahdollisuuksista.

Kiinnostus kirjallisuuteen käy ilmi mm. Ääni- ja pistekirjoituskirjaston (TBP) tilastosta, jonka mukaan suomenkielisiä äänikirjoja lainattiin vuonna 2003 kaikkiaan 5 876 kappaletta. Vuonna 2004 oli lainausten määrä syyskuun alkuun mennessä 6 474 (TBP:n mukaan äänikirja koostuu joissakin tapauksissa kahdesta tai kolmesta volyymistä. Jokainen lainaus käsittää keskimäärin 1,5 volyymiä).

Tukholmassa sijaitsevaan Ääni- ja pistekirjoituskirjastoon on palkattu yksi suomenkielinen henkilö. Hänen tehtävänään on hankkia ajankohtaista, suomenkielistä kirjallisuutta ja tehdä luetteloita suomenkielisistä äänikirjoista. Luettelot ovat jokaista volyymiä koskevine, lyhyine ruotsinkielisine kommentteineen kunnallisten kirjastojen käytettävissä koko maassa.
Ääni- ja pistekirjoituskirjastoon suomenkielinen kirjastonhoitaja toimii yhdyshenkilönä Ruotsissa toimivien kunnallisten kirjastojen lisäksi myös Suomen kirjastomaailmaan. Ruotsilla ja Suomella on äänikirjojen osalta vaihtosopimus.
Sekä Ruotsissa että Suomessa ollaan lainausjärjestelmässä parhaillaan siirtymässä uuteen digitaaliseen maailmaan, mikä tulee mullistamaan koko lainaustoiminnan. Ruotsin osalta kyseessä on nk. Daisy -järjestelmä.

Ongelmana ylimenovaiheessa ja lainausjärjestelmässä yleensäkin on se tosiasia, että suomenkielisen näkövammaisen on useimmiten käännyttävä ruotsinkielisen kunnallisen kirjastonhoitajan puoleen. Yksinomaan ruotsin kieltä taitavan kirjastonhoitajan on usein vaikea ellei mahdotonta antaa ruotsin kieltä enemmän tai vähemmän taitavalle näkövammaiselle hänen haluamaansa tietoa saatavilla olevasta kirjallisuudesta ja uuden järjestelmän edellyttämästä laitteistosta.

1970-luvulla monet kunnat perustivat suomenkielisiä kirjasto-osastoja kunnallisiin kirjastoihin. Samassa yhteydessä niihin koulutettiin ja palkattiin suomenkielistä henkilökuntaa. Uudistuksen tuloksena myös suomenkieliset näkövammaiset saivat entistä paremmat mahdollisuudet koulutetun henkilökunnan avulla lainata suomenkielistä kirjallisuutta.

1990-luvulla suomenkieliset palvelut suurelta osin kuitenkin purettiin. Vain suurimmat suomalaiskunnat esimerkiksi Borås, Eskilstuna, Södertälje säilyttivät suomenkieliset osastonsa.

Suomenkielisten palvelujen lakkauttaminen vaikeutti näkövammaisten mahdollisuuksia saada tarvittavaa tukea äänikirjojen lainaamiseksi. Ellei näkövammainen tarkoin tiedä, minkä otsikon hän haluaa lainata kirjastosta, hänen on hankala päästä siihen käsiksi. Ruotsinkielisen henkilökunnan on vaikea auttaa, koska se ei tunne vastikään julkaistua suomenkielistä kirjallisuutta olkoonkin, että henkilökunnalla on käytössään lyhyt ruotsinkielinen kuvaus suomenkielisestä kirjallisuudesta.

Osa näkövammaisia on tässä tilanteessa kääntynyt Suomen puoleen, lainatakseen haluamansa kirjan suoraan sieltä. Tämä menettely toimii hyvin, mikäli lainaaja on tietoinen menettelytavasta.

Siirtyminen Daisy -järjestelmään tulee vaikeuttamaan ennen kaikkea ikääntyneiden suomenkielisten näkövammaisten mahdollisuuksia äänikirjojen lainaamiseksi.

Ruotsissa siirtyminen uuteen lainausjärjestelmään toteutetaan vuoden 2005 loppuun mennessä. Suomessa siirtymäkausi vastaavaan järjestelmään päättyy vuonna 2010.

Uudessa lainausjärjestelmässä kaikki äänikirjojen lainaus tapahtuu digitaalisesti. Kunnalliset kirjastot voivat valtakunnallisesta Ääni- ja pistekirjoituskirjastosta ladata haluamansa kirjan cd-rom levylle. Cd-levylle poltettu kirja on puolestaan kuunneltavissa erityisellä Daisy -äänikirjalaitteella tai tietokoneen kautta. Daisy -äänikirjalaite maksaa nykyisin noin 4 000 kruunua. Muutamissa kirjastoissa on joitakin laitteita lainattavissa. Niiden määrä on kuitenkin vähäinen eikä suurella todennäköisyydellä tule olemaan realistinen vaihtoehto ruotsinsuomalaiselle näkövammaiselle.

Suomenkielisille näkövammaisille ongelmana on myös puutteellinen tiedottaminen Daisy -järjestelmästä. Useimmilla haastatelluilla ei ollut vähäistäkään tietoa asiasta. Poikkeuksen muodostivat paikkakunnat, joilla on suomenkielinen kirjastonhoitaja. Lisäksi Ruotsin Suomenkielinen Näkövammaisten Liitto on äänilehdessään pyrkinyt tiedottamaan uudesta järjestelmästä ja esitellyt uutta Daisy puhelaitetta tilaisuuksissaan mm. liittokokouksissa. Kaikesta huolimatta tietotaso uudesta järjestelmästä vaikuttaa levinneen lähinnä järjestöaktiiveille.

Helpottaakseen ylimenovaihetta suomenkielisten näkövammaisten osalta, Ääni- ja pistekirjoituskirjasto tulee säilyttämään nykyiset äänikirjat niin, että ne lähivuosina ovat saatavissa myös analogisessa muodossa. Kirjakantaa ei kuitenkaan vanhan järjestelmän puitteissa tulla uusimaan, vaan uudet julkaisut ovat saatavissa vain digitaalisesti.

Ruotsinsuomalaiset järjestöt ovat eri yhteyksissä esittäneet hallitukselle suomenkielisen kirjastokonsulentin viran perustamista. Konsulentin tehtävänä olisi keskeisesti tukea koko suomenkielistä kirjastolaitosta.

Siitä huolimatta, että Valtion Kulttuurineuvosto selvityksessään tuki kirjastokonsulentin viran perustamista, on asia hautautunut ministeriöön.
Suomenkielisten näkövammaisten näkökulmasta kirjastokonsulentin viran perustaminen olisi ensin arvoisen suuresta merkityksestä.

Vapaa-ajanvietto ja harrastukset
Useilla haastatelluilla oli vapaa-aikanaan erilaisia harrastuksia. Niiden määrä oli yhteydessä asianomaisen ikään, vammaisuuteen ja tietyssä määrin sukupuoleen. Valtaosalla oli harrastuksia sekä kotona että kodin ulkopuolella. Haastateltujen joukossa oli myös henkilöitä, joilla ei ollut minkäänlaista vapaa-ajantoimintaa. Kuva näkövammaisten harrastuksista oli täten ainakin osittain mustavalkoinen.

Kaikilla haastatelluilla naispuolisilla näkövammaisilla oli ainakin jokin vapaa-ajanharrastus, kun taas 25:llä prosentilla miehistä ei ollut minkäänlaista vapaa-ajantoimintaa, ellei "alkoholia" lasketa sellaiseksi. Tämä siitäkin huolimatta, että naisten keski-ikä oli hieman miehiä korkeampi.

Tutkimuksen valossa vaikuttavat näkövammaiset naiset olevan miehiä toimeliaampia yhdistystoiminnassa ja osallistumisessa suomenkieliseen seurakuntatyöhön. Myös liikunnan suhteen naiset olivat miehiä aktiivisempia. He osallistuivat suuremmassa määrin ennen kaikkea ohjattuun liikuntaan. Kävelyn ohella naiset osallistuivat mm. uintiin, vesijumppaan ja voimisteluun.
Useat miehet omistautuivat sitä vastoin luovaan toimintaan. He harrastivat soittoa, kirjoittivat novelleja tai nikkaroivat. Muutamat heistä olivat lisäksi kiinnostuneita ruuanlaitosta harrastuksena.

Haastateltujen miesten keskuudessa esiintyivät mm. seuraavat harrastukset:
* Liikunta, ennen kaikkea kävely
* Soitto (hanuri)
* Ruuanlaitto
* Kirjoittaminen
* Nikkarointi
* Sienten kerääminen
* Yhdistystoiminta
* Kirjallisuus (puhekirjat)
* Matkustaminen
* Ristisanatehtävät

Haastateltujen naisten keskuudessa harrastettiin mm. seuraavaa:
* Liikunta esimerkiksi uinti, vesijumppa, voimistelu
* Järjestötoiminta
* Seurakuntatoiminta
* Käsityöt
* Seurustelu ystävien kanssa mm. ruuanlaiton merkeissä
* Lapset ja lapsenlapset
* Kirjallisuus (äänikirjat)
* Puutarhanhoito
* Matkustaminen
* Bingo

Kokonaisuutena katsoen valtaosa haastatelluista oli näkövammaisuudestaan huolimatta suhteellisen aktiivisia vapaa-aikanaan. Mitään valtaisaa eroa ei sukupuolten välillä ole huomattavissa, vaikka naiset olivat jonkin verran miehiä aktiivisempia ja myös harrastusten suhteen sosiaalisempia.
Poikkeuksen muodostaa pieni ryhmä marginalisoituneita, yksinäisiä miehiä, joilla ei vaikuta olevan minkäänlaisia vapaa-ajanharrastuksia eikä kiinnostusta sellaisiin.

Koska viimeksi mainittu ryhmä on vaikein tavoittaa, voi olettaa, että piiloluku haastattelujen suhteen on suuri ja että erakkoina elävien, eri asteen alkoholivamman omaavien miesten lukumäärä on oheisessa tutkimuksessa havaittua huomattavasti suurempi.

Arkipäivän ongelmat
Vaikkakin useilla haastatelluista oli useita vapaa-ajanharrastuksia ja tuttavia, oli sekä naisten että miesten suurin arkipäivän ongelma yksinäisyyden ja eristäytyneisyyden tunne. Puolet kaikista haastatelluista poti yksinäisyyttä, kun taas kolmannella osalla heistä oli toimiva sosiaalinen verkosto. Monet heistäkin tunsivat itsensä joskus yksinäisiksi.

Yksinäisyyden tunteeseen vaikutti lisäksi mahdollisuus päästä ulos, voida tehdä ostoksia ja liikuntarajoitteisuudesta johtuvat vaikeudet liikkua sisätiloissa kotona. Myös näkövammaisuus sinänsä saattaa ainakin osaltaan selittää voimakasta yksinäisyydentunnetta.

Arkipäivän ongelmaksi koettiin pienet, vaikeasti luettavat kyltit. Erityisen ongelmalliseksi asia koettiin kaupoissa. Sen lisäksi, että kyltit olivat yleisesti ottaen aivan liian pieniä, niiden värikontrasti koettiin puutteelliseksi.

Monet miehet kokivat ongelmaksi mahdottomuuden lukea sanomalehtiä. Näkökyvyn heiketessä monet eivät aiemmasta poiketen enää pystyneet lukemaan päivittäistä lehteä, mihin he varhaisemmassa elämässään olivat tottuneet. Tämä ongelma on vaikeasti ymmärrettävissä sen vuoksi, että apuvälineitä välittävän Iris Hadar -yrityksen näkövammaisille tarkoitetussa tuoteluettelossa on lukuisia heikkonäköisille tarkoitettuja apuvälineitä.
Useat haastatellut kokivat, etteivät he kielipuutteen ja kulttuurierojen vuoksi näköhuoltokeskuksissa osanneet muotoilla oikeita kysymyksiä eivätkä ilmaista tarpeitaan.

Vaikeasti näkövammaiset ja täysin sokeat haastatellut kokivat ongelmaksi sen, etteivät jokapäiväisessä käytössä tarvittavat arkiesineet aina olleet ennalta määrätyissä paikoissa mm. sen vuoksi että he itse pudottelivat niitä tai ammattitaidoton kotiavustaja sijoitti ne uuteen paikkaan. Kotiavustajien, tuttavien ja sukulaisten tulisikin poikkeuksetta asettaa haarukat, veitset, lusikat kahvikupit ym. esineet "oikeille" paikoilleen.

Monille haastatelluille myös heikko taloudellinen tilanne koettiin suureksi riesaksi. Yksi haastatelluista halusi itselleen opaskoiran ja kaksi kaipasi tietokonetta ja Internetmahdollisuutta.

Sukupuolten välillä ei arkipäivän ongelmien suhteen ollut suuria eroavaisuuksia, vaikka naispuoliset haastatellut suuremmassa määrin kaipasivat mahdollisuutta itse käydä ostoksilla.

Yhteenvetona haastatellut mainitsivat mm. seuraavat arkipäivän ongelmat:
* Yksinäisyys ja eristyneisyys
* Liikuntarajoitteisuus
* Käydä itse ostoksilla
* Pienet tekstikyltit ja puutteellinen kontrasti kylteissä
* Päästä ulos autoajelulle
* Vaikeudet lukea sanomalehtiä
* Taloudelliset ongelmat
* Vaikea löytää ruokailuvälineitä ja muita arkipäivän esineitä
* Elämänkumppanin puute
* Opaskoiran puuttuminen
* Tietokoneen ja Internet -yhteyden puuttuminen

Fyysiset kontaktit ulkomaailmaan - liikkuminen ulkosalla
Kuten aiemmin on todettu kokee moni suomenkielinen näkövammainen suurta ulkoilun tarvetta. Monelle on myös tärkeää saada tavata tuttavia, osallistua yhdistys- ja seurakuntatoimintaan, käydä kunnallisessa kirjastossa ja kulttuuritapahtumissa, saada tehdä ostoksensa ja saada tilaisuus virkistäytymiseen.

Haastateltujen mahdollisuudet tähän vaihtelevat huomattavasti. Näkövamman laatu, yleinen terveydentila, perheolosuhteet, asuinpaikka, vapaaehtoispalvelut, paikallinen näkövammaisyhdistys tai suomalaisseura, suomenkielinen seurakuntatyö, mahdollisuus saada henkilökohtainen avustaja, ja oma aloitteellisuus ovat tekijöitä, jotka ensi sijassa vaikuttavat mahdollisuuksiin liikkua kodin ulkopuolella.

Haastateltujen joukossa oli henkilöitä, jotka liikkuivat ulkona päivittäin osallistuakseen erilaisiin harrastuksiin, jotka vuosittain kerran tai jopa useammin matkustelivat ulkomaille jotka tekivät kylpylämatkoja Ruotsiin, Suomeen tai Baltian maihin ja jotka viettivät tavanomaisia eläkeläispäiviä.
Tämän ryhmän näkövammaisia muodostivat yhtä poikkeusta lukuun ottamatta iältään suhteellisen "nuoret" haastatellut henkilöt, joilla oli lievä näkövamma jotka elivät parisuhteessa ja joilla toisella osapuolella oli normaali näkökyky.

Toisaalta haastateltujen joukossa oli iäkkäitä, vaikeasti näkövammaisia tai täysin sokeita henkilöitä, jotka viettivät päivänsä kotonaan lähes täysin eritettyinä ulkomaailmasta. Monet näistä näkövammaisista saavat kotiavustajan vain pariksi tunniksi viikossa. Viikon ateriat tuodaan syväjäädytettyinä annoksina, jotka näkövammainen itse lämmittää mikroaaltouunissaan. Siivous ja pyykinpesu hoidetaan kunnan kotipalvelun toimesta ehkä vain joka neljäs viikko.

Muutamat haastatellut - onneksi vain yksittäiset tapaukset - eivät vietä ihmisarvoista elämää. Elämistä pienessä yksiössä vailla muita mahdollisuuksia liikuntaan kuin tepastelu oman rappukäytävän rappusia ylös ja alas on pidettävä elämänä häkissä.

Näiden ääritapausten ohella valtaosa haastatelluista viettää osittain yksinäistä elämää, mutta yhteydet sukulaisiin ja ystäviin, osallistuminen yhdistystoimintaan ja mahdollisuudet sekä kyky voida liikkua ulkona helpottaa ainakin jossain määrin yksinäisyyden tunnetta.

Tämä ryhmä näkövammaisia saa perustarpeensa tyydytetyiksi huolimatta siitä, että heidän näkörajoittuneisuutensa suuremmassa tai pienemmässä määrin vaikeuttaa liikkumista.

Koska suomenkielisten palvelujen määrä Ruotsin yhteiskunnassa ainakin haastattelujen valossa on olematon, on paikallisella yhdistyselämällä ja suomenkielisellä seurakuntatyöllä suuri vastuu näkövammaisten aktivoimiseksi.

Tutkimus osoittaa selvästi, että ruotsinsuomalaiset näkövammaiset, jotka asuvat paikkakunnilla, missä on suomenkielistä yhdistystoimintaa tai toimiva seurakuntatyötä, viettävät monipuolisempaa ja rikkaampaa elämää. Tämä siitäkin huolimatta, etteivät kaikki osallistu yhdistystoimintaan ja että suuremmilla paikkakunnilla toimivien yhdistysten on vaikea tavoittaa näkövammaisia.

Oman toiminnan lisäksi näkövammaisyhdistykset pyrkivät ottamaan yhteyttä yksinäisiin näkövammaisiin, vierailevat heidän luonaan ja katsovat, että suomenkielinen seurakuntatyö sekä kunta kantavat oman vastuunsa näkövammaispalveluista. Yhdistysten merkitystä paikallisina etujärjestöinä ei ongelmista huolimatta voi liikaa korostaa.

Näkövammaisyhdistykset järjestävät toimintansa näkövammaisten ehdoilla ja omien toivomusten pohjalta.

Yhdistysten tukeminen ei, vähiten taloudellisesti, on suuresta merkityksestä suomenkielisten näkövammaisten hyvinvoinnille ja elämänladulle. Mahdollisuus osallistua näkövammaisyhdistysten järjestämille kesäleireille, kursseille, mielenkiintoisille matkoille ja seuranpitoon on näkövammaisille äärettömän arvokasta olipa kyseessä sitten parisuhteessa elävä tai yksinäinen näkövammainen.

Metsätöistä ompeluliikkeeseen - Maijan kertomus
Olen 76-vuotias ja asun pienellä paikkakunnalla. Muutin Ruotsiin Keski-Suomesta 1950-luvun alussa. Rakkaus toi minut tähän maahan. Hallitsen auttavasti ruotsia, mutten kuitenkaan niin hyvin kuin toivoisin. Kolme ensimmäistä vuotta Ruotsissa hankin elantoni metsätöistä. Sen jälkeen työskentelin keittäjänä ja siivoojana.

Myöhemmin aloin harjoittaa liiketoimintaa. Olen leski. Minulla on kuusi lasta, parikymmentä lastenlasta ja suuri joukko sukulaisia. Koulutustaustani on kuusivuotinen kansakoulu Suomesta. Asun pienessä vuokrahuoneistossa enkä käytä ulkopuolista apua.

Oikeaan silmääni tuli ongelmia keltatäplän kanssa ja vasemmassa minulla on harmaakaihi. Nykyisin näkökykyni rajoittuu suuriin palloihin ja kukkaiskärpäsiin. Odotan kaihileikkausta. Keltatäplän vamma todettiin 1990-luvulla ja tuli oikeastaan aivan yllättäen.

Avuvälineeksi olen saanut kirkkaan valaistuksen. Minulla on myös laitteisto, joka suurentaa tekstin, mutta en voi käyttää laitetta. Apuvälineet sain Näköhuoltokeskuksesta. Heidän palvelunsa oli ruotsinkielistä mutta ystävällistä.
Tilaan kunnallisesta kirjastosta suomenkielisiä äänikirjoja. Siellä on suomenkielistä henkilökuntaa. Saan äänikirjat postitse.

Kirjaston lisäksi minulla ei ole muita suomenkielisiä palveluja. Minulla on suuri suku ja paljon ystäviä, joten en tunne itseäni yksinäiseksi.

Kerran viikossa osallistun suomenkielisen seurakuntatyön toimintaan ja koetan ystävien avulla pelata Bingoa.

Kävely on hieman vaikeaa, koska katkaisin jalkani. Koetan kuitenkin liikkua päivisin kainalosauvojen ja rullaattorin avulla, vaikka kipeää tekeekin.
Radiolla on suuri merkitys elämälleni. Koska en voi lukea, kuuntelen usein Ruotsin Radion suomenkielisiä lähetyksiä. Yritän myös kuunnella Ruotsin Television suomenkielisiä uutislähetyksiä. Saatan vaivoin erottaa kuvan, mutta tekstin lukeminen kuvaruuduista on mahdotonta.

On vaikeaa, etten voi lukea, koska lukeminen on aina ollut minulle tärkeää. Kadulla en tunne vastaantulevia tuttavia, mikä ärsyttää minua valtavasti.
Olen usein yksin kotona. Laitan itselleni ruokani ja tarjoilen sitä myös mahdollisille vieraille. Lisäksi siivoan huoneistoni itse.

Minulla on vain pieni eläke. Se ei paljoon riitä. Kunnalliset palvelut ovat mielestäni aivan liian kalliita. Niinpä saan selvä omin neuvoin ja sukulaisten sekä tuttavien tuella.

Ystäväpalvelu
Koska yhteiskunta ei vaikuta kykenevän takaamaan näkövammaisille suomenkielisiä palveluja ovat vapaaehtoispalvelut vaihtoehto.
Vaikka Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitto ja kirkon suomenkielinen seurakuntatyö järjestävät koulutusta vapaaehtoispalvelusta kiinnostuneille, on tällaisten koulutusten määrä riittämätön. Niitä ei myöskään järjestetä järjestelmällisesti, pikemminkin sporadisesti.

Tästä huolimatta suomenkielinen ystäväpalvelu toimii joissakin kunnissa, mutta saavuttaa vain murto-osan palvelujen tarpeessa olevia näkövammaisia. Useilla "suomalaispaikkakunnilla" suomenkielinen ystävänpalvelu puuttuu täysin.

Suomenkielisten vammaisten sosiaalisen tilanteen huomioiminen onkin suuri haaste näkövammaisyhdistyksille, kirkon suomenkieliselle työlle ja muulle järjestötoiminnalle, mikä toistaiseksi on jättänyt asian vähäiselle huomiolle.
Viime vuosikymmenien aikana suomenkielinen yhdistystoiminta on keskittynyt ajamaan lähinnä suomen kielen aseman vahvistamista. Vaikka vammaispalvelutkin onkin huomioitu lähinnä valtakunnallisten keskusjärjestöjen aloitteesta, ne ovat toistaiseksi olleet lapsipuolen asemassa.

Eristäytyminen voi johtaa väärinkäyttöön
Pienestä otannasta huolimatta osoittavat kartoituksen yhteydessä tehdyt haastattelut, että suomenkielisten näkövammaisten keskuudessa esiintyy alkoholiongelmia. Haastattelujen pohjalta vaikuttaa ongelma esiintyvän lähinnä yksinäisten miesten keskuudessa, mutta esiintynee myös naispuolisilla näkövammaisilla.

Yhteistä ryhmälle vaikuttaa olevan eristyneisyys ja eläminen "yhteiskunnan ulkopuolella". Ei välitetä... Ainoa yhteys ulkomaailmaan ovat toverit, jotka vierailevat näkövammaisen luona pullon kera. Myös näkövammainen voi itse hakeutua toripuistoon näkevien alkoholisoituneiden piiriin.

Haastattelujen valossa vaikuttaa huolestuttavan suuri osa päihdeongelmaisia näkövammaisia olevan iältään suhteellisen nuoria. Kosketuksen saaminen ryhmään on erittäin vaikeaa. Sosiaaliviranomaisille lienee suurimmat mahdollisuudet olla kosketuksessa heihin.

Haastateltujen mukaan alkoholiongelmaisten ryhmässä oli toivomuksia kuntoutuksen, virkistymisen ja levon kautta päästä irti ongelmastaan. Esiin nousi mm. toivomus luonnonkauniilla paikalla, järven rannalla sijaitsevan kuntoutus/virkistäytymiskeskuksen hankkimisesta. Paikan tulisi mahdollistaa mm. saunominen, kalastaminen ja liikkuminen luonnossa. Keskuksen tulisi eristäytymisen ja vanhan tuttavapiirin sijasta mahdollistaa kanssakäyminen muiden näkövammaisten kanssa. Uusien arjen rutiinien kautta avautuisi elämään uusia arvoja ja mielleyhtymiä. Haluttiin "ilmastonvaihtoa" johonkin uuteen.

Myös osa muista haastatelluista toivoi, että Näkövammaisliitto tai jokin muu ruotsinsuomalainen yhteisö voisi toimia näkövammaisille sopeutetun kurssi-, kuntoutus ja virkistäytymiskeskuksen päämiehenä.

Jo nykyisin osa näkövammaisyhdistyksiä järjestää suomenkielisille näkövammaisille tarkoitettua leiritoimintaa, usein yhteistyössä suomenkielisen seurakuntatyön kanssa.

Haastateltujen joukossa oli henkilö, joka on päässyt irti alkoholiongelmastaan ja saanut "raittiina alkoholistina" uuden elämän toimivine ystäväverkostoineen ja uusine vapaa-ajanharrastuksineen. Haastateltujen joukossa oli myös kertomuksia yrityksistä pitää alkoholin käyttö normaalikulutuksen raameissa.
Nämä esimerkit osoittavat, että alkoholiongelmaiset yhteiskunnan tuella voivat muuttaa käyttäytymistään. Tämä vaatii kuitenkin määrätietoisuutta ja tietämystä ongelman olemassaolosta.

Suomenkielisillä AA-yhdistyksillä on tässä yhteydessä keskeinen merkitys.

Näönkäytön apuvälineet
Haastateltujen näkövammat ja niiden vaikeusaste poikkesivat toisistaan suuresti, ja sen myötä heidän mahdollisuutensa ja kykynsä saada apua näköhuoltokeskuksista.

Useimmat haastatellut, joilla oli silmälääkärin lähete ja oma toivomus, olivat päässeet näköhuoltokeskukseen keskustelemaan apuvälineistä.

Ongelmana puutteellisen ruotsin kielen taidon omaavat kokivat kuitenkin kuten aiemmin on mainittu, ettei kommunikaatio henkilökunnan kanssa ystävällisestä vastaanotosta huolimatta toiminut. Näkövammaiset kokivat, ettei heidän sanottavansa mennyt perille, eikä ruotsinkielinen henkilökunta ymmärtänyt heitä. Välillä oli kieli- ja kulttuurimuuri.

Ikääntyneiden suomalaisten kulttuuriin kuuluu eräänlainen "kunniakoodi", jonka mukaan monet suomalaiset mieluiten haluavat selvittää omat asiansa itse. He eivät halua tuntea olevansa yhteiskunnan rasitteena. Useille haastatelluille tämä koodi tuntui olevan hyvin tärkeä. Asianomaiset pyrkivät korkeintaan sukulaisten ja ystävien tuella, selviämään elämästään itse. Näköhuoltokeskuksiin hakeutuminen vaikutti monelle - lähetteestä huolimatta - olevan vastenmielistä.

Ruotsinkieliselle henkilökunnalle saattaa potilaan heikko ruotsin kielen taito ja henkilöstön kulttuurikompetenssin puute vaikeuttaa toimivaa kommunikaatiota. Näköhuoltokeskuksissa, joissa oli saatavilla suomenkielistä henkilökuntaa tai ammattimainen tulkkipalvelu, kommunikaatio toimi sujuvammin.

Haastateltujen joukossa oli myös henkilöitä, jotka eivät kielivaikeuksiensa vuoksi välittäneet hakea apua näköhuoltokeskuksesta. Ikääntyvien näkövammaisten työ- ja koulutustausta, elämä enemmistöyhteiskunnan ulkopuolella sekä sosiaalisesta tilanteesta johtuvat puutteelliset tiedot omista oikeuksistaan vaikuttivat heidän haluttomuuteen hakea apua. Tämä koskee näköhuoltokeskusten lisäksi myös sairaanhoitoa ja kuntia.

Se tosiseikka, että 25 prosenttia haastatelluista koki jääneensä vaille todellista apua, on huolestuttavaa. Osalla haastatelluista ei ollut riittäviä perusteita saada näönkäytön apuvälineitä näköhuoltokeskuksista, mutta myös useat henkilöistä, joilla oli oikeus, eivät siitä huolimatta vaivautuneet käyttämään keskuksen palveluja.

Haastattelujen valossa kaksikielisen henkilökunnan ja toimivan tulkkipalvelun merkitystä ei voi korostaa liikaa.

Näköhuoltokeskuksen ja kuntien tarjoamien palvelujen suhteen ei sukupuolten välillä ole havaittavissa suuria eroja. Ennen kaikkea yksinäisillä miehillä vaikuttaa olevan suurempi kotiavun tarve. Naiset suoriutuvat miehiä suuremmassa määrin kotiaskareista itse, mikä ensimmäisen polven ruotsinsuomalaisten sukupuoliroolit huomioiden ei sinänsä ole hämmästyttävää.

Tutkimuksesta ilmeni, että haastateltujen ikä vaikutti ratkaisevasti palvelujen saantiin. Nuorempaan ryhmään kuuluvien, kielitaitoisten naisten ja miesten oli huomattavasti helpompi saada tarvitsemansa näönkäytön apuvälineitä ja muita palveluja näköhuoltokeskuksista.

Joillakin heistä oli tietokone ja näköhuoltokeskuksen siihen tarjoamat lisälaitteet kuten puhesynteesi, pistekirjoitin jne. Tietokone oli käytössä lähes päivittäin.
Muutamille haastatelluista naisista oli tarjottu vastaavanlaisia palveluita, mutta he eivät olleet kiinnostuneita tarjouksesta. He pelkäsivät, etteivät he oppisi käyttämään niitä. Haastateltujen joukossa oli myös henkilöitä, joilla oli kotonaan uudenaikaisia näönkäytön apuvälineitä, mutta ne eivät syystä tai toisesta olleet käytössä.

Haastatelluilla oli käytössä mm. seuraavia näönkäytön apuvälineitä:

Tuote                                                            Käyttö-

Tekniikkakepit                                               50%
Erikoissilmälasit                   40%
Eri tyyppiset suurennuslasit                           40%
Puhuva lämpömittari, rannekello, seinäke     30%
Voimakas valaistus                                         25%
Lukutelevisio                                              20%
Tietokone näkövammaistarpeineen                20%
Nauhuri (CD)                                              15%
Heijasteteippi                                                  5%
Sanelukone                                                      3%
Opaskoira                    3%

Lisäkommentteja...
Ei kokenut saaneensa mitään apuvälineitä         25%
Oli tavannut suomenkielistä henkilökuntaa          5%

(Yllä mainitut luvut ovat suuntaa-antavia, koska monen haastatellun oli vaikea tarkoin kertoa apuvälineistään.)

Kunnalliset palvelut
Kunnallisissa palveluissa on tutkimuksen mukaan suunnattomia eroja kuntien välillä. Tämä koskee niin koti- kuin kuljetuspalveluja.

Joissakin kunnissa haastatellut olivat tyytyväisiä palveluihin ja totesivat niiden toimivan erinomaisesti. He saivat käyttää kuljetuspalvelua tarpeensa mukaan. Muihinkin kunnallisiin palveluihin oltiin jotensakin tyytyväisiä.

Joissakin kunnissa palvelut saattoivat sitä vastoin toimia hyvinkin puutteellisesti. Mm. kuljetuspalvelua oli äärimmäisen vaikea saada ja matkojen määrä oli rajoitettu. Kuljetusapua oli vaikea saada jopa lääkärikäynteihin muiden asioiden hoitamisesta puhumattakaan. Myös muut kunnalliset palvelut olivat monessa kunnassa kiven alla.

Koska kunnallisissa palveluissa oli niinkin suuria eroja niiden tarkempaa, kokonaisvaltaista määrittelyä on vaikea tehdä. Ohessa otteita haastateltujen antamista, kunnallisia palveluja koskevista kommenteista:

* Minulla on oma avustaja neljä tuntia päivässä.
* Olen odottanut tulkkiapua kuukauden ajan, mutta minut on ilmeisesti unohdettu.
* Kunnassa on suomen kielen taitoista henkilökuntaa, mutta kunta kieltäytyy käyttävänsä heitä. Tuntuu olevan vaikea organisoida kotiapu niin, että suomenkielinen asiakas saisi palvelut suomenkieliseltä avustajalta.
* Kuljetuspalvelu toimii moitteettomasti. Saan ottaa matkaan myös saattajan.
* En voi ottaa yhteyttä kuntaan, koska puhun vai suomea eikä minulla ole ruotsin kieltä puhuvia ystäviä.
* Sain aiemmin kotiavustajan kunnalta 15 tunniksi viikossa. Sitten tuntimäärä nostettiin 22:een. Lisäksi sain seuralaisen kävelyille 5 tuntia viikossa. Nykyisin saan kotiavustajan 3:ksi tunniksi viikossa. Ja vaikka olen oikeutettu seuralaisen saamiseen 2:ksi tunniksi viikossa, tämä ei toimi lainkaan. Koko avustusjärjestelmä on romutettu.
* Olen sokea. Mielestäni kotiavustajajärjestelmä on luhistunut. Aiemmin sain apua joka kolmas viikko. Yksinasujana olen täysin riippuvainen kunnan kotiavustajasta siivouksessa, lääkityksessä, ja ruuanlaitossa. Nyt kotiavustaja käy luonani vain joka kuudes viikko. Vaikkakin lääkitsijä vierailee luonani päivittäin antamassa minulle elintärkeän lääkityksen.
* Kuljetuspalvelun saanti on vaikeutunut. Aiemmin sain ottaa mukaani seuralaisen, mutta nykyisin se ei enää käy. Siitä huolimatta taksat ovat pysyneet muuttumattomina.
* En saa kuljetuspalvelua. Vaimoni saa tarvittaessa toimia sekä seuralaisena että kuskina.
* Kuljetuspalvelu toimii moitteettomasti. Apu evättiin minulta aiemmin, mutta Näköhuoltokeskuksen kuraattori järjesti minulle kuljetuspalvelun.
* Kotipalvelun on luvattu käyvän luonani joka toinen viikko. Viimeksi kotiavustaja kävi luonani kuusi viikkoa sitten.
* Minulla on henkilökohtainen avustaja 43 tuntia viikossa. Kunta korvaa 20 tuntia ajasta. Vakuutuskassa korvaa loput.
* En voi valittaa. Myönteinen suhtautuminen hyvä kohtelu ovat tärkeitä.
* Olen sokea, mutta teen vanhalla työpaikallani osapäivätyössä. Kuljetuspalvelu työpaikalle toimii moitteettomasti.

Suomenkieliset kunnalliset palvelut
Oheinen yhteenveto antaa jonkinlaisen kuvan suomenkielisten näkövammaisten saamista suomenkielisistäkin palveluista, jotka erilaisten kunnallisten palvelujen suhteen vaihtelevat kunnittain. Suomenkielisten, kunnallisten palvelujen saanti vaikuttaa yleisesti ottaen olevan olematonta siitä huolimatta, että "suomalaiskuntiin" on palkattuna suomen kieltä taitavaa henkilökuntaa.

Useimmissa tapauksissa kunnat eivät vaikuta osaavan tai haluavan organisoida palveluja niin, että suomenkieliset asiakkaat saisivat haluamansa palvelut äidinkielellään.

Myös tulkkipalveluita, joiden saatavuutta helpotettiin huomattavasti 1970-luvulla, on leikattu. 1970-luvulla useimpiin maahanmuuttajakuntiin perustettiin nk. Siirtolaistoimistoja, jotka välittivät tulkkeja niitä tarvitseville. 1990- järjestelmä lakkautettiin lähes kokonaan samalla, kun olemassa oleva tulkkipalvelu kohdistettiin ensi sijassa uusille siirtolais- tai pakolaisryhmille. Samalla vuosikymmeniä toiminut laaja suomenkielisten tulkkien koulutus on lähes tyystin lakkautettu. Sen vuoksi koulutettujen tulkkien saatavuus on vaikeutunut.

Ohessa haastattelujen pohjalta tehty yhteenveto kunnallisista suomenkielisistä palveluista:

* Kaipaa suomenkielisiä kunnallisia palveluja       80%
* Ei tarvitse suomenkielisiä palveluja                                25%
* On erityisesti pyytänyt saada suomenkielisiä palveluja 20%
* On joskus kohdannut suomenkielistä henkilöstöä       20%
* On jonkun kerran käyttänyt tulkkipalveluita                 10%

5. Suomen- ja ruotsinkielisille näkövammaisille tehtyjä toimia

Suomen näkövammaisrekisteri
Ruotsin Suomenkielisen Näkövammaisten liiton ja muiden näkövammaistyöstä kiinnostuneiden, kuten Suomenkielisen seurakuntatyön, suuri ongelma on tavoittaa suomenkieliset näkövammaiset.

Koska näkövammaistyöstä kiinnostuneet eivät yhteiskunnalta saa tietoja kohderyhmästä, heidän on miltei mahdotonta päästä kosketukseen näkövammaisten kanssa. Usein vain ne näkövammaiset, jotka jo ennen vammautumistaan ovat olleet aktiiveja yhdistyselämässä, politiikassa tai seurakuntatyössä hakeutuvat näkövammaistyöstä kiinnostuneisiin yhteisöihin. Sen sijaan useimmat näkövammaiset, jotka eivät ole olleet aktiiveja joilta puuttuu oma sosiaalinen verkosto tai jotka ovat eristäytyneitä, jäävät näkövammaistyön ulkopuolelle.

Useimmilla paikkakunnilla Ruotsissa ei ole suomenkielistä näkövammaisyhdistystä ja jos sellainen on, yhdistyksen jäsenmäärä on vaatimaton ja tieto suomenkielisten näkövammaisten olemassa olosta puutteellinen.

Suomessa Näkövammaisten Keskusliitto ja ruotsinkielinen Förbundet Finlands Svenska Synskadade saa ilmoituksen kaikista vastikään rekisteröidyistä näkövammaisista. Ilmoitus lähetetään järjestölle näkövammaisen äidinkielen pohjalta.

Ilmoituksen saatuaan näkövammaisliitot voivat ottaa suoraan yhteyttä asianomaiseen henkilöön, tiedottaa toiminnastaan ja tarjota maksutonta jäsenyyttä. Tällä tavoin jokainen vastikään rekisteröity näkövammainen, äidinkielestään riippumatta, saa suoran yhteyden omaan näkövammaisliittoonsa. Ruotsinkieliselle näkövammaiselle tämä merkitsee suoraa yhteyttä ruotsinkieliseen järjestöön. Läheskään kaikki näkövammaiset eivät halua liittyä järjestöön, mutta monet tekevät sen. Jokainen Suomessa asuva näkövammainen on kuitenkin tietoinen järjestöjen olemassaolosta ja niiden tarjoamista palveluista.

Jos lähtökohtana pidetään sitä tosiseikkaa, että Suomen ruotsinkielinen väestö on kooltaan suurin piirtein yhtä suuri kuin suomenkielisen väestön määrä Ruotsissa, voidaan todeta, että ruotsinkielisen näkövammaisliiton näkövammaisten jäsenmäärä on vastaavaa ruotsalaista huomattavasti suurempi.

Syy siihen, että Suomen näkövammaisliitot saavat tiedon uusista näkövammaisista, pohjautuu Suomessa suoritettavaan näkövammaisten rekisteröintiin. Rekisteröiminen tehdään maassa esiintyvän näkövammaisuuden kartoittamiseksi. Rekisterin avulla pyritään edistämään näkövammaisten hoito-, kuntoutus- ja yhteiskuntapalveluja.

Näkövammaisrekisteriin kerätään monenlaista näkövammaisuuteen liittyvää tietoa, jonka pohjalta tehdään näkövammaisuuteen liittyviä tilastoja ja tiedotteita. Näkövammaisrekisterin kautta saadaan siten arvokasta perustietoa näkövammaistutkimukseen.

Silmälääkärit, terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset ovat velvollisia jättämään näkövammaisasetuksessa mainitut tiedot rekisteriin. Saatujen tietojen pohjalta Näkövammaisrekisteri julkaisee joka viides vuosi laajan yhteenvedon - vuosikirjan-, joka sisältää ajankohtaisen tilaston lisäksi yleistä, näkövammaisia koskevaa tietoa. Kirja on kaikkien siitä kiinnostuneiden ostettavissa. Tiedot on saatavissa myös netistä. Vuosikirjasta antaa kokonaisvaltaisen kuvan Suomen näkövammaisuudesta.

Ruotsissa ei ole vastaavaa rekisteröintiä tai muuta tarkkaa yhteenvetoa näkövammaisuudesta, koska vastaavanlainen rekisteröinti on ihmisen integriteetin suojelemiseksi laitonta.

Suomen esimerkki osoittaa, että kokonaisvaltainen näkövammaisrekisteri helpottaa työtä näkövammaisten hyväksi tehtävää työtä ja yhteiskunnan toimia ja näkövammaispalvelujen järjestämiseksi. Näkövammarekisteri on samalla erinomainen tuki Suomen näkövammaisjärjestöjen pyrkimyksille aktivoida näkövammaisia ja saada heidät osallisiksi järjestöjen tarjonnasta. Tämä koskee erityisesti vastikään vammautuneita.

Se tosiasia, että liittyminen näkövammaisjärjestöihin on maksutonta, helpottaa osaltaan liittymistä jäseneksi vammaisjärjestöön kustannuksitta.

Suomen virallinen kielirekisteri
Suomessa on virallinen kielirekisteri, johon kaikkien vastasyntyneiden lasten vanhempien tulee ilmoittaa lapsen äidinkieli. Rekisteriin ilmoitettu tieto takaa sen, että suomenkielinen väestö saa tarvitsemansa palvelut omalla äidinkielellään ja maan ruotsinkieliselle väestönosalle taataa palvelut omalla äidinkielellään.

Jokainen täysiän saavuttanut kansalainen voi sittemmin itse valita kieliryhmän, jonka hän tuntee omakseen. Heillä on mahdollisuus vaihtaa aiemmin ilmoittamansa äidinkielensä.

Kielirekisterin kautta Suomessa on tarkka kuva siitä, kuinka monta suomen- ja ruotsinkielistä eri kunnissa ja koko maassa asuu. Tilasto helpottaa yhteiskuntasuunnittelua ja sen sopeuttamista kunkin kieliryhmän tarpeisiin.
Vastaavanlainen tilasto helpottaisi myös Ruotsissa huomattavasti yhteiskuntasuunnittelua ja palvelujen kohdentamista kansallisiin vähemmistöihin kuuluvalle väestölle niin paikallisella, alueellisella kuin valtakunnallisellakin tasolla. Suomenkieliselle vähemmistölle kielen rekisteröinti olisi erityisen suuresta merkityksestä, koska kielivähemmistöön kuuluvaa väestöä asuu kaikkialla Ruotsissa - Tilastollisen keskustoimiston mukaan jopa kaikissa maan kunnissa.

Koska useimmat palvelut ovat kunnallisia kielirekisterin tarve juuri kuntatasolla olisi ensiarvoisen tärkeää.

Asiasta on useaan otteeseen keskusteltu ruotsinsuomalaisen vähemmistön edustajien ja hallituksen kesken. Loukkaamattomuussyistä asiassa on ollut vaikea edistyä. Hallitus asettikin etujärjestöjen painostuksesta vuoden 2005 alussa työryhmän pohtimaan kielen rekisteröintiä.

Suomessa kielen rekisteröinnin ei ole koettu loukanneen kansalaisten integriteettiä.

Kielivähemmistöön kuuluvan näkövammaisen kuntoutus
Näkövammaiselle on toimiva kuntoutus keskeinen edellytys tasa-arvoisuuteen ei vammaisten kanssa. Ruotsin Suomenkielisen Näkövammaisten Liiton järjestämien toimien lisäksi ruotsinsuomalaisilla näkövammaisilla ei periaatteessa ole mahdollisuutta omakieliseen kuntoutukseen. Vaikka Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitto järjestää yhteistyössä Fristadin kansankorkeakoulun kanssa näkövammaisille suunnattua kuntoutukseen tähtäävää koulutusta. Liitolla ei kuitenkaan ole taloudellisia mahdollisuuksia järjestää koulutusta riittävässä määrin. Lisäksi vain osa suomenkielisiä näkövammaisia on jäsenenä liitossa ja saa mm. järjestön äänilehden kautta tietoa olemassa olevasta koulutus- ja kuntoutustarjonnasta.

Useimmat näkövammaiset jäävät sen vuoksi vaille mahdollisuutta suomenkieliseen kuntoutukseen ja mahdollisuuteen elää tasa-arvoista elämää. Kuntoutukseen tähtäävässä koulutuksessa on kyse esimerkiksi sosiaalisesta, psyykkisestä tai käytännön asioiden oppimiseen tähtäävästä koulutuksesta.
Ruotsinkielisten näkövammaisten eteen Suomessa toimiva Förbundet Finska Synskadade järjestö on sen sijaan voimaperäisesti panostanut ruotsinkielisten näkövammaisten kuntoutukseen. Järjestön tavoitteena on toistuvan kuntoutuksen kautta "tukea näkövammaisten mahdollisuuksia aktiiviseen ja itsenäiseen elämään, auttaa näkövammaisia apuvälineiden hankinnassa ja sitä kautta tukea näkövammaisten mahdollisuuksia kanssakäymiseen vastaavassa tilanteessa olevien kanssa" (FSS:n kotisivu).

Järjestön mukaan voivat "entistä useammat sokeat tai vaikeasti näkövammaiset mm. valkoisen kepin ja suunnistamisharjoitusten ja tekniikkaharjoitusten avulla liikkua ilman ulkopuolista apua. Kaikki tämä edellyttää kuitenkin harjoittelua, mikä voi käsittää mm. eri apuvälineiden käyttämisen opettelua, arkipäivän tilanteiden hallitsemisen harjoittelua, syöntitekniikkaa, yhteydenpitoa, pistekirjoituksen oppimista ja sähköisten sekä optisten apuvälineiden käyttöä" (FSS:n kotisivu).

Voidakseen toteuttaa tehokkaasti kuntoutuspanostuksensa, järjestö on perustanut joukon kuntoutuskeskuksia ja palkannut liittoon kuntoutuskonsulentteja. Heidän tehtävänään on järjestää kuntoutuskursseja eri puolella kielialuetta, välittää apuvälineitä näkövammaisille, ja tiedottaa sosiaalista eduista sekä oikeuksista, joita näkövammaisilla ja ennen kaikkea ruotsinkielisillä näkövammaisilla on Suomen yhteiskunnassa.

Konsulentit toimivat näkövammaisille eräänlaisina "joka paikan höylinä". Ruotsinkieliset näkövammaiset voivat konsulenttien kautta saada tukea ja informaatiota, mitä vaille valtaosa Ruotsissa asuvia suomenkielisiä näkövammaisia nykyisin jää.

Ruotsin Suomenkielisellä Näkövammaisten Liitolla on jäsenistössään koulutettua henkilökuntaa, joka hyvinkin voisi toimia kuntoutuskonsulentteina tai vastaavina - ja osittain jo tekevätkin sitä. Toiminta toteutetaan kuitenkin pienissä puitteissa aatteelliselta pohjalta.

Mikäli Näkövammaisliitto saisi mahdollisuuden vahvistaa järjestöään palkkaamalla joitakin kuntoutuskonsulentteja, voitaisiin monet akuutit ongelmat suomenkielisten näkövammaisten osalta ratkaista. Yhteistyö ruotsinsuomalaisten kansankorkeakoulujen kanssa takaisi tässä yhteydessä kuntoutuspalvelujen saavutettavuuden koko maassa. Kuntoutuskonsulenttien palkkaaminen Näkövammaisten liittoon Suomen esimerkin mukaisesti olisi taloudellisesti edullinen mutta samalla tehokas toimenpide ruotsinsuomalaisten näkövammaisten tilanteen kohentamiseksi. Tämä edellyttää kuitenkin taloudellista tukea Ruotsin yhteiskunnalta.

Yhteenvetona:
Suomen näkövammarekisteristä saadut kokemukset puhuvat sen puolesta, että myös Ruotsiin hankittaisiin Suomen mallin mukaan vastaavanlainen virallinen näkövammarekisteri. Uudistuksen kautta suuren vammaisryhmän tilanne nousisi entistä paremmin ruotsalaisten tietoisuuteen.

Suomenkielisten näkövammaisten tilanteen kohentamiseksi tulisi Ruotsin lisäksi toteuttaa ruotsinsuomalaisia koskeva kielirekisteri vähemmistön päättäjille esittämien toivomusten mukaisesti ja myöntää Näkövammaisten liitolle taloudellista tukea kuntoutuskonsulenttien palkkaamiseksi.

6. Yhteenveto projektin aikana saaduista tuloksista

Poliittinen vastuu
Ruotsissa asuvan suomenkielisten näkövammaisten tilanne on syvähaastattelujen valossa hälyttävä. Valtaosa näkövammaisia on ikääntyneitä. He muuttivat 20-30 vuoden iässä vuonna 1954 päätetyn vapaita työmarkkinoita koskeneen sopimuksen seurauksena Ruotsiin ja hankkivat kovalla työllä toimeentulonsa Ruotsissa. Valtaosa heistä muutti Pohjois- ja Itä-Suomen harvaan asutuilta seuduilta. Heillä oli lyhyt koulutustausta, puutteellinen opintotottumus ja kielitaitona vain suomen kieli.

He työskentelivät uudessa kotimaassaan muiden ruotsinsuomalaisten tavoin ensimmäisestä muuttopäivästään vuorotöissä konepaja- ja tekstiiliteollisuuden alalla, rakennustöissä tai kaivosteollisuuden parissa. He hankkivat itselleen asunnon ja aloittivat kotoutumisprosessinsa uudessa kieli- ja kulttuuriympäristössä asuinpaikkana teollisuuspaikkakunnat.

Magdaleena Jaakkola päätyi ruotsinsuomalaisten kotoutumista käsittelevässä tohtorinväitöskirjassaan seuraaviin vaiheisiin, jotka suuressa määrin pitävät yhtä syvähaastatteluissa saatujen kokemusten kanssa:

* Elintaso kohosi seurauksena keskittyminen materialisiin asioihin.
* Kielitaito kehittyi yksikielisyydestä käytännön kaksikielisyyteen, mikä tarkoittaa sitä, että he pystyivät kommunikoimaan työpaikoillaan, kaupoissa jne. suullisesti. Monet oppivat lukemaan myös ruotsia, mutta vain harvat kirjoittamaan kieltä.
* Maahanmuuttajien sisäiset sosiaaliset verkostot muotoutuivat suomalaisten yhdistysten perustamisen kautta.

Osa maahanmuuttajia koki kulttuuritaustansa painolastiksi, mikä vauhditti sopeutumista. Osa ruotsinsuomalaisia ei viihtynyt uudessa yhteiskunnassa, ei oppinut ruotsia ja eristäytyi suomenkieliseen yhteisöön.

Viimeaikainen tutkimus on osoittanut, että ikääntyvällä väestöllä on taipumus unohtaa myöhemmin oppimansa kieli toisin sanoen ruotsi ja siirtyä kasvavassa määrin käyttämään yksinomaan suomea.

Näkövammaisten joutuminen pitkän työelämän jälkeen tilanteeseen, jossa he tuntevat jäävänsä vaille tarpeeksi katsomiaan yhteiskuntapalveluja tuntuu katkeralta.

Näkövammaisten tilanne on osa kansallista vähemmistöpolitiikkaa
Yhteiskunnan vastuulla on uudistusten kautta valvoa, että monessa mielessä heikko suomenkielinen näkövammaisten ryhmä pääsee osalliseksi hyvinvointivaltion palveluista. Ovathan he itse omalla työpanoksellaan osallistuneet hyvinvointivaltion rakentamiseen. Kansallisen vähemmistöpolitiikan valossa ei ole kyse vain heidän tarpeistaan vaan ennen kaikkea heidän oikeuksistaan.

Valtiovallan tulee toteuttaa vähemmistöpoliittinen lainsäädäntö, jonka lähtökohtana ovat Euroopan neuvoston vähemmistöpoliittiset, kansainvälisesti sitovat sopimukset.

Siitä huolimatta, että Ruotsi kesäkuussa 2000 vahvisti Euroopan neuvoston vähemmistökieli- ja vähemmistösuojasopimuksen, puuttuvat konkreettiset toimet muutamaa poikkeusta lukuun ottamatta täysin. Tämä siitäkin huolimatta, että kansallinen vähemmistöpolitiikka koskee koko maata. Olkoonkin, että vähemmistölainsäädäntö nykyisellään koskee vain viisi kuntaa käsittävän suomen kielen hallintoalueen eli Haaparannan, Ylitornion, Pajalan, Jällivaaran ja Kiirunan kunnat. Myös tällä alueella ovat konkreettiset toimet olleet vähäiset.

Kielteinen kuva vähemmistöpolitiikan toteuttamisesta ilmenee mm. Euroopan neuvoston ensimmäisestä, Ruotsin hallitukselle lähetetystä raportista, missä Euroopan neuvosto, jolla on seurantavastuu vähemmistöpolitiikan konkreettisesta toteuttamisesta, suomii hallituksen passiivisuutta vähemmistöpolitiikan toteuttamisessa. Euroopan neuvosto toteaa raportissaan, että hallintoalueella sijaitsevat kunnat ovat vähemmistöpolitiikkaa toteuttaessaan olleet saamattomia ja että konkreettiset tulokset hallintoalueen ulkopuolella ovat puutteelliset.

Euroopan neuvosto kritisoi Ruotsia myös siitä, että vähemmistöpoliittinen lainsäädäntö nykyisellään käsittää vain viisi prosenttia ruotsinsuomalaisista.
Ruotsinsuomalaisilta ja Euroopan neuvostolta saamansa kritiikin seurauksena hallitus asetti tammikuussa 2004 selvityksen, jonka tehtävänä on tutkia, mitä mahdollisuuksia Ruotsilla on laajentaa suomen kielen hallintoalue käsittämään myös Tukholman- ja Mälarinlaakson alue. Selvityksen tulee jättää mietintönsä kesäkuun alkuun mennessä vuonna 2005.

Kyseisen, suomenkielisten näkövammaisten tilannetta koskevan tutkimuksen valossa on tärkeää, että suomen kielen hallintoaluetta laajennetaan niin, että se koskee koko maata ja että suomenkielisiä palveluja koskevaa lainsäädäntöä laajennetaan niin, että se käsittää suomenkielisten vanhustenpalvelujen lisäksi myös hoito- ja sosiaalialan. Hallintoalueen laajentamisen kautta ja lakia laajentamalla uusi lainsäädäntö koskisi valtakunnallisen tason lisäksi myös maakäräjiä ja kuntia.

Esitys:
Koska suomen kieltä on puhuttu perinteisesti lähes koko maassa ja koska valtiopäivien vähemmistöpoliittinen päätös nykyisellään ei ole ruotsinsuomalaisten osalta riittävä, tulee valtiovallan säätää nykyistä pitemmälle menevä vähemmistöpoliittinen lainsäädäntö. Tällä tavoin voitaisiin monet, tutkimuksen yhteydessä selkeästi ilmenneet näkövammaisia koskevat ongelmat tehokkaasti poistaa.

Hallituksen tuleekin harkita suomen kielen hallintoalueen laajentamista Norrbottenin viidestä läänistä käsittämään koko maa.

Suomenkielisen vanhustenpalvelut - taloudellisesti edullinen vaihtoehto
Koska valtaosa suomenkielisiä näkövammaisia kuuluu ikääntyvään väestönosaa, on toimiva vanhustenpalvelu suuresta merkityksestä heille,
Valtiopäivien vähemmistöpoliittisen päätöksen ja Euroopan neuvoston vähemmistösuojasopimuksen vahvistamisen seurauksena Sosiaalihallitus kartoitti vuonna 2002 suomenkielisten vanhusten ja tilanteen. Kartoituksessa "Suomenkieliset vanhustenpalvelut Ruotsissa" todetaan, että 55 kunnassa on tehty toimia tai erityistoimia suomenkielisen henkilökunnan käyttämiseksi vanhustenpalveluissa. Kartoituksessa todetaan edelleen, että maassa on neljä suomenkielistä senioriasuntolaa, joissa on yhteensä 95 huoneistoa ja joissa asukkaat voivat saada suomenkielistä kotipalvelua. Lisäksi Ruotsissa on 13 kunnallista erityisasumismuotoa, joissa osa toiminnasta tarjotaan suomenkielisille vanhuksille, ja yksi aatteellisen yhdistyksen päämiehisyydessä toimiva erityisasuntomuoto, jonka toiminta katetaan kuntien tai kunnanosalautakuntien ostamien paikkojen avulla.

Kokonaisuudessaan yllä mainitut erityisasumismuodot tarjoavat 181 paikkaa suomenkielisille vanhuksille.

Kartoituksen mukaan Ruotsissa on kahteen kuntaan perustettu kotipalveluryhmiä, joiden käytössä on suomenkielistä henkilökuntaa. Yleisin kotipalvelumuoto on kuitenkin suomenkielisen henkilökunnan hyödyntäminen kotipalvelussa.

Kartoituksessa painotetaan suomenkielisen vanhustenpalvelun tarvetta jokaisessa Ruotsin kunnassa ja todetaan, että "Suomalaisperäisiä vanhuksia asuu koko maassa. Sen vuoksi suomenkielisten vanhusten ongelmat ovat tärkeitä useimmille kunnille, vaikka erilaisten palvelujen tarve niissä vaihteleekin. Tietyillä paikkakunnilla suomenkielisten vanhusten osuus on suhteellisen suuri. Niissä suomenkielisten palvelujen ratkaiseminen on ajankohtainen. Tässä yhteydessä on kuitenkin huomioitava, että vanhusten palvelujen ja suomenkielisen henkilökunnan tarvetta on vaikea ennakoida. Esimerkiksi dementia ja veritulppa voivat hetkessä muuttaa yksilön vanhustenpalvelun tarpeen".

Kartoitus painottaa, että kysymys suomenkielisten vanhusten tarpeista tulee huomioida kaikissa kunnissa. Joissakin tapauksissa kyse voi olla valmiudesta, toisissa kyseessä voi olla suomenkielisten vanhustenpalvelujen tarjoaminen osana kunnan vanhustenpalvelua.

Suomenkielisten vanhustenpalvelujen kustannuksista kartoituksessa todetaan, että "Tutkimus vahvistaa, ettei suomenkielisistä vanhustenpalveluista koituisi kunnille suuria lisärasitteita. Sen vuoksi siinä ei ole tehty laajempia taloudellisia laskelmia". Tutkimuksen mukaan kunnissa on usein palkattua, suomenkielistä henkilökuntaa mm. hoitoavustajia ja alihoitajia. Kyse on lähinnä siitä, miten vanhustenpalvelun organisaatiota kehitetään niin, että suomenkielinen henkilökunta työskentelee siellä, missä se kohtaa suomenkielisiä vanhuksia. Alkuvaiheessa kunnat voivat kartoittaa henkilökunnan kielitaidon, palkata uutta henkilökuntaa, suunnitella ja luoda paikkoja erityisasumismuodoissa, tehdä uudelleenorganisaation, joka luo edellytykset suomenkielisten vanhusten ja henkilöstön kohtaamiselle ja käyttää lisäresursseja. Tutkimus vahvistaa, että mahdolliset lisäkustannukset ovat usein väliaikaisia ja ylimeneviä. Taloudelliset voitot mm. tulkkikustannusten pieneneminen, palvelujen ylitarjonta, tai liiallinen lääkkeiden käyttö ovat marginaalisia. Sitä vastoin voitoksi on nähtävä vanhusten parempi elämänlaatu ja epäsuora omaistuki".

Sosiaalihallituksen mukaan suomenkielisen vanhustenhoidon järjestäminen ei ole ongelmallista, eikä sen tarvitse merkitä kunnille huomattavia lisäkustannuksia. Mikäli huomioidaan vanhusten parempi elämänlaatu ja suomenkielisen henkilökunnan mahdollisuus saada työskennellä omakielisten asiakkaiden kanssa, on kunnilla vanhustenhoidon uudelleenorganisoinnin kautta paljon voitettavana.

Suomenkielisille näkövammaisille omakieliset palvelut ovat suuresta merkityksestä ja helpottaisi heidän arkipäiväänsä huomattavasti.

Esitys:
Valtiovalta toteuttaa yllä mainitun kartoituksen päätelmät ja esitykset.

Kotiavustajat
Yllä mainittu malli voisi kunnissa toimia lähtökohtana myös suomenkielisten kotipalveluiden järjestämiseksi. Toimiva, suomenkielinen kotipalvelu lisää suomenkielisen näkövammaisen turvallisuuden tunnetta ja vaihtelua jokapäiväiseen elämään. Usein yksinäisyydessä elävä näkövammainen saa toimivan kotipalvelun kautta mahdollisuuden keskusteluun omalla äidinkielellään ulkopuolisen henkilön kanssa, pääsyä kävelylle ja asioiden hoitamiseksi kodin ulkopuolella. Suomenkielisen kotipalvelun merkitystä ei haastattelujen valossa voi painottaa liikaa.

Vastaavalla tavalla kuin vanhustenpalvelun osalta, nostaisi mahdollisuus toimiva, suomenkielinen kotipalvelu näkövammaisen elämänlaatua, viihtyvyyttä ja vaikuttaisi täten myönteisesti myös hänen terveyteen. Mahdollisuus suomenkielisen kotiavustajan käyttöön merkitsisi paremman terveydentilan myötä taloudellista säästöä kunnille.

Kuljetuspalvelu
Oheinen tutkimus osoittaa, että kuntien välillä on kuljetuspalvelun tarjonnassa suuria eroja. Kyseessä on vammaisten osalta kasvava yhteiskuntaongelma. Yhteiskunnan lähtökohtana tulisi olla ihmisten tasa-arvo, ja vammaisten mahdollisuus elää täysipainoista elämää. Tämän toteuttamiseksi on mahdollisuus liikkumiseen keskeisestä merkityksestä.

Kaikkien vammaisjärjestöjen myös Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liiton vastuulla on protestoida voimakkaasti kuljetuspalvelujen supistamista ja kuntien välillä olevia eroja vastaan.

Näköhuoltokeskusten ja sairaanhoidon vastuu

Näköhuoltokeskukset
Kartoituksen mukaan näkövammaisten kokemukset näköhuoltokeskuksista ovat pääasiassa myönteisiä. Useimmat haastatelluista kokivat tulleensa niissä vastaanotetuiksi ystävällisesti. Tästä huolimatta monet kokivat, ettei kommunikaatio henkilökunnan kanssa toiminut. Erityisesti näkövammaiset, joilla oli puutteellinen ruotsin kielen taito, kokivat, etteivät he saaneet sanomaansa perille. Haastatelluilla oli hyvin puutteelliset tiedot näköhuoltokeskuksen tarjoamista mahdollisuuksista apuvälineiden suhteen. Monet olivat myös sitä mieltä, etteivät he täysin ymmärtäneet henkilökunnalta saamaansa informaatiota.

Kommunikaatiovaikeuksien johdosta osa haastatelluista ei vaivautunut ottamaan uudelleen yhteyttä näköhuoltokeskukseen ja oli välinpitämätön tai tyytymätön hänelle tarjottuihin apuvälineisiin.

Näköhuoltokeskuksissa, joissa näkövammainen kohtasi suomenkielistä henkilökuntaa tilanne oli päinvastainen. Molemmat osapuolet puhuivat samaa kieltä. Heillä oli myös yhteinen kulttuuritausta. Sen vuoksi molemmanpuolinen kommunikaatio toimi moitteettomasti.

Myös ne näkövammaiset, jotka saivat avukseen koulutetun tulkin, kokivat tilanteen myönteisemmäksi. Tässä yhteydessä ilmeni, että näköhuoltokeskuksen käyttämän tulkin tulee olla koulutettu tehtäväänsä. Sen vuoksi koulutettujen, suomenkielentaitoisten tulkkien saatavuus on suuresta merkityksestä.

Valitettavasti suomenkielisten tulkkien kouluttaminen on ollut laskussa, mikä on vaikuttanut kielteisesti ammattitulkkien saatavuuteen. Joissakin tapauksissa haastatellut näkövammaiset kertoivat saaneensa odottaa käyntiä näköhuoltokeskuksessa turhan pitkään, koska tulkkia ei ollut saatavissa.
Tutkimus osoittaa, että suomenkielinen henkilökunta oli näkövammaisten kannalta paras ratkaisu. Keskustelu omaa äidinkieltä puhuvan henkilön kanssa tuntui turvalliselta ja tiedon kulku molempiin suuntiin helpottui. Toiseksi paras vaihtoehto oli koulutetun tulkin käyttäminen.

Ikääntyneen, ruotsin kieltä puutteellisesti hallitsevan näkövammaisen tarpeiden arvioinnissa näköhuoltokeskusten tulee olla erityisen tarkkaavaisia. Ei ollenkaan varmaa, että suomenkielinen näkövammainen pystyy tyydyttävästi kuvaamaan omat tarpeensa tai että hän täysin ymmärtää henkilökunnan sanoman. Haastateltujen joukossa oli näkövammaisia, joilla ei ollut kielivaikeuksia ja jotka saivat sanomansa perille, mutta ennen kaikkea ikääntyneemmillä näkövammaisia on suuria vaikeuksia kommunikoida ruotsin kielellä. Henkilökunnan pedagoginen suhtautuminen tilanteeseen on merkityksellistä.

Esitys:
Toimivan kommunikaation aikaan saamiseksi suomenkielisen, ruotsin kieltä puutteellisesti osaavan näkövammaisen kanssa on tärkeää niin suuressa määrin kuin mahdollista käyttää suomenkielistä henkilökuntaa, koska sillä on yleensä riittävä kieli- ja kulttuurikompetenssi suomenkielisen näkövammaisen arvioimiseksi. Tällöin kyseessä on näköhuoltokeskuksen toiminnan organisointi niin, että suomenkielinen henkilöstö kohtaa suomenkielisen asiakkaan. Toinen vaihtoehto on suomenkielisen, koulutetun tulkin käyttö mahdollisimman suuressa määrin.

Ruotsinkielisen henkilökunnan tulisi saada koulutusta eri etnisten ryhmien mm. ruotsinsuomalaisten kulttuuritaustasta. Kuten aiemmin on todettu, monet suomalaistaustaiset eivät mielellään turvaudu yhteiskunnan tukeen tai apuun. Erityisesti ikääntyneet ruotsinsuomalaiset karttavat olemista yhteiskunnan taakkana. Sen vuoksi he näköhuoltokeskuksissakin pitävät "matalaa profiilia".

Sairaanhoito
Sairaanhoidon tai silmälääkärissä käynnin osalta tilanne muistuttaa käyntiä näköhuoltokeskuksessa. Erona on kuitenkin se, että sairaanhoidon piirissä suomenkielisen henkilökunnan määrä on huomattavasti näköhuoltokeskuksia suurempi ja sen vuoksi myös mahdollisuudet käyttää suomenkielistä henkilökuntaa eri yhteyksissä. Sairaanhoidon suuremman organisaation puitteissa lienevät mahdollisuudet suomenkielisten tulkkien käyttämiseen ovat Näköhuoltokeskuksia paremmat.

Esitys:
Sairaanhoidon suuremman organisaation puitteissa tulee kaksikielisen henkilökunnan virat organisoida niin, että suomen kieltä puhuvat mitä suurimmassa määrin voisivat kohdata puutteellista ruotsia puhuvia, suomenkielisiä potilaita.

Suomenkieliset näkövammaiset tulisi lisäksi jo alusta pitäen ohjata mahdollisimman suuressa määrin suomen kieltä puhuvan lääkärin ja henkilökunnan luokse.

Media
SR Sisuradio
Kuten haastatteluista ilmenee, ovat suomenkieliset radiolähetykset keskeisestä merkityksestä ruotsinsuomalaisten näkövammaisten elämisenlaadulle. Digitaalinen Sisuradio lähettää suomenkielistä ohjelmatarjontaa 16 tuntia vuorokaudessa. Kartoitus osoittaa kuitenkin, että vain harvat suomenkieliset näkövammaiset voivat nauttia Sisuradion koko annista, koska valtaosa ohjelmistosta lähetetään digitaalisessa muodossa. Koska lähes kaikilta haastateltuilta puutui teknistä osaamista, he eivät voineet vastaanottaa lähetyksiä myöskään laajakaistan, COMHEM:in tai UPS:n verkon kautta. Heidän ainoa mahdollisuutensa oli kuunnella Sisuradion analogisia "aukkoja", mikä rajoittaa kuunteluajan pariin tuntiin vuorokaudessa.

Näkövammaisten haastattelut osoittavat, että Sisuradiolla on suuri merkitys näkövammaisille ja sen vuoksi myös suuri vastuu siitä, että niin moni näkövammainen kuin mahdollista voi kuunnella kanavan koko tarjontaa.
Ongelmana digitaalisten lähetysten yhteydessä on ollut tiedon puute olemassa olevista mahdollisuuksista kuunnella digitaalisia lähetyksiä. Tiedottaminen on ollut vaikeaselkoista jopa näkeville. Näkövammaiselle tiedon saaminen, sen ymmärtäminen ja omaksuminen on ollut vielä vaikeampaa ellei mahdotonta.
Kuten aiemmin on todettu, tarjoavat laajakaista ja Internet vaihtoehdon digitaalisten lähetysten kuuntelemiselle vain pienelle osalle näkövammaisia. Sitä vastoin tulisi COMHEM:in ja UPS:n verkostojen olla huomattavasti helpommin saavutettava vaihtoehto, vaikka verkostot kattavat vain osan maata. Mutta myös tämä tie kuunnella digitaalisia lähetyksiä vaikuttaa haastattelujen valossa olevan monelle näkövammaiselle ylivoimaisen vaikeaa - ainakin ilman ulkopuolista teknistä apua.

Vasta viime aikoina on liikkeisiin ilmestynyt kohtuuhintaisia digitaalisia vastaanottimia, mikä suomenkielisen näkövammaisen kannalta on myönteistä ja voi lähitulevaisuudessa mahdollistaa Sisuradion koko ohjelmiston vastaanottamisen.

Sen tosiseikan, että suomenkielisellä radiokanavalla on niin keskeinen merkitys näkövammaisille, tulisi olla haaste Sisuradiolle. Kanavan johdon tuleekin suhtautua tärkeän kuuntelijaryhmän tarpeisiin entistä vakavammin. Kanavan tiedottaminen tulee sopeuttaa niin, että kaikki näkövammaiset voivat omaksua sen . Lisäksi Sisuradion tulee entistä suuremmassa määrin huomioida ohjelmatarjonnassaan näkövammaisten tilanne ja kohderyhmä kuvaamalla vammaisryhmän elämää ja tarpeita.

Yleisen palvelun kanavana Sisuradion tulee ohjelmistossaan kiinnittää huomiota myös muihin ruotsinsuomalaisiin vammaisryhmiin.

Esitys:
Näkövammaisten kannalta on ensiarvoisen tärkeää, että Sisuradio säilyttää analogiset "aukot" lähetyksissään niin kauan, kuin digitaalisia, sopuhintaisia vastaanottimia ei ole tarjolla. Sisuradion tulee ohjelmistossaan lisäksi kiinnittää erityistä huomiota suomenkielisten näkövammaisten tarpeisiin ja tiedottaa digitaalisesta vaihtoehdosta tavalla, joka on kaikkien kuuntelijoiden ymmärrettävissä. Tässä tiedottamisessa kanava voi hyödyntää mm. Näkövammaisten Liiton jäsentalouksiin lähetettävää äänilehteä.

Suomen Yleisradion YLE:n lähetykset keskipitkillä aalloilla
Sisuradion ohella monet näkövammaiset ovat ottaneet tavakseen kuunnella päivittäin Yleisradion (YLE:n) lähetyksiä keskipitkiltä aalloilta, joista osa suunnataan suoraan ulkosuomalaisille. Vastaanottimesta ja antennista johtuen äänen laatu vaihtelee kuitenkin suuresti, eikä ole verrattavissa mm. Sisuradion vastaavaan.

Yleisradio käsittelee parhaillaan mm. ulkosuomalaisille tarkoitettujen keskipitkien aaltojen lähetysten tulevaisuutta. Osa päättäjiä on sitä mieltä, että suomalaisten TV-katsojien rahoittamat lähetykset tulisi lakkauttaa. Ruotsinsuomalaiset etujärjestöt ovat ottaneet asian esiin suomalaisten päättäjien kanssa, missä yhteydessä myös ruotsinsuomalaisten näkövammaisten tilanne on huomioitu. Ylen johdon taholta ruotsinsuomalaisille on annettu vaisuja lupauksia ohjelmatarjonnan jatkumisesta jossain muodossa.

Mikäli YLE:n ulkosuomalaisille tarkoitetut lähetykset lakkautetaan, se merkitsee suomenkielisille näkövammaisille huomattavaa menetystä.

Ruotsinsuomalainen lehdistö
Ruotsinsuomalaisen lehdistön tehtävänä on kuvata ruotsinsuomalaista vähemmistöä kokonaisvaltaisesti. Näin ollen lehdistön vastuulla on huomioida myös näkövammaisten tilanne ja arki. Lehdistön tehtävänä on ruotsinsuomalaisten ja ruotsalaisten päättäjien huomion kiinnittäminen suhteellisen pieneen, mutta monessa suhteessa heikossa asemassa olevaan ryhmään. Monisäikeisen kuvan välittäminen ruotsinsuomalaisesta vähemmistöstä on hyödyksi koko vähemmistöryhmälle ja ennen kaikkea näkövammaisille.

Kunnalliset kirjastojen rooli ja vastuu
Lukeminen on monille suomalaisille tärkeä harrastus, niin myös suomenkielisille näkövammaisille. Monet haastatelluista hyödynsi ahkerasti kunnallisten kirjastojen äänikirjatarjontaa. Osa heistä lainasi niitä myös suoraan Suomesta. Useille äänikirjojen puuttuminen ja kirjojen kapea valikoima oli suuri ongelma.

Näkövammaisten kannalta on huolestuttavaa, että suomenkielisiä osastoja kunnallisissa kirjastoissa on lakkautettu ja niissä aiemmin olleet suomenkielisten kirjastonhoitajien virat lakkautettu. Ammattitaitoisen henkilökunnan puute vaikeuttaa näkövammaisten mahdollisuuksia lainata äänikirjoja, koska heidän mahdollisuutensa päästä käsiksi laajempaan äänikirjakantaa edellyttää asiantuntevaa tukea.

Ruotsin kirjastomaailmassa ollaan siirtymässä uuteen digitaaliseen lainausjärjestelmään. TBP:n (Ääni- ja pistekirjoituskirjasto) toteuttama siirtyminen uuteen järjestelmään on monessa mielessä myönteinen. Samalla se on kuitenkin suomenkielisille näkövammaisille ongelmallinen, koska tiedottaminen uudesta järjestelmästä ja siihen kuuluvasta nk. Daisypaketista (erityinen cd-nauhuri) on puutteellinen.

TBP:n kotisivulla on tietoa uudesta järjestelmästä, mutta se valitettavasti vain ruotsin kielellä.

TBP:n johto on tietoinen ongelmista ja on lupauksen mukaan valmis suomenkielisten äänikirjojen osalta pidentämään ylimenoaikaa siirtymisessä vanhasta uuteen järjestelmään. TBP ei toistaiseksi tule hävittämään vanhoja äänikirjoja, vaan ne ovat edelleenkin suomenkielisten näkövammaisten käytettävissä.

Koska uusi digitaalinen järjestelmä edellyttää, että suomenkielisen näkövammaisen tulee valmiilta listalta valita haluamansa äänikirjan, on kielitaitoisella kirjastonhoitajalla keskeinen vastuu oikean äänikirjan löytämisessä. Tässä yhteydessä on monen ruotsin kieltä puutteellisesti hallitsevan näkövammaisen osalta pelättävissä kommunikaatiovaikeuksia, mikäli käytettävissä on vain ruotsinkielistä henkilökuntaa. lainausjärjestelmän toimivuus edellyttää suomen kielen taitoista kirjastonhoitajaa ja TBP:n taholta hyvin toimivaa tiedottamista olemassa olevasta tarjonnasta.

Myös Suomesta äänikirjoja lainaava näkövammainen joutuu suurten ongelmien eteen, koska myös siellä ollaan parhaillaan siirtymässä vastaavanlaiseen digitaaliseen lainausjärjestelmään. Suomessa siirtymäkausi uuteen järjestelmään on kuitenkin pitempi.

Esitys:
Siirtyminen uuteen digitaaliseen lainausjärjestelmään on TBP:lle ja Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitolle suuri haaste. Näkövammaisten tulee saada monipuolista tietoa siitä, minkälaista laitteistoa uusi järjestelmä edellyttää ja miten itse lainaaminen kirjastoissa tapahtuu. Lisäksi näkövammaisen tulee saada tietää, mitä kustannuksia uusi järjestelmä tuo mukanaan. Päävastuu tiedottamisessa on TBP:llä, jolla on palkattuna myös suomenkielinen henkilö.

Suomenkielisen Sisuradion ja Näkövammaisten Liiton hyödyntäminen tässä yhteydessä voi helpottaa ylimenovaihetta uuteen järjestelmään samoin suomenkielisen kirjastokonsulentin viran perustaminen tukemaan kaikkia ruotsinsuomalaisia mm. näkövammaisia koskevia kirjastopalveluja.

Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liiton rooli
Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liitto on vielä keskellä organisaatiokehitystä. Vuonna 1993 perustettu Liitto on olemassa olonsa aikana perustanut Boråsiin pienen liittokanslian, neljä piirijärjestöä ja kymmenkunta paikallisyhdistystä. Liittotoimiston taloudelliset ja henkilöstöresurssit ovat hyvin pienet. Sama koskee myös useimpia piirijärjestöjä. Paikallisyhdistysten toiminta on täysin aatteellista.
Paikallisyhdistyksistä muutamilla on suhteellisen suuri jäsenmäärä ja laaja toiminta, kun taas monet yhdistykset ovat jäsenmäärältään ja toiminnaltaan hyvin pieniä. Osa viimeksi mainituista ei ole hankkinut itselleen omaa organisaationumeroa Verovirastosta, eivätkä sen vuoksi pääse osallisiksi kunnanavustuksista. Sama koskee myös niitä paikkakuntia, joissa yhdistyksen sijasta on muutaman näkövammaisen muodostama pieni verkosto. Yksi järjestön keskeisiä ongelmia on vaikeus löytää paikkakunnan suomenkieliset näkövammaiset.

Edellytys Näkövammaisten Liiton organisaation vahvistamiseksi ja toiminnan kehittämiseksi on parempien taloudellisten resurssien saaminen yhteiskunnalta. Lisäksi Liitto tarvitsee toimintansa vahvistamiseksi keskustasolle laajempaa kompetenssia. Suomenkielisten näkövammaisten edunvalvonta vaatii huomattavia resursseja, koska se koskee mm. valtakunnallisella tasolla tehtävien päätösten seurantaa, vähemmistö- ja vammaispolitiikkaa käsittelevien komiteoiden ja työryhmien työskentelyn valvontaa, omien lähetevastausten tekemistä, päättäjiin vaikuttamista ja yhteyksien pitämistä asianomaisiin ministeriöihin.

Edellä mainitut kysymykset ovat perusta toimivalle edunvalvonnalle ja edellyttävät henkilöstöresursseja ja tarpeellisia taloudellisia voimavaroja.
Koska Ruotsin yhteiskunta on haluton valvomaan suomenkielisten näkövammaisten palvelujen tarvetta ja vaalimaan heidän oikeuksiaan, tulisi yhteiskunnan entistä suuremmassa määrin hyödyntää Näkövammaisten Liittoa. Järjestö voisi vastaavalla tavalla kuin Suomenruotsalainen näkövammaisliitto Suomessa kehittyä ruotsinsuomalaisten näkövammaisten keskeiseksi voimavaraksi.

Näkövammaisten Liittoon voitaisiin Suomen mallin mukaan perustaa muutamia konsultinvirkoja, jotka keskustasolla ja alueellisesti voisivat vastata näkövammaisten kuntoutuksesta ja toimia tukihenkilöinään heidän yhteyksissään kuntiin, Näköhuoltokeskuksiin jne. Tällä tavoin suomenkieliset näkövammaiset pääsisivät entistä suuremmassa määrin osallisiksi kipeästi tarvitsemistaan yhteiskuntapalveluista. Konsulentit voisivat yhteistyössä ruotsinsuomalaisten laitosten mm. kansankorkeakoulujen kanssa vastata koulutus- ja kuntouttamistarjonnasta, sen koordinoinnista sekä toimia tieto- ja inspiraatiolähteinä koko organisaatiolle.

Suurempien taloudellisten raamien puitteissa palkattu henkilökunta voisi vakauttaa Liittoa, lisätä Näkövammaisten Liiton asemaa ja näkyvyyttä ruotsinsuomalaisten keskuudessa ja enemmistöyhteiskunnassa sekä saada aikaan keskustelua ruotsinsuomalaisten näkövammaisten olemassa olosta ja heidän tarpeistaan.

Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liiton vakauttaminen yhteiskunnan tuella olisi myönteistä myös muille ruotsinsuomalaisille vammaisille, joilla nykyisin ei ole omia valtakunnallisia järjestöjä.

Esitys:
Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liiton tulee saada entistä suuremmassa määrin vastata suomenkielisten näkövammaisten tilanteesta ja tietyssä määrin myös heidän palveluistaan. Tällöin kyseessä voi olla esimerkiksi virkistys-, koulutus- ja kuntoutustoiminta. Parempien taloudellisten mahdollisuuksien, suuremman henkilöstön ja korkeamman kompetenssin kautta Liitto, jonka jäsenmäärä nykyisellään on noin 800, voisi kehittyä "oppivaksi järjestöksi". Liitto voisi tällöin vastata suomenkielisiä näkövammaisia koskevista asioista, joista nykyisin mikään muu taho ei piittaa.

Perheen ja ystävien rooli ja vastuu
Tutkimus osoittaa, että perhe ja läheiset ystävät saavat kantaa suuren vastuun suomenkielistä näkövammaisesta. Yhteiskunnassa, missä on suuri puute suomenkielisistä palveluista, läheisille lankeaa raskas taakka näkövammaisten hyvinvoinnista. Tutkimuksen mukaan läheiset ovat kuitenkin valmiita huolehtimaan näkövammaisesta.

Parisuhteissa, joissa on vaikeasti näkövammainen henkilö ja joissa toissa toinen työskentelee kokopäiväisesti, voi työssä käyvän osapuolen tilanne olla hyvin vaikea. Työpäivänsä ohessa työssä käyvä osapuoli saa vapaa-aikanaan vastata näkövammaisen huoltamisesta. Oman vapaa-aika on hyvin rajoitettua.
Tilanteen helpottamiseksi yhteiskunnan tulee tukea näitä perheitä, mikä tutkimuksen valossa on harvinaista. Myös Näkövammaisten Liiton tulee huomioida heidän ongelmansa. Tämä voi tapahtua mm. järjestämällä omaiskoulutusta. Liitto voisi myös järjestää leirejä ja viikonlopputapahtumia näkövammaisperheille, joissa yksi osapuolista työskentelee kokopäiväisesti. Toisten samassa tilanteessa olevien perheiden kohtaaminen ja ajatustenvaihto voisivat vähentää perheiden yksinolon tunnetta.

Haastateltujen joukossa oli myös perheitä, joissa aikuinen lapsi oli saanut vaikean näkövamman. Myös näissä perheissä vanhemmilla on suuri vastuu aikuisen lapsen hyvinvoinnista.

Esitys:
Yhteiskunnan ja näkövammaisjärjestöjen tulee entistä suuremmassa määrin huomioida näkövammaisperheet, joissa on vaikeasti näkövammainen perheenjäsen.

Suomenkielisen seurakuntatyön rooli
Koska suomenkielisten näkövammaisyhdistysten määrä on pieni, jää valtaosa näkövammaisia niiden toiminnan ulkopuolelle. Sitä vastoin jokaisella "ruotsinsuomalaisella paikkakunnalla" muita yhdistyksiä ja ennen kaikkea Suomenkielinen seurakuntatyö kaksikielisine henkilökuntineen ja suhteellisen hyvine taloudellisine resursseineen. Monet seurakunnan ovatkin toiminnassaan huomioineet suomenkielisten vammaisten myös näkövammaisten tilanteen. Tutkimuksen mukaan osa seurakuntia järjestää yhteistyössä näkövammaisjärjestön kanssa mm. arvostettua leiritoimintaa
Tutkimuksesta osoittaa selkeästi, että yhteys seurakuntatyöhön on monelle näkövammaiselle tärkeää, joskin haastateltujen joukossa ilmeni myös tiettyä kritiikkiä mm. koskien suomenkielisten pappien ja diakonien kotikäyntien vähäisyyttä.

Muihin ruotsinsuomalaisiin yhteisöihin verrattuna Ruotsin kirkolla on omaa luokkaansa olevat henkilöstöresurssit. Lisäksi seurakunnilla on taloudellisia voimavaroja, toimivia tiloja ja eri tyyppisiä kuntoutukseen soveltuvia keskuksia.

Seurakuntatyö yhdessä Näkövammaisliiton kanssa tarjoaakin näkövammaisille parhaat mahdollisuudet aktivointiin ja virkistäytymiseen. Seurakuntien tehtävänä tulee olla kiinteän kanssakäymisen luominen näkövammaisten kanssa ja pyrkiä aktiivisesti tavoittamaan heitä.

Tutkimus vahvistaa sen tosiseikan, että seurakunnat suhtautuvat näkövammaisiin ja heidän ongelmiinsa vakavasti ja että kirkon rooli tässä yhteydessä on keskeinen.

Ruotsinsuomalaisten aatteellisten järjestöjen rooli
Suomenkielisten aatteellisten järjestöjen ja ennen kaikkea niiden paikallisyhdistysten kiinnostus suomenkielisiä vammaisia kohtaan on tutkimuksen valossa ollut suhteellisen laimeaa. Huomiota on kiinnitetty ensi sijassa suomen kielen asemaan, koulutukseen ja erilaisten toimintojen järjestämiseen.

Tutkimus osoittaa selkeästi, että Näkövammaisliitolla ja sen jäsenyhdistyksillä on päävastuu näkövammaisista että liitolla on kompetenssia tehtävään ja että muiden järjestöjen rooli tässä yhteydessä on suhteellisen vähäinen.
Niiden tuleekin entistä suuremmassa määrin toiminnassaan huomioida myös suomenkieliset vammaiset ja heidän tilanteensa sekä eri yhteyksissä tukea heidän vaatimuksiaan parempien palvelujen ja elämänlaadun aikaan saamiseksi.

Näkövammaisten Liitto on Ruotsinsuomalaisten valtuuskunnan jäsenenä huomauttanut asiasta.

Esitys:
Ruotsin kirkon suomenkielinen seurakuntatyö ja järjestömaailma ovat yhdessä Näkövammaisten liiton, sen piirijärjestöjen ja paikallisyhdistyksien kanssa voimavara, jota tulee vastaisuudessa hyödyntää entistä suuremmassa määrin.
Rajoitetut taloudelliset resurssit omaavan kielivähemmistön tulee hyödyntää ja koordinoida voimavaransa yhteiskunnallisissa kysymyksissä niin, että ne mahdollisimman tehokkaasti palvelevat koko kielivähemmistöä.

Kansansivistyksen rooli
Kansansivistyksellä on vuosikymmeniä ollut suuri merkitys ruotsinsuomalaisille. Opintokerhot ja kansankorkeakoulukurssit ovat monelle ruotsinsuomalaiselle avanneet tien jatko-opinnoille muissa opinahjoissa. Nykyisin kolmen kansankorkeakoulun päämiehellä on läheinen yhteys ruotsinsuomalaisuuteen. Ruotsin Suomenkielinen Näkövammaisten Liitto perustettiin 1990-luvun alussa lähellä Boråsia sijaitsevan Fristadin kansankorkeakoulun tuella. Koulu on siitä lähtien toiminut koulutuskeskuksena suomenkielisten näkövammaisten ja heidän elinehtojensa parantamiseksi. Suuri osa Liiton koulutuksesta ja osa tiedottamisesta järjestetään nykyisin yhteistyössä Fristadin kansankorkeakoulun kanssa. Liitto on EU-tuella, yhteistyössä koulun kanssa toteuttanut mm. laajan tiedotusprojektin. Yhteistyö kansankorkeakoulun kanssa on ollut suomenkielisille näkövammaisille sekä taloudellisesti että organisatorisesti merkityksellistä ja edullista.

Myös Haaparannassa sijaitseva Ruotsinsuomalaisten kansankorkeakoulu on tehnyt kansansivistystyötä näkövammaisille järjestämällä heille tarkoitettua kurssitoimintaa yhteistyössä Näkövammaisliiton ja sen Pohjois-Ruotsin piirijärjestön kanssa.

Tekemällä yhteistyötä kansankorkeakoulujen kanssa suomenkieliset näkövammaiset pääsevät osallisiksi kansankorkeakoulujen Kansansivistysneuvoston kautta saamasta valtiontuesta.

Saadut kokemukset yhteistyöstä kansankorkeakoulujen kanssa ovat olleet niin myönteisiä, että yhteistyötä tulee kehittää mm. lisäämällä kurssitarjontaa. Koska kolme suomenkielistä asiantuntemusta omaavaa kansankorkeakoulua sijaitsee eri puolilla Ruotsia, tulee yhteistyötä tiivistää niin, että koulut voisivat järjestää liitolle ja sen alue- sekä paikallisjärjestöille kurssitarjontaa ja kuntoutusta. Tässä yhteydessä tulee huomioida myös kansankorkeakoulujen laajaa kulttuuritarjonta. Kaikilla kolmella "ruotsinsuomalaisella" kansankorkeakoululla on omat erityispiirteensä ja sen myötä erilaista kompetenssia.

Koordinoimalla koulutuksensa kansankorkeakoulujen tuella, voisi Näkövammaisliitto toteutettua laajamuotoista ja monisäikeistä kurssitarjontaa sekä kuntoutusta.

Esitys:
Yhteistyössä suomenkielistä asiantuntemusta omaavien kansankorkeakoulujen kanssa Ruotsin Suomenkielisten Näkövammaisten Liiton tulee valmistaa oma, monimuotoista kurssitarjontaa sisältävä koulutus- ja kuntoutuspoliittinen ohjelman. Tässä yhteydessä tulee "ruotsinsuomalaisten" kansankorkeakoulujen erityisosaaminen erityisesti huomioida.

Koska suomenkieliset vammaisryhmät ovat kooltaan pieniä ja koska niille tarjottava kurssi- ja kulttuuritoiminta merkitsee lisäkustannuksia, tulee ruotsinsuomalaisten kansankorkeakoulujen saada valtiovallalta vammaistoiminnalleen eritystukea.

Myös opintoliittojen tulee vammaisille suunnatussa toiminnassaan huomioida suomenkieliset näkövammaisyhdistykset ja keskustella niiden kanssa ratkaisuista tehokkaan opintopiiritoiminnan aikaansaamiseksi.

7. Ja lopuksi...

Projektin tarkoituksena on saatujen kokemusten pohjalta vaikuttaa päättäjiin, jotta he eri yhteiskuntatasoilla aiempaa suuremmassa määrin huomioivat suomenkieliset näkövammaiset ja heidän tilanteensa Ruotsin yhteiskunnassa.
Tavoitteena on saada ryhtymään toimiin, joissa suomenkieliset näkövammaiset ja heidän järjestönsä huomioidaan. Tällaiset toimet ja päätökset ovat eduksi suomenkielisille näkövammaisille ja sitä myötä myös koko Ruotsin yhteiskunnalle.

Oheinen tutkimus osoittaa, että oma etujärjestö on merkityksellinen suomenkielisille näkövammaisille ja muille vammaisryhmille.
Kokoamalla suomenkielisten näkövammaisten yhteisiä kokemuksia ja kertomalla niistä, järjestö voi antaa ryhmälle näkyvyyttä ja välittää omalle vähemmistöryhmälle tietoa sen elämäntilanteesta sekä erityistarpeista.

Yhteinen etujärjestö voi viestittää päättäjille kohderyhmänsä ongelmia ja vaatia niihin ratkaisuja. Sen lisäksi yhteisö voi järjestää jäsenilleen toimintaa, koulutusta, kuntoutus ja virkistäytymistä sekä mm. erilaisten projektien kautta syventää keskustelua näkövammaisten arjesta.