Sverigefinska Synskadadeförbundet SFSF Sagolandet SAGOLANDET - SATUMAA Finskspråkiga synskadades vardag och fest i det svenska samhället Med stöd av Sverigefinska Synskadade Förbundet Esko Melakari (C) 2005 Innehållsförteckning 1 Inledning, En finskspråkig synskadades vardag 2 Den sverigefinska nationella minoriteten 3 Sverigefinska synskadade 4 Sammanfattning av intervjuresultaten 5 Exempel på insatser för finsk och svenskspråkiga synskadade i Finland 6 Sammanfattande analys av projektresultaten 7 Och till sist... Bilagor Litteraturlista Finsktalande synskadade i Sverige - en sammanställning av den finskspråkiga synskadades situation i Sverige 1. Inledning En finskspråkig synskadades vardag Jag är en snart 80 -årig blind man från det finskspråkiga Ingermanland, sedermera från Finland. När tyskarna kom år 1941 ljög jag om min ålder för att inte bli tvångsförvärvad i de tyska trupper som samma år erövrade det finskspråkiga området nära Leningrad där jag bodde. Mitt modersmål är ingermanländska eller rättare sagt finska. Jag flydde under fortsättningskriget till Finland och efter kriget över Torne älvs is vintern 1950 vidare till Sverige. Jag var nämligen rädd för att från Finland bli återsänt till Sovjet. Min utbildningsbakgrund är sjuårig folkskola från Sovjetunionen och en svetsarkurs i Sverige. Till en början arbetade jag i olika delar av Norrbotten med tillfälliga arbeten mest som skogsarbete. År 1954 fick jag anställning i en inhyrningsfirma i Västra Sverige. Genom företaget arbetade jag vid Eriksbergs och Kockums varv i Malmö och i motsvarande arbete i Tyskland samt Englang. De första åren i min nuvarande hemstad bodde jag på en båt. Jag var inte fast anställd och fick senare arbete inom TEKO industrin i Borås. Fram till min pensionering har jag sedermera arbetat inom varvsindustrin. Efter sex års väntan fick jag hyra en "etta" på 34 kvadratmeter i min hemstad. Jag är ogift och sedan 13 år helt blind. Eftersom jag inte ser någonting är jag i behov av hjälp utifrån. Jag är beroende av hemtjänst och hemsjukvård för matlagning, städning, tvätt, inköp av matvaror och medicinering. Jag skulle också behöva en assistent för att kommat ut. Tyvärr har den kommunala hemtjänsten inte fungerat bra. Tidigare hade jag hemhjälp var tredje vecka. Hemtjänsten kom för att tvätta mina kläder och för att städa lägenheten. Idag får jag hjälp var sjätte vecka. Därtill besöks jag dagligen av en sjukvårdare som ser till att jag får mina läkemedel för dagen framför allt sprutor för min cancersjukdom. Under de senaste åren har jag haft elva olika sjukvårdare av vilka en har varit finskspråkig. Varje fredag får jag matportioner á 400 gram för kommande veckan. Jag värmer maten i min mikrougn. Övriga inköp som filmjölk, bröd, smör och kaffe beställer jag varje onsdag. Varorna kommer på fredag. Eftersom personalen ständigt byts ut får jag inte alltid det jag beställt. Jag kan inte gå ut och promenera eftersom det utanför huset finns en livligt trafikerad gata och jag har ingen ledsagare. Därför har jag börjat tappa orken i mina ben. För att få motion brukar jag gå ut i trapphuset, ta fast i räcket och promenera upp och ner de tre våningarna i huset. Jag har ju bott i samma lägenhet i 41 år och känner till trappuppgången väl. På grund av min synskada kan jag inte läsa men jag har ett skarpt minne. Jag har i huvudet 23 telefonnummer så att jag kan ringa vid behov. Därtill kan jag utantill namnen på 11 läkemedel som jag tar dagligen. Eftersom jag är finskspråkig skulle jag önska finskspråkig service från kommunen. Jag anser att det är samhällets skyldighet att ställa upp. Det är därför jag vägrar anlita privat service. Jag anser mig ha betalt min skatt för samhället. Att få träffa folk utifrån är svårt eftersom jag sällan kommer utanför lägenheten. Min kontakt ut är i första hand telefonen. Jag driver mycket av tiden genom att lyssna på finskspråkiga radiosändningar t.ex. SR:s Sisuradio och Finska YLE:s mellanvågssändningar. Jag brukar också lyssna på taltidningar. Om jag fick önska något skulle det vara en plats i ett finskspråkigt äldreboende. Jag har sökt efter en plats men inte blivit beviljad en sådan. Fram till pensioneringen har jag arbetat och betalat min skatt. Detta är tydligen samhällets tack för allt slit. Jag är inte bitter men tänker ibland att livet skulle kunna vara annorlunda... Projektet "Vet mer, må bättre" Finska Synskadade Förbundet ansökte år 2001 projektmedel för ett tvåårigt projekt från Allmänna arvsfonden för kartläggning av finsktalande synskadades, framförallt mäns, situation i Sverige. Förbundet har som mål att genom projektet undersöka målgruppens levnadsförhållanden, språkkunskaper, sociala nätverk, deltagande i samhällslivet, eventuellt missbruk, hjälpbehov och kunskaper om handikappades rättigheter i samhället. Målet är att jämföra mäns och kvinnors situation samt att försöka hitta lösningar på upptäckta problem. Sverigefinska Synskadade Förbundet har arbetat med finskspråkiga synskadade sedan förbundets grundande 1993. Genom det breda medlemsunderlaget från Pajala i norr till Malmö i söder med verksamhet i 10 län och med 18 lokalavdelningar samt fyra länsförbund har förbundet kunnat komma fram till att det finns finskspråkiga män med synskada som lever isolerade. Flera tycks ha utvecklat missbrukarproblematik och skilsmässor verkar vara vanliga med ytterligare isolering som följd. Språkkunskaper i svenska språket, speciellt hos äldre synskadade, tycks vara mycket svaga. Flera av förbundets lokalavdelningar har haft s.k. ARP -anställda med uppgift att hålla kontakt med finsktalande synskadade. Deras tjänster har varit efterfrågade och de har förmedlat förbundet en bild av finskspråkiga synskadades privatliv som jag på uppdrag av Sverigefinska Synskadade Förbundet i projektform undersökt närmare. Arbetssätt Under projektet genomfördes djupintervjuer med personliga kontakter och telefonsamtal. Som utgångspunkt för intervjuerna användes ett särskilt frågeformulär. Detta för att i någon mån standardisera svaren och för att få fram statistik. De intervjuade fick fritt berätta om sin bakgrund, sin livssituation, sitt sociala liv, deltagande i samhället, synskadans art, hur synskadan påverkat deras dagliga liv och framför allt vilken finskspråkig/svenskspråkig service, vård och stöd de fått från samhället. De intervjuade fick också berätta om vilka hjälpmedel de fått och vilka önskemål de hade beträffande samhällets stöd. Antalet djupintervjuade var 51 av vilka 34 var män och 17 kvinnor. Efter varje intervju sammanställdes svaren och de viktigaste problemområden antecknades för att genom detta skapa en bild av finskspråkiga synskadades viktigaste problemområden och för att få basfakta till åtgärdsförslag med syfte att förbättra deras situation. Förutom djupintervjuerna kontaktades i samband med förbundets, distrikts- och föreningsmöten och andra arrangemang ett stort antal synskadade för samtal för att de och medhjälpare antingen enskilt eller i grupp kunde föra fram sina erfarenheter. Under projektet anordnades träffar i olika delar av landet från Göteborg till Haparanda. Cirka 800 sverigefinska synskadade och ledsagare deltog under projektet vid dessa träffar. En del av träffarna var till sin karaktär konferenser vid vilka delresultat som tagits fram under projektet redovisades. Genom detta kom projektet att genomföras i ett nära samarbete med Sverigefinska Synskadade Förbundet, dess distrikt, lokalföreningar och medlemmar. Material för projektet hämtades under åren 2003 och 2004 från Synskadades Riksförbund som internt informerade sina lokalföreningar om projektet med syfte att komma i kontakt med finskspråkiga synskadade hos sina medlemmar.  För att få fram en referensram och relevant bakgrundsfakta om de finskspråkiga synskadade kontaktades under projektet Finska Synskadades Centralförbund, Finlands Svenska Synskadades Centralförbund och Forsknings- och utvecklingscentralen för Social- och hälsovården (Stakes). Kontakt togs även med Svenska kyrkans finskspråkiga församlingsarbete och Syncentraler i olika delar av landet. Uppgifter och erfarenheter från projektet har samlats till denna rapport som framöver kommer att användas för information om finskspråkiga synskadade, utbildning och i Synskadade Förbundets kontakter med beslutsfattare samt övriga intressenter samt information om finsktalande synskadades situation. Målet för projektet har varit att engagera Synskadade Förbundet, anställda vid Syncentraler, finskspråkiga socialsekreterare, präster och andra intresserade att uppmärksamma de finskspråkiga synskadades särskilda situation och behov beträffande vård och service. Förbundet har under projektet på alla tänkbara sätt ställt sina resurser till projektets förfogande och aktivt medverkat för genomförandet av kartläggningen. 2. Den sverigefinska nationella minoriteten Kort historik I Sverige bor enligt Statistiska centralbyrån (SCB) ca 450 000 sverigefinländare (i Sverige boende finsk- och finlandssvensk befolkning jmf. sverigefinne) med minst en förälder född i Finland. Räknar man in den tredje och fjärde generationen uppgår den sverigefinländska populationen till ca 550 000 personer. Det exakta antalet finsktalande går inte att fastsälla eftersom det i Sverige inte finns någon tillgänglig statistik över befolkningens språkbakgrund. Antalet torde ligga runt 260 000 (DeGeer 2005) personer eller 60 % av hela den sverigefinländska populationen (SCB). Geografiskt är den sverigefinländska befolkningen spridd över hela landet. Den största populationen är koncentrerad till industribältet från Stockholm över Mälardalen till Göteborg samt på mindre industriorter i Västmanland, Dalarna och Norrbotten. I Stockholms län bor ca 150 000 finländare. Totalt finns i Sverige 61 kommuner i vilka andelen sverigefinländare är över 5 procent av kommunens totala befolkning. Majoriteten av dagens sverigefinländare bor i Sverige som resultat av efterkrigstidens arbetskraftsinvandring vilken kulminerade åren 1969 och 1970. Mellan åren 1945 till 1990 flyttade sammanlagt över en halv miljon finländare till Sverige. Av dessa beräknas ungefär hälften ha återvänt. Orsaken till massflyttningen var i första hand en kraftig struktur-omvandling i det finska samhället. Den finska arbetsmarknaden kunde inte svälja landsbygdsbefolkningen som sökte arbete inom industrin med ökande arbetslöshet som resultat. De stora efterkrigskullarna som på 1960-talet kom i arbetsför ålder förvärrade situationen på arbetsmarknaden ytterligare. Samtidigt ropade den svenska industrin efter arbetskraft. Sverige kunde erbjuda inflyttade arbete, bostäder och jämfört med Finland högre löner. Med allt detta som lockbete beslutade i första hand unga finländare att flytta till Sverige. Dessutom värvades många aktivt av den svenska industrin. De inflyttade sverigefinnarna (finskspråkiga finländare i Sverige) var i överlag unga. Omkring 40 procent var i 18-24 års ålder. Majoriteten kom från Norra och Östra Finlands landsbygd, var kortutbildade och saknade kunskaper i svenska. Med denna bakgrund och med beaktande att flertalet sverigefinnar aldrig erbjudits relevant utbildning i svenska har framför allt första generationens sverigefinnar begränsade kunskaper i svenska. Den stora majoriteten behärskar svenska muntligt men många saknar tillräckliga färdigheter i att skriva svensk text. Sverigefinnarna som grupp är även idag en relativt ung minoritetsgrupp men antalet äldre har under de senaste åren ökat kraftigt. År 2001 fanns enligt Statistiska Centralbyrån (SCB) över 41 000 personer med finsk bakgrund som var 65 år eller äldre. Eftersom motsvarande antal i ålderskategorin 55 - 64 var ca 50 000 kommer antalet äldre finsktalande under de närmaste åren att bli fler. Därmed kommer även antalet finsktalande med åldersrelaterade sjukdomar t.ex. synskador och behovet av finskspråkig service och vård att öka. Finska språket i Sverige Den nutida finskspråkiga befolkningen i Sverige utgör ett led i en lång historisk kedja av flyttrörelse över Ålands hav och Bottenviken. Finska har bevisligen talats kontinuerligt i Sverige sedan tidig medeltid, enligt vissa fynd från vikingatiden. Från mitten av 1100-talet kom Finland bit för bit att knytas till Sverige och bilda det växande Rikets östra halva. Eftersom vattnet erbjöd det enklaste sättet att transportera varor och folk kom finnarna från Österbotten att spela en viktig roll för försörjningen av det växande Stockholm. I och med den livliga trafiken kom allt flera finnar att bosätta sig i Stockholm med omnejd och i övriga Mälardalen men var bosatta även utanför detta område. Den historiskt bäst kända gruppen finnar var de s.k. skogsfinnarna. De vandrade i slutet av 1500- och början av 1600-talet från Östra Finland för att idka svedjebruk i skogsområden från Tiveden i söder till Värmland, Dalarna och ända upp till Ångermanland i norr. Antalet skogsfinnar torde i mitten av 1600-talet ha varit ca 20 000. Medan många av de finnar som kom till de "tätbebodda" områden tämligen fort integrerades i det omgivande samhället, behöll skogsfinnarna sitt modersmål i nästan tre hundra år. Den sista skogsfinnen som behärskade finska avled år 1965 (Finnarnas historia i Sverige 1 och 2 Kari Tarkiainen, Det skogsfinska kulturarvet, Finnsam). På grund av att finska av hävd talats i Sverige fick språket genom ett riksdagsbeslut år 1999 vid sidan av samiskan, meänkieli (tornedalsfinskan), romani chib och jiddisch ett status som ett officiellt minoritetsspråk och sverigefinnarna en ställning som nationell minoritet. Riksdagens minoritetspolitiska beslut innebar att Sverige 2000 undertecknade och ratificerade två av Europarådet antagna konventioner. Europarådets minoritetsspråks- och ramkonvention utgör idag själva grunden för den service som sverigefinnarna är berättigade till. Tyvärr har den svenska minoritetspolitiken tillsvidare inte i tillräcklig utsträckning uppmärksammats av majoritetssamhället och beslutsfattare vilket innebär att sverigefinnarna i praktiken saknar mycket av den service och det stöd som Europarådets konventioner garanterar minoritetsgruppen. Särskild problematisk har situationen varit på lokal nivå. I denna kartläggning kommer Riksdagens minoritetspolitiska beslut och Europarådets minoritetspolitiska konventioner bilda ett avstamp då det gäller rätten till service och vård till finsktalande handikappade särskilt synskadade i Sverige. Enligt Europarådets konventioner skiljer sig minoritetspolitiken från det i Sverige idag accepterade integrationspolitiken genom att det i minoritetspolitiken talas om de nationella minoriteternas språkliga rättigheter medan integrationspolitiken i högre grad handlar om olika invandrargruppers behov. Det är därför som resonemangen i detta studium inte enbart handlar om sverigefinska synskadades behov utan framför allt deras rättigheter (Nationella minoriteter i Sverige, regeringens proposition 1998/99:143, Steg mot minoritetspolitik SOU 1997:192, 193). Sverigefinnarnas sociala situation Svenska kyrkan gjorde år 2002 i samverkan med Statistiska Centralbyrån en enkätundersökning av sverigefinnarnas livssituation. Undersökningen som gav svar på målgruppens egen syn i frågan sammanfattades i en skrift "Hemmet finns där vägarna möts - Sverigefinländarnas liv i samhället och kyrkan" (2002). Enligt undersökningen som baserades på 540 enkätsvar verkar majoriteten av sverigefinnarna vara tämligen väl integrerade i det svenska samhället och många tycks var nöjda med sin tillvaro. Undersökningen bekräftar att bilden om "marginaliserade och isolerade sverigefinnar" inte längre stämmer i alla fall beträffande de yngre generationerna. Enkätsvaren gav dock en mera splittrad bild om sverigefinnarnas identitet. Enkäten visar att gruppen har märkbara identitetsproblem. Å andra sidan finns det omfattande undersökningar som ger en rakt motsatt och en mycket alarmerande bild av sverigefinnarnas sociala situation idag. Statens Folkhälsoinstitut publicerade i oktober 2002 en rapport "Födelselandets betydelse - en rapport om hälsan hos olika invandrargrupper". Kartläggningen visade entydigt att finlandsföddas fysiska är hälsotillstånd är sämre och psykiska hälsotillstånd signifikant sämre än den hos den svenskfödda befolkningen. Den psykiska hälsan hos sverigefinnarna visas bland annat av deras (i undersökningen finlandsföddas) extremt höga självmordstal. Även självmordsförsöken visade en liknande tendens beträffande både män och kvinnor. Orsaken till sverigefinnarnas höga självmordstal berodde enligt en undersökning gjord i mitten av 1990-talt av Sverigefinska Riksförbundet på sociala problem, arbetslöshet, bostadsproblem, bristfällig utbildning och ekonomiska problem. Nedan ett axplock av siffrorna i Folkhälsoinstitutets rapport som omfattar finlandsfödda i ålderskategorin 25-64 år. Siffrorna anger antalet intagna åren 1997/1998 per 100 000 personer. Beträffande självmord antalet verkliga fall. Antalet intagna                               Sverigefödda      Finlandsfödda                                                      Män    Kvinnor    Män    Kvinnor Vård på psykiatrisk avdelning      399     367           819     594 Insjuknande i schizofreni               15       10             26        21 Insjukn. i och vård av psykoser     71       70            131     142 Insjuknande i och vård av depression eller motsvarande         91     129           104     159 Inläggning pga. alkoholprobl.       195       54           746     157 Självmordsförsöksfall                     79       91           190     178 Självmordsfall                                 38      16              71       27 Ohälsan hos finlandsfödda kvinnor och män framgår enligt Folkhälsoinstitutet t.ex. i det höga antalet dödsfall i hjärt- och kranskärlssjukdomar. Enligt rapporten var antalet döda i dessa sjukdomar i ålderskategorin 37-74 år per 100 000 individer 1997/1998 avsevärt högre än hos motsvarande grupp sverigefödda. Ur rapporten kan man läsa bl.a. följande: Antalet döda i hjärt/kärlsjukdomar    Sverigefödda       Finlandsfödda                                                          Män    Kvinnor    Män    Kvinnor Hjärt- och kärlsjukdomar                 359      159          533      221 Kranskärlssjukdomar                       226        80          338      112 Beträffande den självupplevda uppfattningen om sitt eget hälsotillstånd redovisar Folkhälsoinstitutets rapport dock en motsatt bild. Om man tar hänsyn till ålder, livsvillkor, psykosociala och socioekonomiska faktorer upplever ungefär lika många finlandsfödda som sverigefödda att deras hälsotillstånd var gott. Finlandsfödda vill inte klaga över sina åkommor. Enligt psykiatern Kaisa Anttila är sverigefinnarna obenägna att söka sig till vård. Detta faktum tycks enligt detta studium gälla även för finskspråkiga synskadade. De vill helst inte medge att de är synskadade och i behov av vård, hjälpmedel och socialt stöd. Undersökningen med djupintervjuer av de sverigefinska synskadade bekräftar Kaisa Anttilas slutsatser och bör tas på allvar av personer och personal som kommer i kontakt med sverigefinska synskadade. Professor Jan Sundquist, universitetslektor Sven-Erik Johansson konstaterade i en debattartikel i Dagens Nyheter den 28 oktober 2002 att : "Till att börja med kan vi konstatera att många invandrargruppers sämre hälsa inte i första hand kan förklaras av biologiska eller andra individuella faktorer... Professorerna konstaterade vidare att: " Den viktigaste förklaringen till många invandrargruppers hälsa finns istället på samhällsnivå. En av de allra viktigaste faktorerna är den utsatta position som många invandrargrupper i Sverige lever under oberoende av vad de har haft med sig i form av utbildning och arbetslivserfarenheter" (Finskan - ett svenskt språk, Esko Melakari, Norden 2003). Att beskriva sverigefinnarnas geografiska, språkliga, kulturella och socioekonomiska bakgrund är av vikt eftersom den utgör själva utgångspunkten för de finskspråkiga synskadades sociala situation i Sverige idag. För första generationens sverigefinnar liksom för immigranter i allmänhet spelar deras rötter en stor roll för deras liv i den nya språk- och kulturomgivningen beträffande såväl lyckanden som misslyckanden. Att beskskriva finlandsföddas fysiska och psykiska hälsa är av betydelse därför att den övervägande majoriteten finskspråkiga synskadade är första generationens sverigefinnar och att de flesta intervjuade visade sig vara multihandikappade. Förutom synskadan hade ett antal andra åkommor vilket påverkade deras livssituation. 3. Sverigefinska synskadade Sverigefinska Synskadade Förbundet SFSF Den sverigefinska minoriteten är väl organiserad. Det finns ett stort antal ideella sverigefinska organisationer av vilka många har som mål att bevaka sverigefinnarnas olika intressen. De flesta organisationerna har en språklig eller kulturell inriktning. Den enda riksorganisationer som har som mål att bevaka en finskspråkig handikappgrupps intressen är Sverigefinska Synskadade Förbundet. Förbundet som grundades 1993 är en enligt stadgan en "politiskt och religiöst obunden intresseorganisation för finsktalande synskadade i Sverige". Målet för verksamheten är att finsktalande synskadade på jämlika villkor skall kunna delta i samhället oavsett synskadans art eller synskadades modersmål. Förbundet har sitt kansli i Borås, distriktsorganisationer i Västra Götaland, Östra Götaland, Stockholm, Gävleborg och Norrbotten samt lokalförening eller nätverk i Borås, Göteborg, Gislaved, Halmstad, Olofström, Eskilstuna, Västerås, Södertälje, Järfälla, Upplands Bro, Österbybruk, Karlskoga och Haparanda. Antalet medlemmar inklusive ledsagare och stödmedlemmar var år 2004 ca 800. Förbundet utger 7 - 10 gånger per år en finskspråkig taltidning "Tidens röst". Tidningen sänds kostnadsfritt till alla medlemshushåll. I samverkan med Fristads folkhögskola anordnar Förbundet finskspråkig utbildningsverksamhet, bevakar efter sina resurser de finskspråkiga synskadades intressen gentemot statsmakten, landstingen och kommunerna. Organisationen samarbetar med andra sverigefinska och svenska intressenter bl.a. med Sveriges Synskadades Riksförbund. Med stöd av Allmänna arvsfonden och Fristads folkhögskola genomför Förbundet olika typer av projekt och deltar som medlem i Sverigefinländarnas delegation aktivt i arbetet för förstärkandet av finska språkets ställning i Sverige. Internationellt är Förbundet medlem i Parlamentet för Utlandsfinländare som samlas i Helsingfors vart tredje eller var fjärde år, samarbetar med Synskadades Centralförbund i Finland och Förbundet Finlands Svenska Synskadade. Vem är synskadad? Att exakt fastställa vem som är synskadad är svårt eftersom definitionen varierar och är i hög grad avhängig av samhällets allmänna värdegrund samt krav som samhället ställer till sina medborgare. Allmänt anses synskadad vara en person som på grund av sin försämrade synförmåga har avsevärda problem i sitt dagliga liv. Problemen å sin sida är avhängiga av flera faktorer som åldern då synskadan uppkommer, hur långvarig synskadan varit, individens psykiska anpassningsförmåga och förmågan att anamma nya intryck. Enligt Synskadades Riksförbund är en synskadad en person "som har svårt att läsa tryckt text - eller den som har svårt att orientera sig med hjälp av synen" (SRF:s hemsida). En definition av gränsen om vem som är synskadad är med andra ord en överenskommelse på en linje där man i ena ändan har fullgod synförmåga och i den andra total blindhet. Världshälsoorganisationen WHO har kommit överens om en mer detaljerad rekommendation beträffande olika grader av synskador. WHO anger i sin rekommendation fullgod synskärpa (visus) med siffran ett (1) och full blindhet med siffran noll (0). En person med visus under 0,3 definieras som synskadad, Synskadade med visus mellan 0,1 - 0,05 definieras som svårt synskadade, 0,05 - 0,02 djupt synskadade, visus under 0,02 nästan blinda och visus lika med 0 som helt blinda. Det skall påtalas att WHO:s rekommendation inte används över hela världen. (The Prevention of Blindness, Wld Hlth Org. Tech. Rep. Ser.1973, No 518/STAKES 2002). En person vars synförmåga kan rättas till med hjälp av glasögon anses i allmänhet inte vara synskadad (Synskaderegistrets årsbok 2002, Matti Ojamo) Antalet synskadade - uppskattning av synskadade i Sverige Finland och Europa Antalet synskadade varierar mellan olika länder. T.ex. i Storbritannien uppskattas andelen synskadade av den totala befolkningen vara 1,1% (1991), i Norge ca 1,4% (1993), i Sverige ca 1,2% (1990) och i Finland 1,5% (2002). Härvidlag är det viktigt att påpeka att siffrorna är uppskattningar men torde ändå ge en bild av andelen synskadade i ett antal europeiska välfärdsländer. Den senaste statistiken från Norges Statistiska Centralbyrå (SSB) visar att antalet synskadade som resultat av den föråldrande befolkningen har under de senaste åren ökat och beräknas idag uppgå till ca 130 000 personer. Enligt Finska Folkhälsoinstitutets senaste undersökningar från år 2002 beträffande synskadade i de högre åldersgrupperna dvs. 65 år och äldre är andelen synskadade 4,3% (Synskaderegistrets årsbok 2002, Matti Ojamo). Till skillnad från Finland förs i Sverige ingen registrering eller officiell statistik över synskadade. Det förs inte heller någon språkstatistik för personer med ett annat modersmål än svenska. På grund av detta är det omöjligt att på basis av statistik kunna fastställa antalet finskspråkiga synskadade i Sverige. Den övervägande delen av sverigefinska synskadade är finlandsfödda äldre personer med genetisk hemvist i Finland. Därtill är gruppen socialt relativt homogen.  I Finland har man sedan år 1983 fört nyregistrerade synskadade till ett särskilt register av vilket förutom synskadans art framgår även personens ålder och modersmål finska/svensk och geografisk bakgrund. Registret är till god hjälp för planering och genomförande av vårdinsatser, forskning och service för synskadade både beträffande den finskspråkiga majoritetsbefolkningen och den finlandssvenska minoriteten som till sin numerär är ungefär lika stor som den finskspråkiga minoritetsgruppen i Sverige. För att man ens på någon säkerhet skulle kunna få fram en uppskattning av antalet finskspråkiga synskadade i Sverige har i denna studie som beräkningsgrund använts Statistiska Centralbyråns statistik över sverigefinländare (i statistiken ingår personer som är födda i Finland och sverigefödda av vilka minst en förälder är finlandsfödd) och Forsknings- och utvecklingscentralen för Social- och hälsovårdens (Stakes) statisk över synskadade i Finland. SCB:s statistik anger inte sverigefinländarnas modersmål men däremot deras ålder och hemkommun. Uppskattningen av antalet finsktalande i Sverige har i denna studie beräknats till 260 000 - 280 000 personer (De Geer 2005). Den finländska statistiken och analysen över synskadade baseras på uppgifter från registrering av anmälda synskadade inom den finska sjukvården. Statistiken har sammanställts av Synskadades Centralförbund i Finland i samverkan med samt Forsknings- och utvecklingscentralen för Social- och hälsovården Stakes. Den senaste "Årsboken över statistik från synskaderegistret" är från år 2002 och gavs ut den 15 september 2003. Enligt Årsboken beräknas antalet synskadade i Finland uppgå till ca 80 000 personer vilket utgör 1,5 % av landets totala befolkning. Utgår man från motsvarande siffra beträffande den sverigefinländska befolkningen som enligt SCB vid sekelskiftet uppgick till 446 000 skulle det i Sverige finnas uppskattningsvis 6 700 sverigefinländska synskadade. Eftersom andelen finsktalande av den totala sverigefinska befolkningen är uppskattningsvis 60 % skulle detta innebära att antalet finskspråkiga synskadade i Sverige uppgår till cirka 4 000 personer. Om man vid bedömningen av antalet finsktalande synskadade beaktar att majoriteten av första generationens sverigefinnar flyttat till Sverige från Norra och Östra Finland där andelen synskadade är procentuellt högst i Finland kan detta faktum i viss mån öka antalet finskspråkiga synskadade (antalet registrerade synskadade per 10 000 invånare var år 2002 i Lapplands sjukvårdsdistrikt 40 och Uleåborgs sjukvårdsdistrikt 35 medan genomsnittet i landet var 30 registrerade synskadade per 10 000 invånare (Syskaderegistrets årsbok 2002, Ojamo). Ögonläkare Leena Häkkinen kom i sin doktorsavhandling (1984) fram till att 7 % av befolkningen över 65 år i Åbo stad var synskadade. Hon konstaterade också att ännu flera personer i ovannämnd åldersgrupp som resultat av åldersförändringar i gula fläcken (makuladegeneration) hade en synförmåga under 0,3. Om även denna grupp, vilket hon föreslog, skulle räknas som synskadade uppgick andelen synskadade av 65 år eller äldre personer i Åbo till 12 %. Om man flyttar resultaten av ögonläkare Leena Häkkinens forskning (1984) över antalet äldre synskadade i Åbo till Sverige skulle antalet sverigefinnar över 65 år med en grav synskada uppgår till minst 2 000 individer. Räknar man in de med makuladegeneration som ögonläkare Häkkinen föreslår skulle man komma upp till 3 500 personer. Ögonläkare Heli Hirvelä och Leila Laatikainen kom (1995) fram till att 10 % av finländare fyllda 70 år är enligt WHO:s definition synskadade och 2 % blinda. Resultaten i Finska Folkhälsoinstitutets senaste undersökning (2000) visar något lägre siffror över antalet synskadade i Finland. Enligt undersökningen skulle 4,3% av befolkningen över 65 år vara svagt synskadade och 2 % gravt synskadade eller blinda. Översätter man dessa siffror till svenska förhållanden skulle 1 700 sverigefinländska äldre vara synskadade och cirka 800 gravt synskadade eller blinda. Enligt Finska Folkhälsoinstitutets beräkningar skulle det i Sverige finnas sammanlagt 2 500 sverigefinländska synskadade äldre än 65 år. Eftersom cirka 20% av denna grupp kan uppskattas vara svenskspråkiga skulle det i Sverige finnas ca 2 000 finsktalande synskadade äldre än 65 år. Om man utgår från att det i Sverige bor cirka 118 000 sverigefinländare i åldersgruppen 40-65 år (SCB) och att andelen synskadade i denna åldersgrupp är 2% skulle antalet finskspråkiga synskadade enligt tidigare angivna premisser kunna uppskattas till vara cirka 1 500. Sammanfattningsvis kan man konstatera; * att antalet finskspråkiga äldre över 65 år är mellan 2 000 och 3 500 personer beroende på premisser för beräkningsgrund, * att det finns uppskattningsvis 1 500 finskspråkiga synskadade i åldersgruppen 40 - 64 år, * att det därtill finns ett mindre antal yngre finsktalande synskadade vilkas antal är omöjlig att beräkna, * att antalet synskadade kvinnor på grund av synskadades ålderssammansättning och kvinnornas högre medelålder är större än antalet män och * att det i Sverige sammantaget finns mellan 3 500 och 5 000 finskspråkiga synskadade. Vidare kan man konstatera; * att äldre finskspråkiga synskadades - framför allt kvinnors - antal på grund av sverigefinnarnas åldersstruktur under de närmaste åren kommer kraftigt att öka * att gjorda erfarenheter talar för att den äldre befolkningen tenderar att glömma sitt inlärda språk i detta fall svenska, * att många äldre finsktalande synskadade redan idag är beroende av vård och omsorg på finska och * att deras behov av vård och omsorg på modersmålet (finska) under de närmaste åren kommer att öka. Olika typer av synskador Nedan en sammanfattning om vanligast förekommande synskador i Sverige och i Finland. * Åldersförändringar i näthinnans gula fläck (makuladegeneration) är åldersförändringar på näthinnans centrala del av gula fläcken. Dessa förändringar kan leda till synnedsättning. Det tar oftast flera år innan synförsämringen börjar märkas. Åldersförändringar i gula fläcken är den vanligaste orsaken till synnedsättning hos personer över 60 år och den blir vanligare ju äldre vi blir. Ca 30 % av alla personer över 70 år har sjukdomen i någon form. (SRF) * Diabetessynskada (proliferativ) uppkommer i barn- eller ungdomsålder med nybildning av blodkärl vilken resulterar i lätta blödningar inne i ögat. Sjukdomen kan leda till lossning av näthinnan och blindhet. (Stakes 2003) * Diabetessynskada (icke proliferativ) utgör ett samlingsbegrepp för de kärlförändringar som uppkommer i näthinnan vid diabetes som konstateras i vuxen ålder utan nybildning av blodkärl (Stakes 2003). * Retinis pigmentosa (RP) är ett samlingsnamn på ett stort antal ärftliga sjukdomar som drabbar ögats näthinna. Sjukdomen och graden av synskada varierar mellan olika familjer men också inom familjen. RP är den vanligaste synskadan i arbetsför ålder. (SRF) * ROP (retinophatia praematuritaris) är en skada i näthinnan som orsakas av syrebehandling i kuvös hos för tidigt födda barn. Skadan kan leda till näthinnelossning och blindhet. (Stakes) * Grön starr (glaukom) är en ögonsjukdom som drabbar synnerven. Sjukdomen kan orsakas av att trycket i ögat blir för högt. Numera vet man dock att glaukom uppkommer även vid normalt eller lågt ögontryck. (SRF) * Svårartad närsynthet (Myopia) är ett gravt brytningsfel som orsakas förlängningen av själva ögat. Skadan kan i ytterst leda till näthinnelossning och blindhet. (Stakes) * Grå starr (katarakt) är en grumling av ögats lins. Linsen är den del av ögat som fokuserar ljus och ger klara, skarpa bilder. Linsen är utesluten i en kapsel. När gamla celler dör så stannar de kvar i kapseln. För de flesta är grå starr en naturlig åldringsprocess som ofta drabbar båda ögonen. Grå starr är den vanligaste orsaken till nedsatt syn hos personer över 55 år. År 2002 utfördes cirka 80 000 gråstarroperationer. (SRF:s hemsida 2004) De vanligast förekommande synskadorna Synskadans art är nära förknippad med ålder. Eftersom den stora majoriteten av synskadade är äldre är de för denna ålderskategori mest typiska synskadorna vanligast förekommande. Eftersom det i Finland i motsats till Sverige förs en noggrann registrering av synskadorna finns i landet mycket exakta uppgifter om olika synskadors förekomst hos befolkningen. Den vanligast förekommande synskadan i Finland och i övriga industrialiserade länder är åldersförändringar i näthinnans gula fläck (makuladegeneration) som svarar för ca 40% av alla diagnoser i Finland. Den näst mest förekommande synskadan är RP eller retinis pigmentosa som svarar för 10% av alla diagnoser i Finland. I Sverige beräknas mellan 3 000 till 4 000 personer ha denna diagnos (SRF:s hemsida). Därefter kommer synnervens ej medfödda skador 9%, synskador orsakade av diabetes med 8%, glaukom eller grön starr med 7%, medfödda synskador 6% och svårartad närsynthet med 3% av diagnoser. Dessa mest allmänt förekommande synskador svarar för 83% av alla diagnostiserade synskadorna i Finland. Av senaste års synskaderegister framgår att åldersförändringar i näthinnans gula fläck ökar kraftigt i Finland. År 2002 svarade dessa för 57% av alla registrerade synskador. Den kraftiga ökningen är ett resultat av att andelen äldre ökar i Finland och övriga industrialiserade länder. I och med att befolkningens medelålder höjs är det tydligt att antalet synskadade i framtiden kommer att öka kraftigt. Synskador hos sverigefinnar Eftersom det i Sverige inte finns ett centralt register över synskadorna och därtill någon form av språkstatistik över dem som har ett annat modersmål en svenska är det svårt att ange vilka synskador som är vanligast förekommande hos den sverigefinska minoriteten. I ljuset av de i projektet djupintervjuade synskadade tycks de sverigefinska synskadade trots en annan åldersfördelning i viss mån följa den finska statistiken. Förekomsten av vanligast förekommande synskador hos de i kartläggningen djupintervjuade visade att 32% hade RP, 24% makuladegeneration och 8% glaukom. 8% av synskadorna orsakades av diabetes från barndomen. (se sid. 24). Resultatet i undersökningen år dock statistiskt mycket osäkert eftersom intervjuunderlaget var smalt och en del av de intervjuade saknade kunskap om den exakta diagnosen för sin synskada. Detta gällde i första hand de äldsta intervjuade. I flesta fall kunde man dock på basis av den intervjuades egen beskrivning komma fram till synskadans art. Att en finskspråkig synskadad inte känner till den exakta diagnosen är upprörande och står i strid med den svenska patientskyddslagen. 4. Sammanfattning av intervjuresultaten Intervjuades åldersstruktur Som tidigare påpekats förekommer synskadorna i första hand hos den äldre befolkningsgruppen. Medelåldern för de 34 intervjuade männen var 61 år medan medelåldern av synskadade i Finland är 67 år och för de 17 intervjuade kvinnorna 67 år (80 år i Finland). Den yngsta intervjuade mannen var 34 år och den äldsta 81 år. Av kvinnorna var motsvarande åldrar 46 respektive 80 år. Andelen intervjuade män över 65 år var 48% (52% i Finland) och kvinnor 62% (78 % i Finland). Att andelen synskadade kvinnor över 65 är högre än andelen män i motsvarande åldersgrupp stämmer väl överens med förhållandena i Finland. Däremot var de intervjuade sverigefinska synskadade något yngre. Att så är fallet beror i första hand på att den sverigefinska befolkningens medelålder är lägre än i Finland. Majoriteten av sverigefinnar som flyttade till Sverige åren 1950 - 1970 var unga. Den övervägande majoriteten av dessa var i åldern 20 - 24 år och tillhörde de stora årskullarna som föddes i efter kriget. Detta innebär som redan tidigare konstaterats att andelen äldre sverigefinnar under de närmaste åren kommer kraftigt att öka vilket med stor sannolikhet innebära att även antalet finskspråkiga synskadade kommer att stiga. Därmed ökar också behovet av finskspråkig service i samhället. Varför flyttade man till Sverige? Sverigefinska synskadade representerar enligt djupintervjuerna väl den sverigefinska minoriteten i stort beträffande de skäl som ledde till flyttvågen till Sverige. I viss mån är individer som representerar den tidigare fasen av efterkrigsinvandring överrepresenterade. Detta gäller främst personer som på grund av rädslan att efter kriget bli tvångsflyttade tillbaka till Sovjetunionen flydde till Sverige. För majoriteten av de intervjuade dvs. 78% var arbetet eller "skydd" anledning till flyttningen, 11% kom till Sverige tillsammans med sin familj, för 5 % var anledningen äventyrslystnad. Lika många flyttade pga. kärlek. 1% av intervjuade uppgav bostadsbrist som anledning till flyttningen. Tidpunkten för inflyttningen Även beträffande tidpunkten för inflyttningen till Sverige representerar de intervjuade synskadade den allmänna bilden av efterkrigsinvandringen från Finland. Majoriteten hade kommit till Sverige under 1960- och 1970-talets stora flyttvåg. Av de intervjuade hade 6% kommit på 1940-talet, 3% på 1950-talet, nära hälften eller 47% på 1960-talet och nästan lika många dvs. 44% på 1970-talet. Hemorten i Finland Även de intervjuades hemort i Finland följer den allmänna bilden av finländarnas inflyttning till Sverige. Detta trots det begränsade underlaget för intervjuerna. 48% av de intervjuade hade sin hemort i Norra Finland, i första hand i Lapplands län. 46% kom från Mellersta Finland och enbart 6% från Södra Finland. En övervägande majoritet av de intervjuade hade sitt hemman på glesbygden eller i mindre tätorter. Bara två intervjuade kom från Helsingfors. Två av de intervjuade kom till Sverige från Ryska Karelen eller Ingermanland. De hade flytt till Finland och så sedermera vidare till Sverige för rädslan att Sovjetunionen skulle annektera Finland eller att de som resultat av fredsförhandlingar skulle tvingas återvända till Sovjetunionen. Utbildningsbakgrund Av de intervjuade uppgav hela 74% att de hade bakom sig enbart sjuårig folkskola från Finland, 20% procent hade tagit realexamen. Några hade därtill studerat ett eller två år i gymnasieskolan dock utan studentexamen. 6% hade bakom sig gymnasieskola och studentexamen. En del hade vidareutbildat sig i Sverige t.ex. inom vårdyrken, lärarutbildning eller tolkutbildning. Några hade också gått igenom en kortare yrkesutbildning t.ex. kurs i svetsning. Kunskaper i svenska Kunskaperna i svenska var enligt intervjuades egen bedömning förvånansvärt bra. Detta kan delvis bero på att intervjuunderlaget var i viss mån riktat till synskadade som har varit aktiva i samhället. Det har under projektet varit lättare att komma i kontakt med personer som till en del integrerat sig i det svenska samhället. Den grupp synskadade som i högre grad lever utanför samhället har varit mycket svår att nå. En del av synskadade som tillhör denna marginaliserade kategori har därtill avböjt sig från en intervju i projektet trots att alla som deltagit garanterats total integritet beträffande både namn och bostadsort. Resultaten har med stor sannolikhet påverkats i positiv riktning pga. av detta faktum. Beträffande kunskaper i svenska ansåg 48% att de behärskade svenska väl eller ganska väl, 41% bristfälligt och 11% inte alls. Att över hälften dvs. 52% av de intervjuade upplevde att de hade bristande kunskaper i svenska eller saknade dessa helt är anmärkningsvärt. Av de som ansåg sig ha bristande kunskaper i svenska angav de flesta att de inte kunde skriva svenska och att ordförrådet bestod i första hand av vardagssvenska eller ord som hade med deras tidigare arbete att göra. Det mera abstrakta ordförrådet var hos de flesta intervjuade begränsat. Att 11% av synskadade som bott i Sverige under flera decennier saknade helt kunskaper i svenska kan anses vara upprörande. Att över hälften av intervjuade saknade goda kunskaper i svenska innebär att de har svårigheter att förstå bl.a. sjukvårds- och byråkratsvenska. Många av de intervjuade med bristande kunskaper i språket konstaterade att de hade svårt att förstå sjukvårdspersonalen och Syncentralernas personal. En del var hänvisade till tolkhjälp vilket i flera upplevdes som problem eftersom tillgången till utbildade tolkar är begränsad. I stället för utbildade tolkar har många fått anlita en släkting eller vän som tolk. I vissa fall har det också funnits finskspråkig personal som ställt upp vilket upplevts positivt. De bristande kunskaperna i svenska har inneburit att denna grupp synskadade haft svårt att ställa de rätta frågorna, beskriva sina problem och ange sina verkliga behov. Av intervjuerna framgår tydligt att den grupp intervjuade som behärskar svenska bra i högre utsträckning fått tillgång till hjälpmedel likaså en personlig assistent och annat socialt stöd. Att flera av de intervjuade inte kunde ange vilken synskada de hade talar sitt tydliga språk över svårigheterna med språkförståelse. Kunskaper i finska Alla intervjuade uppgav att de behärskade finska väl eller mycket väl både muntligt och skriftligt. Detta bekräftades i alla fal beträffande de muntliga färdigheterna av intervjuerna. Att äldre sverigefinnar i så hög utsträckning behållit sin finska beror i första hand på deras dagliga umgänge med andra finsktalande och att många dagligen lyssnat på finskspråkiga radiosändningar samt i yngre år läst tidningar och skönlitteratur. Att kunskaperna i finska har behållits intakta innebär att sverigefinska synskadade haft ett eget socialt liv i sin egen språk- och kulturkrets och en egen identitet. Vidare kan de än idag följa dagsaktuella händelser genom finskspråkig media. Allt detta är idag för finskspråkiga synskadade faktorer som är av avgörande värde för deras livskvalitet. Sysselsättning Av de intervjuade hade 60% varit sysselsatta inom industrisektorn, 14% inom vårdsektorn, 8% som lärare och 6% inom skogssektorn. Enstaka hade arbetat som byggnadsarbetare, chaufförer, hemmafruar eller sekreterare. 5% hade levt med sjukpension. Bara två av de intervjuade var aktiva inom arbetsmarknaden idag. Båda dessa var relativt unga. Den ene arbetade kvar på sin gamla arbetsplats inom verkstadsindustrin och den andra som utbildare. Resten hade någon form av pension. Familjeförhållanden Över hälften av de intervjuade levde idag som ensamstående. 42% var gifta eller levde i en parrelation. 26% hade varit ensamstående under hela sitt liv. 23% hade under sin vistelse i Sverige någon gång skiljt sig och 9% var änkor/änklingar. Bostadsförhållanden 43% av de intervjuade bodde i en hyreslägenhet, 28% hade en egen villa, 26% bostadsrätt och 3% levde hos sina föräldrar. Eftersom alla intervjuade har bott flera årtionden i Sverige har de flesta hunnit skaffat sig fasta boendeformer. Många har också hunnit etablera sig i samhället genom att skaffa en egen villa eller bostadsrätt. Även denna bild stämmer väl överens med sverigefinnarnas levnadssituation. Många har undan för undan genom hårt arbete skaffat sig ett allt bättre välstånd och fått ekonomiska möjligheter att köpa sig en egen villa, radhus eller bostadsrätt . Sammanfattningsvis Undersökningen visar trots det lilla underlaget att finsktalande synskadade i många hänseenden tycks representera genomsnittet av den sverigefinska minoriteten. Även synskadade sverigefinnar kom till Sverige med en begränsad utbildningsbakgrund från den finska landsbygden, saknade kunskaper i svenska, arbetade företrädesvis inom metallindustrin eller vårdsektorn. Ungefär hälften av gruppen lärde sig svenska relativt bra medan den andra hälften upplever att deras kunskaper i svenska än idag är bristfälliga eller saknas helt. Knappt hälften av de intervjuade levde i en parrelation och bodde i en egen villa eller hade en egen bostadsrättslägenhet. Den enda faktorn som skiljer gruppen från övriga sverigefinnar är deras synskada med behovet av särskilda vårdinsatser, olika typer av samhällsservice och övrig hjälp t.ex. i form av hjälpmedel. Synskadans art De intervjuade hade i vissa fall svårt att definiera sin synskada. De kunde däremot beskriva symptomen. I flesta fall gick det efter beskrivning diagnostisera synskadan, men i några enstaka fall det omöjligt. Det kan därför finnas viss osäkerhet i sammanställningen som ändå torde ge en tendens över synskador som är vanligast förekommande hos finsktalande synskadade. Undersökningen av 51 djupintervjuade gav följande fördelning: RP                                                                               32% Operationsskada, stroke, olycka                                 24% Åldersförändringar i näthinnans gula fläck                 16% Diabetesskada uppkommen i barn- eller ungdomar      8% Grön starr                                                                      8% Diabetesskada uppkommen i vuxen ålder                    5% Svårartad gråstarr                                                         5% ROP                                                                              2% Det är självklart att man inte kan dra alltför långtgående slutsatser av statistiken eftersom underlaget är så smalt men det kan dock vara intressant att jämföra resultaten med den finländska statistiken. Genom detta kan man dra vissa slutsatser om undersökningens relevans. Gör man detta, kan man se som redan tidigare konstaterats att den i Finland mest förekommande skadan åldersförändringar i näthinnans gula fläck (makuladegeneration) förekommer mer än dubbelt så ofta som hos sverigefinnarna. Anledningen till detta kan ligga i åldersstrukturen. Den sverigefinska befolkningens medelålder är lägre än i Finland. Medelåldern för de intervjuade männen som tidigare konstaterats var 61 år och för kvinnorna 67 år. Medelåldern för alla intervjuade var 63,5 år. Makuladegeneration uppkommer i hög ålder. En relativt liten del av intervjuade och den sverigefinska gruppen har uppnått en så hög ålder. Medan sverigefinnarnas medelålder ökar kan man förvänta sig att även antalet äldre med makuladegeneration kommer att detsamma. Om man härvidlag utgår från det faktum att de äldre har en benägenhet att glömma sitt inlärda språk, kan man förvänta sig att behovet av finskspråkig vård och service kommer att öka. RP eller retinis pigmentosa var hos den intervjuade gruppen den mest förekommande synskadan 32% (10% av alla diagnoser i Finland). Även denna skillnad kan bero på sverigefinnarnas åldersstruktur och eventuellt av det faktum att en stor del av första generationens sverigefinnar kommer från norra och mellersta Finland samt från glest bebyggda områden. En närmare analys är omöjlig att göra inom denna rapports ramar. Skador orsakade av diabetes stämmer å sin sida förvånansvärt bra mellan sverigefinnarna och finländarna likaså insjuknandet i glaukom. Att synskador orsakade av ögon- och hjärnoperationer, hjärtinfarkt, stroke och fysiska skador (olyckor) är så högt hos den sverigefinska gruppen är förvånansvärt. Någon entydig förklaring till detta är svårt att finna. Sammantaget kan man av intervjuerna dra den slitsatsen att resultatet förklaras av sverigefinnarnas sociala situation och deras placering inom den svenska arbetsmarknaden i tunga, slitsamma och farliga arbetsförhållanden. Det sociala nätverket Det sociala nätverket för de intervjuade tycks vara förknippad med familjeförhållanden, åldern, det allmänna hälsotillståndet och synskadans art. Det allmänna intrycket är att de flesta sverigefinska synskadade har ett relativt brett socialt nätverk med flera bekanta att umgås med. Det sociala nätverket är för de allra flesta finskspråkigt. Sverigefinska synskadade vill i första hand vara i kontakt med finnar i en egen språk- och kulturkrets. Det faktum att finländare under massinvandringen på 1960- och 1970- talet kom från landsbygden och små tätorter samt flyttade till orter där det bodde bekanta hemifrån har spelat en stor roll för sverigefinnarnas sociala samvaro. Även släktingarna flyttade ofta till samma orter i Sverige vilket underlättade socialiseringen i det nya landet. Det var "tryggt" att i en ny språk- och kulturmiljö kunna umgås med nära och kära. Genom detta ökade trivseln och därmed livskvaliteten i en i övrigt ny och betungande livssituation. Å andra sidan har umgänget med landsmän minskat motivationen att lära sig svenska även om möjligheterna till studier i svenska på grund av skiftarbete och familj var ofta begränsade. Intressant nog verkar detta mönster spela en ännu viktigare roll för sverigefinska synskadade som i sin omgivning har släkt och vänner som stöd för vardagsproblemen. Jämför man det sociala nätverket mellan kvinnor och män är det tydligt att kvinnliga synskadade är generellt något mera sociala än männen. Av undersökningen framgår också att synskadade som lever på mindre orter har ett större socialt kontaktnät. Även synskadade som lever på orter med en finskspråkig synskadadeförening eller ett aktivt finskspråkigt församlingsarbete är i högre grad socialt aktiva. De har större möjligheter att utöver sina närstående träffa andra sverigefinnar som befinner sig i liknade situation som de själva. Synskadadeföreningar och församlingar lockar aktivt synskadade att ta del av deras verksamhet vilket uppmuntrar många att söka sig organisationerna. Trots detta visar intervjuerna att många synskadade som bor på orter med förenings- och församlingsliv vill inte delta i förenings- eller församlingsliv. Tröskeln att komma ut och träffa andra är för hög. Dessutom har de sverigefinska intressenterna trots god vilja svårt att nå alla synskadade eftersom det inte finns register eller andra officiella uppgifter om deras existens på orten. Många sverigefinska synskadade - särskilt de som anger att de behärskar svenska bra - har också svenskspråkiga bekanta. Dessa kontakter är viktiga men verkar i allmänhet vara mera sporadiska och ytliga. De närmaste bekanta är oavsett den synskadades språkkunskaper i svenska finskspråkiga. Motsvarande beteende är för övrigt signifikant även för seende första generationens sverigefinnar. Trots att de relativt väl integrerats i det svenska samhället med arbete, hem och fritidsaktiviteter väger det egna språket och den egna kulturen mest då det handlar om nära människokontakter. Synskadade i parrelation För de intervjuade som bor med en livskamrat är familjen av central betydelse. Detta gäller såväl partner som barn och barnbarn. Oavsett synskadans art har denna kategori synskadade en trygghet i hemmet. Familjen ställer upp för den synskadade i allt. De ser till att den synskadade får sina basala behov tillfredsställda, ställer upp med "transporter" och ser till att en normalt social samvaro fungerar även utanför hemmet. Man försöker leva ett så normalt familjeliv som möjligt. I familjer där den seende partnern arbetar får hon/han en dubbel arbetsbörda. Utöver arbetet tar den seende partnern hand om den synskadade på sin fritid. Ett sådant förhållande tycks ge tillfredställelse men kan också upplevas betungande. Man ställer dock av plikt upp för familjen i "vått och torrt". Möjligheterna för den seende att förverkliga sig själv utanför hemmet och att få tid för sig själv blir begränsade. Det framgår av undersökningen att en del familjer skulle vara i behov av stöd utifrån. Då skulle kunna handla om stöd från samhällets sida, frivillighjälp och möjlighet till rekreation. Ensamstående kvinnor Som ovan konstaterats tycks de kvinnliga synskadade i ljuset av undersökningen vara något mera sociala än männen. Kvinnorna verkar också vara mera aktiva i olika sociala sammanhang som i föreningslivet och församlingsarbetet. Detta tycks stämma även för ensamstående kvinnor. Det största problemet för de sociala kontakterna är svårigheter att komma ut och få röra på sig. Detta kan bero på synskadans art men oftast på andra åkommor som försämrad rörelseförmåga eller hjärt- och kärlsjukdomar. Ensamstående män De flesta ensamstående männen hade ett tämligen brett socialt kontaktnät. Många hade släkt och vänner på orten och kunde efter sin förmåga röra sig ute. Till skillnad för synskadade kvinnor verkar de intervjuade männen dock ha svårare att hitta en ledsagare för promenader. Flera män än kvinnor var i högre grad hänvisade till att anlita kommunala assistenter för sin utevistelse vilket begränsade deras möjligheter att komma ut för motion. Bland intervjuade fanns en person som nästan aldrig kom ut. Blindhet och bristen på assistenthjälp tvingade vederbörande att ensamt promenera upp och ner i trapphuset. Promenader ute var uteslutna på grund av en livligt trafikerad gata utanför huset. Eftersom det sociala nätverket var begränsat fanns det ingen som kunde frivilligt ställa upp som ledsagare för promenader. Att i tillräcklig utsträckning inte få tillgång till assistenthjälp upplevdes av flera intervjuade män som ett stort problem. Detta begränsade deras möjligheter till ett mera aktivt liv. Flera av männen hade också andra handikapp vilket försvårade deras möjligheter att komma ut och ökade därmed deras isolering. För männen precis som för kvinnorna tycktes de som var aktiva i föreningslivet ha ett större socialt nätverk och en bredare kontaktyta. Färre män än kvinnor var dock aktiva i församlingslivet och brukare av olika kulturaktiviteter som konserter, föreläsningar och besök på biblioteket. Det framstod tydligt att kvinnornas situation jämfört med männen var bättre och att det finns behov av större engagemang från samhällets, frivilligorganisationernas och enskilda individers sida. Fler män än kvinnor levde i högre grad isolerade och led av ensamhet. En bjärt kontrast till den ovanbeskrivna bilden utgörs enligt intervjuerna av en grupp ensamstående män som mer eller mindre medvetet isolerat sig från samhället. En del intervjuade erkände t.o.m. själva att de till sin karaktär är enstöringar och att deras bästa vän var flaskan. Dessa män visade tecken på olika grad av alkoholmissbruk. Om denna grupp synskadade män har vänner tycks även dessa ha alkoholproblem. Man träffas för att "supa". Ett par av de intervjuade angav att deras kamratgäng sitter på torget med en flaska. Att komma dessa män närmare in på livet var svårt eftersom de vid intervjuerna inte var alltför talföra. Att försöka bestämma gruppens storlek i ljuset av denna undersökning är omöjligt. Men intervjuerna slår fast att det i Sverige finns en grupp finskspråkiga synskadade i första hand män som saknar ett normalt socialt umgänge, visar olika grader av alkoholproblematik och lever marginaliserade samt isolerade från samhället. För att förbättra den sociala situationen för denna grupp behövs det aktiva åtgärder från frivilligorganisationer och framför allt från samhällets sida. De sociala myndigheterna borde rikta särskild uppmärksamhet för denna grupp finskspråkiga synskadade. Bland de intervjuare fanns också fall som själva kommit underfund med sitt alkoholproblem och sökt aktivt hjälp för detta. Hjälpen har i aktuella fall varit frivilliga organisationer av typ finskspråkiga AA-kretsar. Dessa exempel bevisar att det finns vägar att bryta de alkoholisera, ensamma synskadades isolering och förbättra deras livskvalitet. Tyvärr är antalet finskspråkiga AA-kretsar litet i Sverige. Från skogsarbete till AA - Perttis berättelse Pertti är en drygt 60-årig sverigefinsk man. Han kommer från Norra Finland och har varit Norrland trogen hela sitt liv. Till Sverige flyttade han i början av 1960-talet och har sedan inflyttningen arbetat inom pappersindustrin och skogsbruket. Pertti miste sin syn i helt apropå i samband med en stroke. Idag är hans synfält kraftigt begränsad. Pertti bor idag på en liten ort och hans stora problem har varit alkoholmissbruk. Som resultat av detta har han inte haft några längre förbindelser med det motsatta könet. Efter sin synskada kom Pertti i underfund med sitt problem och sökte genom en AA-krets aktivt hjälp till sin alkoholism. Satsningen lyckades och idag är Pertti enligt egen åsikt en nykter alkoholist. Pertti har i sitt nya liv blivit motionär. Trots sitt begränsade synfält cyklar han under sommartid dagligen ett par mil och på vintern blir det skidåkning varje dag. Pertti har av kommunen fått stöd för sin alkoholproblematik. Han får färdtjänst till träffar med nyktra alkoholister. En grupp män i hans situation träffas varje vecka för samvaro. Träffarna är idag höjdpunkten i Perttis veckoprogram. Pertti äter dagligen i ett kommunalt äldreboende. Han kan orientera sig i det lilla samhället utan ledsagare. Den vita käppen ger honom trygghet. Under sina promenader träffar Pertti bekanta och pratar med dem - alla i samhället tycks känna Pertti. De sociala kontakterna är viktiga och han känner sig inte ensam eller isolerad. Två gånger varje år reser Pertti till solen. Han har lärt känna en ort vid Medelhavet och kan orientera sig på orten utan hjälp. Det största problemet i livet är behovet av daglig medicinering på grund av stroken och alkoholmissbruket. Han är inte så intresserad av att i "onödan" besöka läkare. Pertti är idag nöjd med sitt liv som fylls av dagliga motionsrundor, kontakter med andra nyktra alkoholister och det sociala nätverket på hemorten. Han har trots synskadan eller på grund av den börjat ett nytt liv och en ny tillvaro som han trivs med. Betydelsen av vänner Att vänner har en stor betydelse för synskadade framgår tydligt av undersökningen. Över 70% av de intervjuade angav att kontakt med vänner spelar en viktig roll i livet. Flera av de intervjuade betonade också familjens och släktingarnas betydelse. Trots detta konstaterade 20% att de saknade nära vänner och att avsaknaden av dessa var stor.   Flera intervjuade med en svårartad synskada eller total blindhet angav att de i sitt liv var helt beroende av nära vänner och släktingar. Att inte ha vänner tycks hos denna grupp synskadade i längden leda till en nästan ohållbar livssituation. För deras del skulle en välfungerande väntjänst vara av stor vikt. De är också i stort behov av att samhället i tillräcklig utsträckning ställer upp med i första hand finskspråkig assistenthjälp och att det finns frivilliga som ställer upp som sällskap och ledsagare. Tyvärr verkar det i ljuset av undersökningen att i första hand den grupp synskadade som har gott om vänner och kontakter samt är aktiva i samhället kan få sina behov tillfredsställda medan många äldre svårt synskadade eller blinda får nöja sig med en mycket bristfällig service. Sverigefinska Synskadade Förbundet anordnar i samband med Fristads folkhögskola kurser för ledsagare och försöker hjälpa till i svåra fall som kommer i förbundets kännedom. Ser man på samhället i stort kan förbundet dock bara i en mycket begränsad omfattning uppfylla existerande behov. Att vara en finskspråkig, äldre, svårt synskadad kan enligt intervjuerna innebära närapå en total isolering från samhället, samhällsinformation och gemenskap. Telefon och Internet kontaktytor till yttervärlden Av intervjuerna framgår tydlig att telefonen är den absolut viktigaste kontaktlänken ut för alla kategorier synskadade. Flertalet av de intervjuade satt dagligen flera timmar vid telefon och pratade med sina bekanta. Även vissa ärenden kunde skötas genom telefonen. Utan dagliga telefonkontakter skulle de finskspråkiga synskadades isolering vara mer omfattande. Internet som under senaste åren utvecklats till en betydande kontaktlänk för synskadade var inget alternativ för den övervägande delen intervjuade. Den åldrande generationen sverigefinska synskadade hade aldrig före upptäckten av sin synskada hunnit bekanta sig med den nya tekniken. Att göra detta efter sjukdomen mötte stor tveksamhet och motstånd. Trots att Sverigefinska Synskadade Förbundet i samverkan med Fristads folkhögskola och Sverigefinska Folkhögskolan i Haparanda anordnar datakurser avsedda för finskspråkiga synskadade användes Internet bara av enstaka och i första hand av "yngre" intervjuade. För de som anammat den nya värld som IT -tekniken i dag innebär spelade Internet en mycket central roll för deras möjligheter till kommunikation, anskaffning av information mm. För denna lilla grupp intervjuade betydde Internet ett dagligt umgänge och en informationskanal. En kanal som utnyttjades flera timmar dagligen. För finsktalande synskadade öppnar Internet en möjlighet att utöver kontakter och information från Sverige söka information även från Finland t.ex. finska dagstidningar, musik och samhällsdebatt. Att så få av de intervjuade visade intresse för den nya tekniken är ett problem. Det är av vikt att Synskadade Förbundet även framöver anordnar kurser i datoranvändning och på olika sätt försöker motivera även "äldre" svårt synskadade att bekanta sig med de möjligheter som datorn och Internet kan erbjuda. Ett sätt att öka intresset för den nya tekniken skulle kunna vara att anordna träffar och introduktionskurser på vilka synskadade på ett lättsamt och lustfyllt sätt fick upptäcka datorns och Internets möjligheter. Att under sådana former få bekanta sig med IT skulle senare kunna leda till ett ökat intresse att delta i en mera avancerad undervisning. Att så få äldre använder dator behöver inte enbart bero av ointresse. Det kan lika väl vara frågan om rädsla eller skräck för den nya tekniken. Tröskeln till datoranvändning är enligt intervjuerna oerhört hög. Eftersom Fristads folkhögskola ligger i Västsverige borde Synskadade Förbundet utvidga sitt samarbete även med andra sverigefinska folkhögskolor och studieförbund. Även Syncentraler borde vara mera aktiva och informera om de möjligheter som svårt synskadade har för att få tillgång till en dator och den specialutrustning som samhället idag kan erbjuda synskadade. Ingen av de intervjuade hade fått någon information om dessa möjligheter med undantag av tre fall då synskadade själva hade tagit upp frågan med sin Syncentral. Övriga kontakter med yttervärlden - radio och TV För de finskspråkiga synskadade är finskspråkiga radiosändningar vid sidan av telefonen den viktigaste informationskanalen. Många följer också finskspråkiga TV-sändningar. De som inte kan se bilden lyssnar till ljudet. Sveriges Radios finskspråkiga SR Sisuradio var tillsammans med P2 -kanalen Sveriges Radios första digitala radiokanal. Verksamheten startades år 1998. Eftersom det fram till idag inte funnits digitalmottagare med acceptabla priser har programutbudet i första hand förmedlats via kabel-TV och Internet. För finsktalande synskadade är idag den enda möjligheten att ta del av SR Sisuradios sändningsutbud det faktum att en del av programutbudet sänds dagligen analogt. Av de 17 sändningstimmarna per dygn sänds idag 1,5 timmar analogt över hela landet. Därtill kan dagliga analoga sändningar mottas regionalt ca en timme. För de synskadade är de digitala sändningarna ett stort problem. Bara de som har möjlighet att koppla in sändningarna via UPC:s eller COMHEM:s kabelnät och de som har tillgång till Internet kan följa de finskspråkiga sändningarna fullt ut. Resten av lyssnarna är hänvisade till de analoga sändningarna som omfattar maximalt 2,5 timmar per dag. För att utöver detta få tillgång till finskspråkiga sändningar lyssnar många på Finska YLE:s mellanvågssändningar, SVT:s finskspråkiga nyheter (ca 10 minuter per vardag) och TV Finlands sändningar till Sverige. De sistnämnda sändningarna förmedlas till landet via Nacka -sändaren i Stockholm och därifrån via kabel till 24 orter i olika delar av landet. TV Finland kan också tas direkt från en satellit. TV Finland sänder dagligen mellan klockan 05.00-24.00 med vissa luckor under eftermiddagarna. Av intervjuerna framgår att 90% av de synskadade följer Sisuradions analoga sändningar, 30% Finska YLE:s mellanvågssändningar, 30% TV Finlands utbud och 15% SVT:s finskspråkiga sändningar. Det är med andra ord mycket problematiskt för majoriteten av finskspråkiga synskadade att fullt ut få tillgång till finskspråkiga sändningar. Beträffande dessa viktiga informationskanaler har finskspråkiga synskadade inte tillgång till den service de borde vara berättigade till. Att under en tid med ett oändligt utbud av radio- och TV -kanaler vara hänvisad till brusande mellanvågssändningar från Finland kan inte vara acceptabelt. Särskilt bekymmersam är situationen för de svårast synskadade som är i störst behov av finskspråkiga radiosändningar. Under den allra senaste tiden har de första något så när prisvärda digitala mottagarna kommit till försäljning. Trots att prisnivån på mottagarna är på ner är det för många trots allt alltför högt. En digital mottagare för de svårast synskadade sverigefinnarna borde ingå i Syncentralernas hjälpmedelslistor och bekostas av samhället. Tidningar I Sverige finns idag två finskspråkiga rikstidningar. Av dessa utkommer Ruotsin Sanomat varje vardag medan Ruotsin Suomalainen ges ut en gång i veckan. Därtill publicerar Haparandabladet två dagar i veckan finska sidor. Av de intervjuade prenumererade 10% någon av tidningarna. Enstaka intervjuade prenumererade därtill en finsk dags- eller veckotidning och tre stycken följde svensk och finsk press genom Internet. För närvarande utreder en särskild kommitté nya regler för statligt presstöd. Kommittén har fått i uppdrag att undersöka även regler för särskilt presstöd till tidningar som utges på något av de fem nationella minoritetsspråken. I detta sammanhang borde kommittén undersöka även möjligheter att en del av det finska tidningsutbudet skulle kunna utges som taltidningar. Eftersom det finskspråkiga tidningsutbudet utges enbart i pappersform ansvarar Sverigefinska Synskadade Förbundet för den enda finskspråkiga taltidningen. Förbundet skickar årligen åtta upplagor taltidningar i kassettform till varje medlemsfamilj. Tidningarna som produceras med mycket små ekonomiska resurser uppskattas trots detta av medlemmarna. Talböcker, Daisy Många intervjuade synskadade har före uppkomsten av sin synskada varit litteraturintresserade. Efter att synförmågan har försämrats har man fått anlita sig till olika typer av hjälpmedel som förstoringsglas, lupplampor mm. Ett alternativ till att läsa själv är att från kommunala bibliotek eller från Finland låna tal- eller kassettböcker. Enligt enkäten finns det ett stort intresse bland finskspråkiga synskadade för denna typ av utlåning. Intresset visas bl.a. av Tal- och punktskriftsbibliotekets statistik enlig vilken TPB år 2003 lånade ut sammanlagt 5 876 finska talboksvolymer. Under år 2004 (fram till september månad) var antalet utlån 6 474 volymer. (Enligt TPB består en talbok ibland av två eller flera volymer. Genomsnittet är 1.5 volymer per utlåning). Hos TPB finns en anställd finskspråkig bibliotekarie. Det åligger henne att skaffa fram aktuell finskspråkig litteratur och att upprätta listor över finska talböcker. Dessa listor med korta (svenska) kommentarer över varje bok är sedan tillgängliga för alla kommunala bibliotek i Sverige. Den finskspråkiga bibliotekarien hos TPB är också kontaktperson med motsvarande TPB verksamhet i Finland. Beträffande finska talböcker finns det ett avtal mellan länderna om utbytesverksamhet. Både den svenska och finländska TPB håller för närvarande på att gå över till ett nytt digitalt system som kommer att omvälva hela utlåningen av talböcker. För Sveriges del handlar det om ett s.k. Daisy-system. Ett problem vid övergången till det nya systemet och i utlåningen i allmänhet är att synskadade som vill veta, vilka finskspråkiga böcker som är tillgängliga måste i allmänhet kontakta en svenskspråkig, kommunal bibliotekarie. För honom eller henne är det mycket svårt om inte omöjligt att kunna ge den synskadade adekvat information. På 1970-talet inrättade flera kommuner finska avdelningar på de kommunala biblioteken. Samtidigt utbildades och anställdes ett stort antal finskspråkig personal på flera kommunala bibliotek. Genom reformen fick också finsktalande synskadade bättre förutsättningar att med stöd av kompetent och språkkunnig personal få information och tillgång till finsk litteratur. Under 1990-talet avvecklades dock en stor del av den finskspråkiga kommunala verksamheten. Bara i de största "sverigefinska" kommunerna som Borås, Eskilstuna, Södertälje och Upplands Väsby och ett antal andra orter finns det idag finskspråkig personal att tillgå. I och med att den finskspråkiga servicen avvecklats har synskadade allt svårare att få det stöd som de är i behov av för att kunna låna talböcker. Om den synskadade inte vet, vilken titel hon/han vill låna från biblioteket uppstår det problem. Den svenskspråkiga personalen har svårt att hantera situationen då de inte känner till den nyutgivna finskspråkiga litteraturen trots att det på en lista finns en kort beskrivning om varje finsk talbok på svenska. En del synskadade har i denna situation vänt sig direkt till Finland för att därifrån genom post låna ut böcker. Detta system fungerar utmärkt men förutsätter en del faktakunskap. Övergången till det digitala Daisy -systemet kommer för speciellt äldre sverigefinska synskadade att försvåra utlåningen av talböcker. I Sverige skall övergången till det nya systemet vara genomfört fram till år 2005 i Finland fram till år 2010. Daisy-systemet innebär att all utlåning av talböcker kommer att ske digitaliskt. Biblioteken kan ur ett centralt bibliotek på TPB på en cd -rom skiva ladda upp de böcker som efterfrågas. Böckerna som "bränns" på en cd -skiva kan sedan avlyssnas med en särskild Daisy -talboksspelare eller en dator. Daisy -talboksspelaren kostar i inköp ca 4 000 kronor. Vissa bibliotek har ett antal talboksspelare för utlåning men tillgången är mycket begränsad och torde komma få sverigefinska synskadade till del. Ett stort problem för finsktalande synskadade enligt intervjuerna är att informationen om det nya Daisy -systemet har varit mycket begränsad och de flesta intervjuade hade ingen som helst kännedom om nyordningen. På orter där det i det kommunala biblioteket finns finskspråkig personal har informationen fungerat bättre. Därtill har även Sverigefinska Synskadade Förbundet genom sin taltidning försökt informera om nyordningen och har vid vissa tillfällen som förbundskonferenser demonstrerat den nya Daisy talboksspelaren. Trots detta tycks informationen nå enbart de mest aktiva synskadade. För att underlätta övergången för de finskspråkiga synskadade kommer TPB att behålla existerande talboksbeståndet så att detta förblir tillgängligt även under de närmaste åren. Beståndet förnyas dock inte eftersom alla nya titlar kommer att spelas in enbart digitalt. De sverigefinska organisationerna har i olika sammanhang vädjat till regeringen att en tjänst som finskspråkig bibliotekskonsulent med uppgift att centralt stödja den finskspråkiga biblioteksverksamheten skulle inrättas. Trots att en kartläggning gjord av Statens Kulturråd tillstyrkte inrättandet av en sådan tjänst har frågan hamnat i långbäck. Ur de finsktalande synskadades synvinkel skulle inrättandet av en sådan tjänst vara av stor betydelse. Fritid och hobbys Flertalet av de intervjuade angav olika typer av fritidsaktiviteter. Mängden av aktiviteter varierade allt efter ålder, olika typer av handikapp och i viss mån kön. Majoriteten av intervjuade hade flera fritidsaktiviteter både hemma och utanför hemmet. En grupp intervjuade saknade dock fritidsverksamhet totalt. Bilden var med andra ord relativt svart/vit. Av de intervjuade kvinnorna fanns det ingen som helt saknade fritidsaktiviteter medan 25% av männen saknade sådana helt eller konstaterade att "alkohol" var deras hobby. I detta sammanhang skall man komma ihåg att medelåldern för de intervjuade kvinnorna var något högre än hos männen. Enligt intervjusvaren verkan kvinnorna i högre grad vara aktiva i olika föreningar och det finskspråkiga församlingsarbetet. Likaså beträffande olika typer av motion var kvinnorna mer aktiva. Därtill deltog de i flera typer av motionsverksamhet än männen. Utöver promenader förekom aktiviteter som simning, vattengymnastik och kinesisk gymnastik. Flera av de intervjuade männen ägnade sig åt skapande verksamhet. De musicerade, skrev noveller eller snickrade. Några av männen var också intresserade av matlagning som hobby. Bland de intervjuade männen framkom följande fritidsaktiviteter/hobbys: * Motion, i första hand promenader * Musicerande (dragspel) * Matlagning * Författande * Snickeri * Svampplockning * Föreningsverksamhet * Litteratur (talböcker) * Resor * Korsord Bland de intervjuade kvinnorna förekom följande fritidsaktiviteter/hobbys: * Motion t.ex. promenader, simning, vattengymnastik, gymnastik * Föreningsverksamhet * Församlingsliv * Handarbete * Samvaro med vänner med t.ex. matlagning * Familj och barnbarn * Litteratur (talböcker) * Trädgårdsskötsel * Resor * Bingo Sammanfattningsvis visade undersökningen att flertalet av de intervjuade är relativt aktiva beträffande olika typer av fritidsaktiviteter. I princip finns ingen större skillnad mellan fritidsaktivitet mellan kvinnor och män trots att kvinnorna verkar vara aktiva i något högre grad. Oroande är dock att en grupp ensamstående män tycks helt sakna fritidsaktiviteter och hobbys. Eftersom denna grupp sverigefinska synskadade är svårast att nå kan man anta att mörkertalet i detta sammanhang är stort och att antalet sverigefinska synskadade män som lever isolerade med olika grad av alkoholproblem är oroande stor. Vardagsproblem Trots att flera av de intervjuade hade flera fritidsaktiviteter och hobbys var det absolut största vardagsproblemet både hos kvinnor och män känslan av ensamhet och isolering. Hälften av alla intervjuade kände sig i högre eller lägre utsträckning ensamma medan en tredjedel konstaterade att de hade ett fungerande socialt nätverk. Många av intervjuade kände sig dock vid vissa tillfällen ensamma. Till isoleringen för många bidrog känslan av att inte få möjlighet att komma ut för promenader, inte kunna gå till affärer för att handla och att på grund av rörelsehinder inte orka röra sig ens i hemmet. Ett stort problem var små, oläsliga skyltar. Särskilt besvärligt var detta i affärer men också ute i övriga samhället. Förutom att många skyltar ansågs vara alltför små uppgav flera att de på grund av bristande kontrast var svåra att läsa. Ett stort vardagsproblem speciellt för intervjuade män var svårigheterna att läsa tidningar. Medan synförmågan försämrats kunde flera av dem inte längre läsa en dagstidning vilket de var vana vid. Att så är fallet är förvånande eftersom det bland Iris Hadars artikelsamling för synskadade finns flera hjälpmedel med syfte att underlätta läsningen för synsvaga. Flera av de intervjuade upplevde att de inte förmått att ställa de rätta frågorna i samband med besök vid Syncentralen och inte heller berätta om detta behov. För de svårt synskadade och blinda var ett stort problem att föremål som tallrikar, bestick som de behövde i vardagen inte fanns på sina bestämda platser. Att en assistent, vän eller släkting som besöker en svårt synskadad eller blind skall vara särskilt noga med att lägga tillbehören på sina bestämda platser fungerade inte alltid till stort förtret för den synskadade. En del av de intervjuade angav också deras ekonomiskt svåra situation som ett problem. En av intervjuade ville ha en ledarhund och två längtade efter en dator med Internetkoppling. Några större skillnader mellan könen framkom inte. Flera kvinnor än män saknade möjlighet att själv kunna handla i affärer. Följande vardagsproblem var de mest frekventa: * Ensamhet och isolering * Rörelsehinder * Att kunna handla själv i affären * Små skyltar med dålig kontrast * Att komma ut med bil * Att inte kunna läsa dagstidningar * Ekonomiska problem * Svårt att hitta bestick och andra vardagsting * Avsaknad av levnadspartner * Avsaknad av ledarhund * Avsaknad av dator med Internetkoppling. De fysiska kontakterna med yttervärlden - att vistas och röra sig utanför hemmet Som tidigare redovisats har de sverigefinska synskadade ett stort behov av att kunna röra sig utanför hemmet. Det tycks vara viktigt att kunna besöka bekanta, delta i föreningslivet och församlingsarbetet, besöka bibliotek och kulturevenemang, ta promenader, handla samt att få tillfälle till motion och rekreation. De intervjuades möjligheter till detta varierar som tidigare framkommit stort. Synskadans art, ålder, det allmänna hälsotillståndet, familjeförhållanden, det sociala nätverket, typen av bostadsort, frivilligtjänster, förekomsten av en lokal synskadadeförening eller annan finsk förening, det finskspråkiga församlingsarbetet, tillgången till personlig assistent och det egna engagemanget är faktorer som i första hand styr möjligheterna till att komma ut. Bland de intervjuade finns synskadade som dagligen lämnar hemmet för att delta i olika aktiviteter, reser en eller flera gånger årligen utomlans, besöker spa-anläggningar i Finland, Baltiska länderna eller Sverige och lever ett relativt normalt pensionärsliv med bra livskvalitet. Denna grupp synskadade representeras med ett undantag av förhållandevis "unga" intervjuade och har antingen en relativt begränsad synskada eller lever i parrelation med en seende person. Å andra sidan finns bland intervjuade svårt synskadade eller blinda äldre, multihandikappade, ensamstående personer vilka lever i näst intill total isolering i hemmet. Flera av dessa får hemhjälp enbart ett par timmar i veckan. Den färdiglagade maten för hela veckan transporteras i djupfrysta portioner som den svårt synskadade själv värmer i mikrovågsugn. Städning och tvätt kan från kommunen sida anordnas så sällan som var fjärde vecka. En del av intervjuare - tack och lov bara enstaka fall - lever inte ett människovärdigt liv. Att bo i en "etta" utan möjlighet till att kunna röra sig utanför lägenheten annat än med promenader upp och ner i trapphuset som enda motion kan beskrivas som ett liv i en bur. Mellan dessa ytterligheter lever de flesta ett liv som delvis är ensamt men där ensamheten bryts av kontakter med släkt vänner, deltagande i föreningslivet, och möjlighet efter egen förmåga till daglig motion. Många synskadade i denna kategori får sina basbehov uppfyllda trots att synskadan i större eller mindre utsträckning begränsar rörligheten. Eftersom den finskspråkiga servicen är näst intill obefintlig har det lokala finska föreningslivet och det finskspråkiga församlingsarbetet ett stort ansvar för att aktivera sverigefinska synskadade. Det framgår klart av undersökningen att på orter där det finns finsk synskadadeförening har de sverigefinska synskadade ett rikare liv och bättre livskvalitet. Detta trots att alla inte är intresserade av att aktivt delta i föreningsaktiviteter och att föreningar, framför allt på större orter, inte når hela målgruppen. Förutom den egna verksamheten ser synskadadeföreningen till att de isolerade synskadade får hembesök och att församlingsarbetet eller kommunen bär sitt ansvar beträffande service till den synskadade. Synskadadeföreningars lokala intressearbete kan trots vissa problem i detta sammanhang inte överdrivas. Därtill anpassar föreningarna sin verksamhet för de synskadades behov och genomför arrangemang som de synskadade själv önskar. Eftersom kommunerna i flera avseenden brister i sitt ansvar är det av vikt att samhället på olika sätt inte minst ekonomiskt stödjer synskadadeföreningarnas frivilligarbete. Att genom föreningens försorg kunna delta på sommarläger, internatkurser, resor till intressanta platser, att känna samvaro och samtillhörighet är ovärderligt för synskadade. Det är också av stor vikt att få tillgång till relevant rehabilitering. Detta gäller både synskadade som lever i en parrelation och ensamstående. Från skogsarbete till syaffär - Maijas berättelse Jag är 76 år gammal och bor på en liten ort. Jag flyttade till Sverige från mellersta Finland i mitten av 1950-talet. Anledningen till flyttningen var kärleken. Jag behärskar svenska hjälpligt men inte så bra som jag skulle önska. Finska kan jag desto bättre. När jag flyttade till Sverige arbetade jag de tre första åren som skogsarbetare. Därefter fick jag arbete som kokerska och städerska. Senare startade jag en egen affär. Jag är änka, har sex barn ett tjogotal barnbarn och ett stort antal släktingar. Min utbildningsbakgrund är sexårig folkskola från Finland. Jag bor i en hyreslägenhet och använder inget hjälp utifrån. I ena ögat fick jag problem med gula fläcken och i vänstra ögat har jag gråstarr. Jag ser idag bara stora bollar och "blomflugor" i mina ögon. Jag väntar på en operation. Skadan i gula fläcken upptäcktes i mitten av 1990-talet och kom helt överraskande. Som hjälpmedel behöver jag kraftig belysning vilket jag fått. Därtill har jag fått en apparat som förstorar texten. Tyvärr kan jag inte använda apparaten. Hjälpmedlen fick jag från Syncentralen. Deras service var svenskspråkig men vänlig. Jag brukar beställa finskspråkiga talböcker från det kommunala biblioteket där finns det en finskspråkig bibliotekarie. Talböckerna skickas till mig brevledes. Någon annan finskspråkig service förutom biblioteket har jag aldrig fått. Jag har en stor släkt och många vänner så jag känner mig inte ensam. En gång i månaden deltar jag i den finska församlingens verksamheten och sedan försöker jag med hjälp av vänner spela Bingo. Jag har lite svårt att promenera eftersom jag bröt mitt ben för ett tag sedan men med stöd av kryckor och rullator försöker jag dagligen ta korta promenader trots smärtan. Radio spelar en viktig roll i mitt liv. Eftersom jag inte kan läsa sitter jag ofta och lyssnar på Sveriges Radios finskspråkiga sändningar. Jag brukar även lyssna på SVT:s finskspråkiga nyhetssändningar. Jag kan med viss möda se bilden men all text är omöjlig att se. Det är jobbigt att inte kunna läsa. Det har varit viktigt för mig. På gatan känner jag inte mina bekanta vilket förargar mig. Jag är ofta ensam hemma, lagar mat till mig själv och även för eventuella gäster samt städar. Jag har en liten pension som inte räcker till mycket. Den kommunala servicen är alltför dyr så man får klara sig bäst det går med stöd av släkt och vänner. Väntjänst Eftersom samhället inte tycks ha förmåga att garantera de sverigefinska synskadade finskspråkig service i tillräcklig utsträckning beträffande t.ex. assistenthjälp återstår de ideella alternativen. Även om Sverigefinska Synskadade Förbundet och det finskspråkiga församlingsarbetet anordnar utbildningar för personer som är intresserade av att hjälpa synskadade och andra handikappade, anordnas dessa utbildningar idag ganska sporadiskt. Väntjänst i någon form fungerar på vissa orter men når även där bara en liten del av behövande. På flesta orter med en frekvent finskspråkig befolkning saknas denna typ av initiativ helt. Att fokusera på finsktalande handikappades situation är en utmaning för synskadadeföreningar och församlingar men också för det övriga finskspråkiga föreningslivet som i alltför liten utsträckning hittills ägnat sig åt verksamhet för dessa målgrupper. De lokala sverigefinska intresseorganisationer har under de senaste decennierna fokuserat sin verksamhet i första hand på finska språkets ställning som minoritetsspråk, utbildnings- och kulturfrågor och den gängse verksamheten. Den växande gruppen handikappade har härvidlag i stor utsträckning lämnats utanför. Isolering kan leda till missbruk Trots det begränsade underlaget för undersökningen kan man se att det hos finsktalande synskadade förekommer alkoholproblem. Enligt undersökningen drabbar dessa i första hand ensamstående män men torde i mindre utsträckning förekomma även hos motsvarande grupp kvinnor. Gemensamt för denna kategori verkar vara isolering, marginalisering och ett liv utanför samhället. Man bryr sig inte... Den enda kontaktytan till yttre världen är oftast kamrater som besöker den synskadade med flaskan eller att den synskadade söker sig till torget till en samvaro med seende alkoholister. Enligt undersökningen finns det tecken på att en oroande stor del av alkoholiserade synskadade tillhör den yngre gruppen synskadade. Att komma i kontakt med denna grupp är mycket svårt. De sociala myndigheterna torde ha den närmaste kontakten med gruppen. Det fanns hos några intervjuade i denna kategori ett önskemål att genom rekreation och samvaro komma ur sitt alkoholbeteende. Någon av de intervjuade önskade en "gård" för rekreation. Stället borde ligga på ett naturskönt område vid en sjö och med möjlighet till rehabilitering, fiske, bastubad och promenader i naturen. Ett ställe där man i stället för isolering och det vanliga kamratgänget skulle kunna konversera med andra synskadade och genom ett byte av vardagsproblemen komma på nya insikter om nya värden för livet. Det fanns med andra ord önskemål om ett "klimatbyte" till något nytt. Även en del andra intervjuade önskade att Synskadade Förbundet eller någon annan sverigefinsk intressent skulle åta sig att bli huvudman för en kursgård eller motsvarande, anpassad för synskadade och med möjlighet till internat. Redan idag anordnar vissa synskadadeföreningar sommarlägerverksamhet ofta i samarbete med det finska församlingsarbetet. Det fanns bland intervjuade exempel på att en synskadad man kommit över sitt tidigare alkoholmissbruk och efter att ha erkänt sig som "nykter alkoholist" fått ett nytt liv med ett fungerande socialt nätverk och flera fritidsaktiviteter. Det finns också intervjuade som är medvetna om sitt problem och försöker hålla alkoholkonsumtionen inom "acceptabla" ramar. Dessa exempel visar att man genom samhällsinsatser kan förändra beteendet för alkoholmissbrukare men att detta kräver målmedvetenhet och en insikt om att problematiken förekommer. De finskspråkiga AA-kretsar har härvidlag en viktig uppgift. Hjälpmedel Synskadans art och graden av synskadan varierar hos de intervjuade och påverkar deras möjligheter och förmåga att få hjälp av Syncentralen. Med ett par undantag hade en synskadad med en remiss från ögonläkaren fått möjlighet att komma till Syncentralen för diskussion. Problemet för de flesta med bristfälliga kunskaper i svenska var det faktum att de trots ett vänligt mottagande upplevde att kommunikationen med personalen inte fungerade. Den synskadade upplevde att hon/han inte kunnat få fram sitt budskap och att den svenskspråkiga personalen varken språkligt eller kulturellt inte fullt ut förstod vederbörande. Att äldre finländare i sin kultur bär en "hederskod" som innebär att man helst skall klara sig själv och inte vara samhället till last präglar flera intervjuade. Man försöker reda sig själv och högst med hjälp av släkt och vänner. Man söker sig ytters motvilligt till Syncentraler trots remiss. Samma gäller även kontakterna med kommunen. För den svenskspråkiga personalen kan patienternas bristande kunskaper i svenska kombinerad med avsaknaden av kulturkompetens om de sverigefinska synskadade försvåra en fungerande dialog. I de fall där det fanns finskspråkig personal eller professionell tolkhjälp att tillgå verkar kommunikationen fungerat bättre. Det fanns också enbart finsktalande intervjuade som i avsaknad av kunskaper i svenska inte brydde sig om att söka hjälp. Även de åldrande sverigefinnarnas yrkes- och utbildningsbakgrund, deras liv utanför samhället samt deras sociala situation med bristande kunskaper om sina rättigheter tycks i ljuset av intervjuerna påverka oviljan att söka den hjälp de är berättigade till. Detta gäller såväl kontakter med sjukvård som kommun. En del av de intervjuade hade inte en synskada av den art att de var berättigade till Syncentralernas service men även flera av dem som hade remiss uppgav att de inte brydde sig om att besöka den närmaste Syncentralen. Att i ljuset av intervjuerna lyfta fram betydelsen av tvåspråkig personal eller en välfungerande tolkservice kan inte nog betonas. Om det beträffande behov av hjälpmedel inte finns större skillnader mellan könen kan sådana däremot ses hos olika åldersgrupper intervjuade. De språkkunniga "yngre" männen men också kvinnorna hade lättare att ta för sig av det utbud av hjälpmedel som förmedlas av Syncentralerna. De hade skaffat sig en dator med tillhörande hjälpmedel som talsyntes, punktskriftsskrivare mm. Apparaturen användes nästan dagligen. Ett par av de intervjuade kvinnorna hade blivit erbjudna motsvarande service men de var inte intresserade av nymodigheterna eftersom de var rädda för att inte lära sig att använda dessa. Bland de intervjuade fanns också personer som fått mera avancerade hjälpmedel men avstod att använda dessa. Hjälpmedel som intervjuade hade skaffat sig, (användningsgrad hos intervjuade): Olika typer av teknikkäppar                                                   50% Specialglasögon/kikarglasögon                                               40% Olika typer av luppar, lupplampor och läs- samt skrivstöd     40% Talande termometer, armbandsur, väggklocka                       30% Förstärkt ljus                                                                            25% Läs-TV                                                                                     20% Dator med tillbehör                                                                  20% Bandspelare/CD                                                                       15% Reflekterande tape                                                                     5% Diktafon                                                                                     5% Ledarhund                                                                                 3% Upplevde att de inte fått någon hjälp alls                                25% Finskspråkig personal                                                                5% (Ovan angivna siffror är ungefärliga eftersom flera av de intervjuade hade svårt att mera exakt berätta om vissa hjälpmedel) Den kommunala servicen Enligt undersökningen finns det stora skillnader i service mellan kommunerna. Detta gäller såväl hem- som färdtjänsten. I vissa kommuner var de intervjuade belåtna med färdtjänsten som de kunde anlita i den utsträckning de hade behov av. Även övriga kommunala tjänster tycktes i dessa kommuner fungera tillfredställande även om hemtjänsten i huvudsak var svenskspråkig. I motsats till detta fanns det i undersökningen kommuner där de intervjuade synskadade hade mycket svårt att få tillgång till både färd- och hemtjänst. Mängden beviljade resor var starkt begränsad och den synskadade hade svårt att få tag på skjuts för besök hos läkare och för andra ärenden. Ett problem för synskadade var att den kommunala hemtjänsten har en stor rotation i personalen, vilket innebär att personalen som besöker den synskadade ofta byts ut. För en "icke seende" betyder denna osäkerhet och ångest. En del av personalen är yrkesskicklig men det finns också personal med bristfällig utbildning som inte alltid uppmärksammar de särskilda behov som en svårt synskadad har. Eftersom det finns så stora skillnader i den kommunala servicen är det svårt att kvantifiera dessa. Nedan sammanfattande kommentarer ur de intervjuades munnar: * Jag har en egen assistent 4 timmar varje dag * Jag har väntat i en månad på tolkhjälp men de tycks ha glömt mig. * I kommunen finns finskspråkig personal men kommunen är negativ till att erbjuda deras service. Det verkar vara svårt att organisera hemtjänsten så att finskspråkiga kunder skulle kunna få finskspråkig personal * Färdtjänsten fungerar bra. Jag får ta med mig en ledsagare i transporten. * Jag kan inte kontakta kommunen eftersom jag inte kan svenska och saknar nära vänner som talar språket. * Jag fick tidigare hjälp av kommunens hemtjänst 15 timmar i veckan. Timantalet höjdes sedan till 22 timmar. Därtill fick jag hjälp för promenader 5 timmar i veckan. Idag erbjuder hemtjänsten sin service 3 timmar i veckan. Och även om jag är berättigad till ledsagare för 2 timmars promenader i veckan fungerar detta inte. Systemet har kraschat. * Jag är blind. Hemtjänsten har raserats. Tidigare fick jag besök av hemtjänsten var tredje vecka. Som ensamstående är helt beroende av städning, tvätt, medicinering och matlagning. Ny besöker hemtjänsten mig var sjätte vecka. En sjukvårdare besöker mig dagligen för att ja skall få medicinering som jag är beroende av. * Tillgången på färdtjänst har blivit sämre. Tidigare fick jag ta en ledsagare med mig men inte längre. Jag får använda färdtjänsten en gång i veckan. Trots detta är avgiften är oförändrad. * Jag får inte tillgång till färdtjänst. Min fru får ledsaga mig och fungera som chaufför vid behov. * Färdtjänsten fungerar bra. Till en början nekades tjänsten men Syncentralens kurator såg till att jag nu har tillgång till färdtjänsten. * Hemtjänsten skall besöka mig varannan vecka. Senast fick jag besök av hemtjänsten för sex veckor sedan. * Jag har en personlig assistent i 43 timmar per vecka. Kommunen ersätter för 20 timmar av tiden. Resten bekostas av Försäkringskassan. * Jag kan inte klaga. En positiv inställning och ett trevligt bemötande är viktigt. * Jag är blind men arbetar deltid på min gamla arbetsplats. Färdtjänsten till jobbet fungerar bra. Den finskspråkiga kommunala servicen En sammanställning av svaren ger en någorlunda bra bild över situationen för sverigefinska synskadade trots att tillgången på olika typer av finskspråkig service mellan kommunerna tycks variera stort. Allmänt verkar tillgången till finskspråkig kommunal service nästan helt saknas trots att det i kommuner med en frekvent finskspråkig befolkning finns anställda med kunskaper i finska. I många fall tycks kommunerna inte kunna eller vilja organisera sin personal så att finskspråkig personal inom hemtjänsten möter finskspråkiga kunder. Också tolkservicen som kraftigt byggdes ut på 1970-talet har försämrats. I flesta kommuner med arbetskraftsinvandare startades vid den tidpunkten s.k. Invandrarbyråer som hade till uppgift att förmedla kommunala tolktjänster. I Invandrarbyråer kunde behövande därtill få hjälp med översättning och ifyllande av olika typer av blanketter samt andra handlingar. Systemet har under 1990-talet som resultat av försämrad ekonomi i många kommuner avvecklats eller riktats till nya invandrar- och flyktinggrupper. Likaså har den tidigare allmänt förekommande tolkutbildningen av finska tolkar minskat och därmed tillgången till utbildade tolkar. Nedan en sammanfattning av intervjusvaren beträffande den kommunala, finskspråkiga servicen: * Saknar finskspråkig kommunal service                80% * Har inget behov av finskspråkig service              25% * Har särskilt efterfrågat finskspråkig service         20% * Har någon gång träffat finskspråkig personal       20% * Erbjudits någon gång tolkhjälp                             10% 5. Exempel på insatser för finsk- och svenskspråkiga synskadade i Finland Synskaderegistret Ett stort problem för Sverigefinska Synskadade Förbundet och Svenska kyrkans finskspråkiga församlingsarbete som verkar för synskadade är svårigheten att nå dessa eftersom de på grund av aktuell lagstiftning inte kan få uppgifter om synskadade. Därför är det oftast de synskadade som redan innan uppkomsten av synskadan varit aktiva i föreningslivet, politiken eller församlingsarbetet som aktivt söker sig till organisationer som är intresserade av synskadades situation. Den stora andelen synskadade som inte varit aktiva, saknar socialt nätverk eller lever isolerade hamnar utanför. På flera orter har lokala Sverigefinska synskadadeföreningar ett relativt litet medlemsantal medan mörkertalet om antalet finskspråkiga synskadade på orten är stort. I Finland får de stora synskadadeorganisationerna - både den finskspråkiga organisationen Synskadades Centralförbund och finlandssvenskarnas svenskspråkiga Förbundet Finlands Svenska Synskadade (FSS) en anmälan om alla nyregistrerade synskadade. Anmälan skickas direkt till respektive organisation efter den synskadades modersmål dvs. finska/svenska. Efter anmälan kan organisationerna ta kontakt med vederbörande, informera den synskadade om sin verksamhet och erbjuda kostnadsfritt medlemskap. För de nyregistrerade synskadade som tillhör den finlandssvenska minoriteten handlar det i detta fall om den svenskspråkiga organisationen Förbundet Finlands Svenska Synskadade. Långtifrån alla nyregistrerade synskadade accepterar erbjudandet med de flesta gör det. Samtidigt blir dock alla synskadade i Finland medvetna om organisationernas existens och den service dessa kan erbjuda. Om man betänker att antalet svensktalande i Finland är ungefär lika stort som antalet finsktalande i Sverige kan man tydligt se att andelen synskadade medlemmar i Förbundet Finlands Svenska Synskadade är mycket högre än i Sverigefinska Synskadade Förbundet. Att synskadadeorganisationerna får en anmälan om nyregistrerade synskadade beror på att man i Finland registrerar dessa. Huvudsyftet med registret är kunna ta fram statistik över synskadade, deras ålder, kön, förekomsten av olika typer av synskador i landet och deras geografiska utbredning. I registret samlas all tänkbar fakta om synskadade och synskador. Fakta omformas till statistik och allmän information om synskadeläget i landet. Synskaderegistret ger också viktigt underlag för forskning.  Ögonläkare, hälsovårdsmyndigheter och institutioner i Finland är skyldiga att lämna synskaderegistret uppgifter om nydiagnostiserade synskadade enligt en särskild synskadeförordning. Med utgångspunkt från anmälningarna publicerar det statliga Synskaderegistret vart femte år en diger sammanfattning - Synskaderegistrets årsbok - som förutom aktuell statistik innehåller mera allmän information som har med synskador och synskadade att göra. Boken är till salu för allmänheten. Statistiken är också tillgänglig på Internet. Årsboken ger en heltäckande bild om synskadade i Finland och i en del andra länder. En motsvarande registrering och sammanfattning saknas i Sverige där denna typ av registrering av integritetsskäl inte är tillåten. Det finska exemplet visar att ett heltäckande synskaderegister underlättar och främjar arbetet med synskadade. Ur statistiken kan man utläsa t.ex. behovet av rehabilitering, vård och omsorg. Ett synskaderegister är också ett utmärkt stöd för finska synskadadeorganisationer då det gäller att engagera nyregistrerade synskadade att aktivt delta i deras verksamhet och ta del av det stöd som organisationerna kan erbjuda. Att synskadadeorganisationerna i Finland inte har några medlemsavgifter underlättar synskadades möjligheter att utan extra kostnader bli medlemmar i dessa. Organisationernas verksamhet finansieras till stor del av statsmakten med medel som fås av statliga spelmonopolet (motsvarande Svenska spel). För att effektivisera och synliggöra synskadades situation även i Sverige borde även här inrättas ett motsvarande synskaderegister. Det officiella språkregistret I Finland finns det ett officiellt språkregister i vilket föräldrar till alla nyfödda barn skall anmäla vilket som är det nyfödda barnets modersmål. Uppgifterna finns tillgängliga för alla samhällssektorer vilket garanterar att finsktalande får sin samhällsinformation och service på sitt modersmål finska och den svenskspråkiga minoriteten i Finland på svenska. Varje individ som kommit i myndig ålder kan sedan själv ta ställning till i vilken språkgrupp vederbörande vill tillhöra. Individen kan fritt ändra sitt tidigare angivna modersmål i registret vilket dock är mycket ovanligt. Genom språkregistret finns det i Finland en exakt bild över hur många finsk- och svensktalande individer det finns i varje kommun, län och hela landet. Statistiken underlättar samhällsplanering och är en bas då det gäller att bedöma behovet av service på respektive språk. Införandet av ett språkregister även i Sverige i en situation då det i landet finns invånare som tillhör olika språkgrupper skulle för deras del avsevärt underlätta samhällsplaneringen lokalt, regionalt och centralt. För den finskspråkiga minoriteten skulle ett språkregister vara av särskilt stor betydelse eftersom minoritetsgruppen är spridd över hela landet. Enligt Statistiska Centralbyrån finns sverigefinnarna företrädda i varje svensk kommun. Genom avsaknaden av ett språkregister är det idag näst intill omöjligt att se var de finsktalande bor och behovet av finskspråkig service. Detta gäller särskilt kommuner. Även denna kartläggning visar tydligt vikten av ett språkregister för finskspråkiga synskadade. Frågan om ett språkregister har diskuterats i olika sammanhang mellan företrädare för den sverigefinska minoriteten och regeringen. Av integritetsskäl har frågan dock varit en svår politisk nöt. I Finland har man däremot inte upplevt att deras språkregister på något sätt skulle varit integritetsskränkande. Rehabilitering av synskadade För en synskadad är rehabilitering en viktig förutsättning för att aktivt kunna delta i samhällslivet med lika villkor. Utanför Sverigefinska Synskadade Förbundet saknas i Sverige med få undantag möjligheter till aktiv finskspråkig rehabilitering. Synskadade Förbundet som i samverkan med Fristads folkhögskola anordnar kursverksamhet och rehabilitering saknar dock ekonomiska resurser att på ett adekvat sätt ansvara för rehabiliteringsinsatser. Det är bara en del av sverigefinska synskadade som är medlemmar i Förbundet och genom taltidningen får information om utbildningarna. Genom att hamna utanför adekvata rehabiliteringsinsatser mister de flesta finsktalande synskadade viktig träning med vars hjälp de skulle kunna öka sin förmåga att som handikappad integreras i samhället. Härvidlag kan det handla om sociala, psykiska och rent praktiska spörsmål. Förbundet Finlands Svenska Synskadade i Finland har i sin verksamhet kraftfullt satsat på rehabilitering på minoritetsspråket svenska. Förbundet har som mål att genom rehabiliteringsinsatser "stödja synskadades möjligheter att leva ett aktivt och självständigt liv genom regelbundet återkommande rehabiliteringskurser" (FSS hemsida). Enligt förbundet "kan allt fler blinda och synsvaga personer förflytta sig självständigt med hjälp av den vita käppen och träning i orientering och förflyttningsteknik". Detta förutsätter dock träning vilken "kan omfatta användningen av olika hjälpmedel, tekniker att hantera vardagssituationer, måltidsteknik, kommunikation, punktskrift och elektroniska - samt optiska hjälpmedel m.m." (FSS hemsida). För att effektivt kunna genomföra sina rehabiliteringsinsatser har FFS bildat ett antal rehabiliteringscentra och anställt ett tiotal rehabiliteringskonsulenter. Konsulenterna har till uppgift att i olika delar av "svenskfinland" anordna rehabiliteringskurser, förmedla hjälpmedel till synskadade och informera om sociala stödförmåner samt rättigheter som synskadade och speciellt svensktalande synskadade har i det finska samhället. Konsulenten fungerar som någon form av "alltiallo" för den synskadade. Genom sina konsulenter kan synskadade som tillhör språkminoriteten få det stöd och den information som majoriteten av finsktalande synskadade i Sverige blir förutan. Sverigefinska Synskadade Förbundet har bland sina medlemmar utbildade personer som med fördel skulle kunna fungera som rehabiliteringskonsulenter - och gör så redan idag. Verksamheten genomförs dock ideellt och i en mycket liten skala. Om Synskadade Förbundet skulle få möjligheter att förstärka sin organisation med två till tre anställda rehabiliteringskonsulenter skulle många av de problemen för sverigefinska synskadade i undersökningen angett kunna lösas. Ett samarbete med sverigefinska folkhögskolor skulle härvidlag kunna möjliggöra utbildningsinsatser i olika delar av landet. Anställandet av rehabiliteringskonsulenter till Synskadade Förbundet efter det finska exemplet skulle vara en ekonomiskt förmånlig men samtidigt effektiv åtgärd för att förbättra situationen för finskspråkiga synskadade. En förutsättning för detta är dock att samhället ställer upp genom att ger ekonomiskt stöd till verksamheten. Sammanfattningsvis: Erfarenheterna från Finland talar för att det även i Sverige borde inrättas ett officiellt synskaderegister efter den finska modellen. Genom detta skulle alla synskadades situation och behov av stödinsatser kontinuerligt synliggöras. För att förbättra finskspråkiga synskadades situation borde man i Sverige införa även ett språkregister i alla fall beträffande den sverigefinska minoriteten. Detta enligt de önskemål som sverigefinska intresseorganisationer har lämnat till beslutsfattare. Därtill borde samhället ge Sverigefinska Synskadade Förbundet ekonomiska resurser att anställa ett antal rehabiliteringskonsulenter. 6. Sammanfattande analys av projektresultaten Det politiska ansvaret De finskspråkiga synskadades situation i Sverige är enligt djupintervjuerna alarmerande. Som resultat av den fria nordiska arbetsmarknaden från år 1954 har de i 20-30 års ålder flyttat till Sverige och genom hårt arbete skaffat sitt uppehälle i samhället. Flertalet av de inflyttade sverigefinnarna kom från glesbygden i norra och östra Finland, var kortutbildade, saknade studievana och saknade kunskaper i svenska. Tillsammans med majoriteten av sverigefinnar arbetade de från första dagen i det nya landet ofta med skiftarbete inom verkstads- och TEKO -industrin, byggbranschen och gruvnäringen. De skaffade sig ett nytt hem. De började sin integrationsprojekt i en ny språk- och kulturomgivning i tätbebyggda industricentra. Magdalena Jaakkola har i sin doktorsavhandling om sverigefinnarnas integrationsprocess kommit fram till att sverigefinnarna som grupp genomgått en process med bl.a. följande steg vilka tämligen bra stämmer överens med den bild djupintervjuerna av sverigefinska synskadade gett: * Levnadsstandarden steg vilket ledde till ökad materialism bland de inflyttade. * Det språkliga läget ändrades från enspråkighet till diglossi, en funktionell tvåspråkighet, vilket innebar att sverigefinnarna kunde kommunicera muntligt på svenska på arbetsplatsen i affärer mm. Många lärde sig också att läsa svenska men få att skriva språket. * Det inre sociala närverket bland inflyttarna fann sin form t.ex. genom att finska föreningar etablerade sig. * En del av de inflyttade upplevde sin kulturella bakgrund som en belastning vilket ledde till en forcerad anpassning. * Somliga trivdes inte alls i det nya samhället, lärde sig inte svenska och isolerade sig i den finskspråkiga kolonin. För den åldrande befolkningen har senare undersökningar visat att de har en benägenhet att glömma det inlärda språket dvs. svenskan och i allt högre utsträckning övergått till att tala enbart finska. Att genom ett arbetsam liv som skattebetalare hamna i en situation då de som synskadade inte upplever sig få den samhällsservice och det stöd som de känner sig berättigare till känns bittert och är frustrerande. Finskspråkiga synskadade är en del av den nationella minoritetspolitiken Det åligger samhället att genom olika reformer se till att även den i många avseenden svaga finsktalande gruppen synskadade får sin del av välfärden i vars bygge de deltagit. I ljuset av den nationella minoritetspolitiken handlar det i detta sammanhang inte enbart om deras behov utan om deras rättigheter. Statsmakten dvs. politikerna har därför ett stort ansvar att på statlig nivå införa en minoritetspolitisk lagstiftning som med utgångspunkt från Europarådets minoritetsspråks- och ramkonvention beaktar även finskspråkiga handikappades, bland dessa synskadades rättigheter. Trots att Sverige i juni år 2000 ratificerade Europarådets minoritetsspråks- och ramkonvention har genomförandet av konkreta åtgärder med några få undantag uteblivit trots att den nationella minoritetspolitiken enligt riksdagsbeslutet omfattar hela landet. För närvarande berör den särskilda minoritetspolitiska lagen enbart förvaltningsområdet för finska vilket omfattar i fem kommuner i Norra Sverige dvs. Haparanda, Övertorneå, Pajala, Gällivare och Kiruna kommuner. Även där har de konkreta resultaten i många avseenden uteblivit. Detta framgår bl.a. av Europarådets första rapport till regeringen i vilken Europarådet som har uppföljningsansvaret av hur Sverige i praktiken genomför sina minoritetspolitiska åtaganden. Europarådet konstaterade i sin rapport från 2003 att kommunerna inom förvaltningsområdet och i övriga Sverige varit handlingsförlamade. (Bilaga) Europarådet kritiserade också det faktum att lagstiftningen idag omfattar enbart dem procent av sverigefinnarna. Som resultat av kritiken tillsatte regeringen i januari 2004 en utredning med uppdrag att undersöka vilka möjlighet det finns att utvidga förvaltningsområdet för finska att omfatta även Stockholms- och Mälardalsregionen. Utredningen skall lämna sitt betänkande senast i juni 2005. Med utgångspunkt från djupintervjuerna av finsktalande synskadade är det av vikt att förvaltningsområdet för finska förutom det nämnda fem kommunerna utvidgas att andra steg omfatta Stockholms- och Mälardalsregionen och senare hela landet. Det är också av vikt att lagstiftningen omfattar även vårdsektorn och den sociala sektorn och att finskspråkiga handikappade uppmärksammas. Därmed skulle den nya lagstiftningen förutom statliga nivån beröra även den landstingskommunala och kommunala servicen för finskspråkiga synskadade. Förslag: Eftersom finska har talats av hävd i stora delar av Sverige och eftersom riksdagens minoritetspolitiska beslut inte fått genomslag är det av vikt att statsmakten beslutar om en mera långtgående lagstiftning som beaktar även finskspråkiga handikappade. Genom detta skulle en stor del av de problem som framkommit i kartläggningen få sin lösning. Regeringen bör därför överväga att utvidga förvaltningsområdet av finska att förutom fem kommuner i Norrbotten att omfatta hela landet. Finskspråkig äldreomsorg ett ekonomiskt fördelaktigt alternativ Eftersom majoriteten av finskspråkiga synskadade är äldre spelar äldreomsorgen en viktig roll för deras dem. Som resultat av riksdagens minoritetspolitiska beslut och Sveriges undertecknande av Europarådets minoritetsspråks- och ramkonvention gjorde Socialstyrelsen år 2002 en kartläggning över sverigefinska äldres situation och den finskspråkiga äldreomsorgen. I undersökningen "Äldreomsorg för finsktalande i Sverige" konstateras bl.a. följande: "I 55 av landets kommuner finns någon form av verksamhet eller lösningar som syftar till att erbjuda äldreomsorg med finsktalande personal. Det finns fyra seniorboenden med sammanlagt 95 lägenheter, där de boende efter biståndsbedömning kan få hemtjänst med finsktalande personal. Därutöver finns 13 särskilda boenden i kommunal regi där en del av verksamheten vänder sig till äldre finländare. Slutligen finns ett särskilt boende som drivs av en ideell förening och som enbart vänder sig till äldre finländare. Verksamheten finansieras genom att kommuner/stadsdelar köper platser. Sammanlagt erbjuder dessa särskilda boenden 181 platser. I två kommuner finns hemtjänstgrupper där insatserna mer kontinuerligt ges med finsktalande personal. Vanligare är att kommunerna försöker matcha ihop befintlig finsktalande hemtjänstpersonal med äldre finsktalande. Ett problem är att finsktalande personal inte alltid arbetar där de äldre bor." I undersökningen betonas att äldreomsorg för finsktalande är en fråga för samtliga kommuner i landet. Undersökningen slår fast att "Äldre med anknytning till Finland finns utspridda över hela landet. Äldreomsorg för äldre finländare är alltså en relevant fråga för de flesta av landets kommuner, om än på olika sätt. Några regioner i landet har en hög andel äldre finländare och där bör frågan vara mer aktuell. Samtidigt är det viktigt att ha i åtanke att en individs framtida behov av äldreomsorg med finskspråkig personal inte går att förutse. Sjukdomar som demens och stroke kan snabbt förändra en enskild individs förutsättningar för att få äldreomsorg. Det är alltså viktigt att frågan är väckt i samtliga av landets kommuner. I vissa fall handlar det om att ha en beredskap, i andra fall om att erbjuda finskspråkiga alternativ till den ordinarie äldreomsorgen". Beträffande de ekonomiska aspekterna av finskspråkig äldreomsorg konstateras i utredningen att " Det har framkommit få belägg för att äldreomsorg anpassad för äldre finländare måste ta stora extra resurser i anspråk. Därför har inte några omfattande ekonomiska beräkningar genomförts. Ofta finns redan baspersonalen i form av finskspråkiga vårdbiträden och undersköterskor anställda i kommunen. Frågan handlar istället framför allt om att utveckla organisationen så att finskspråkig personal arbetar där äldre finländare finns. Initialt kan allt från inventering av personalens språkkunskaper, eventuell nyrekrytering, att planera och skapa förutsättning för platser i särskilt boende, till en omorganisation som skapar bra förutsättningar för att matcha finskspråkig personal med äldre finskspråkiga ta extra resurser i anspråk. Flera av de exempel som redovisats pekar på att de ökade kostnaderna många gånger är temporära och övergående. De ekonomiska vinsterna i form av begränsade insatser från tolkar, att "överinsatser" eller att onödig medicinering används på grund av missförstånd är troligen marginella. Däremot tillkommer vinster i form av en höjd livskvalitet för de äldre och ett indirekt effektivt anhörigstöd" (Äldreomsorg för finsktalande i Sverige, Socialstyrelsen 2002). Att anordna äldreomsorg på finska är enligt Socialstyrelsen således inget stort problem och behöver inte heller innebära särskilt stora kostnader. Om man tar hänsyn till att äldre sverigefinnar genom aktiva åtgärder får en bättre livskvalitet och den tvåspråkiga personalen en ökad trivsel genom arbete med en grupp äldre som tillhör deras egen språk- och kulturkrets, torde kommunerna ha mycket att vinna med en nyorganisering av äldrevården. Förslag Intentionerna i Socialstyrelsens rapport "Äldreomsorg för finsktalande i Sverige, Socialstyrelsen 2002" förverkligas enligt de intentioner som anges i rapporten. Assistenthjälp På motsvarande sätt som äldreomsorgen borde kommunerna organisera även den övriga servicen med finskspråkiga assistenter och hemhjälp för svårt synskadade äldre. Att få besök av finskspråkig personal och att genom detta kunna samtala, promenera och sköta sina ärenden skulle vara ett välkommet och önskat inslag för den synskadade. Möjlighet att få tillgång till finskspråkiga assistenter skulle höja synskadades livskvalitet, trivsel och förbättra deras hälsa vilket enligt socialstyrelsen undersökning med stor säkerhet skulle innebära besparningar för samhället. Färdtjänst Kartläggningen visar att det finns stora variationer mellan kommuner beträffande tillgången till färdtjänst. Här handlar det om ett växande samhällsproblem som drabbar alla handikappade. Samhället borde utgå från människors lika värde och möjlighet att kunna leva som fullvärdiga individer. För att jämlikt kunna delta i samhällslivet är rörligheten en av de viktigaste utgångspunkterna. Alla handikapporganisationer - även Sverigefinska Synskadade Förbundet - har som ansvar att kraftfullt protestera mot den försämrade servicen beträffande färdtjänsten och det faktum att tillgången till denna viktiga tjänst i så hög grad varierar mellan kommunerna. Syncentralernas och sjukvårdens ansvar Syncentraler Som framgår av kartläggningen var den allmänna bilden beträffande mottagandet i Syncentraler positivt. De flesta intervjuade upplevde att de hade blivit vänligt mottagna. Trots detta upplevde många att kommunikationen med anställda inte fullt ut fungerade. Speciellt de synskadade som inte ansåg sig behärska svenska i tillräcklig utsträckning upplevde att de inte fick sitt budskap fram. De hade också mycket bristande kunskaper om sina rättigheter att bli erbjudna olika typer av hjälpmedel och genom detta underlätta sin situation som synskadade. Många av de intervjuade upplevde också att de inte förstod den information de fick av personalen. Den bristande kommunikationen ledde i vissa fall till att synskadade inte brydde sig om att ta ytterligare kontakter med Syncentralen och blev likgiltiga eller var missnöjda med de förslag Syncentralen lämnade i fråga om hjälpmedel. I de fall där den finskspråkiga synskadade fick möta personal som behärskade finska verkar situationen vara en annan. Båda parter talade samma språk- och hade förståelse för varandras språk- samt kulturbakgrund. Genom detta underlättades dialogen åt båda håll. Även de synskadade som vid besök i Syncentralen fick tolkhjälp av utbildade tolkar upplevde situationen mera positivt. Det verkar vara viktigt att tolken är utbildad och kan sin sak. Därför är tillgången till utbildade finskspråkiga tolkar av stor betydelse. Tyvärr har utbildningen av tolkar i finska under det senaste decenniet minskat och därmed tillgången till professionella tolkar. I vissa fall upplevde den synskadade att han/hon fick vänta på besökstid i Syncentralen alltför länge på grund av att det inte fanns någon tolk att tillgå. Enligt kartläggningen tycks det vara positivt om det i Syncentraler finns anställd finskspråkig personal. Kommunikationen med personalen som talar samma språk känns tryckare och budskapen åt båda hållen fungerar bättre. Ett alternativ till detta är professionell tolkhjälp med utbildade tolkar som kan sin sak. Man skall vara försiktig i bedömningen av en äldre finsktalandes verkliga behov och att hon med begränsade kunskaper i svenska kan föra fram sina problem och önskemål. Man skall också vara försiktig vid bedömningen av att vederbörande fullt ut förstår vad personalen har att säga. Det finns synskadade sverigefinnar som klarar av denna typ av kommunikation men framför allt hos den äldre gruppen synskadade finns det personer som har svårigheter med detta. I många fall förutsätter en lyckad kommunikation från personalens sida ett pedagogiskt förhållningssätt. Förslag: För att åstadkomma en fungerande kommunikation med finskspråkiga synskadade med bristande kunskaper i svenska är det av vikt att i möjligaste mån använda finskspråkig personal med språk- och kulturkompetens. Här handlar det i första hand om organisation av verksamheten. Det är också av vikt att i möjligaste mån anlita utbildade tolkar för att underlätta kommunikationen. Beträffande den svenskspråkiga personalen skulle kunskaper om olika etniska gruppers - i detta fall sverigefinnarnas - kulturbakgrund vara av värde. Som tidigare konstaterats är sverigefinnarna i allmänhet försiktiga till att söka stöd och hjälp från samhällets sida. Speciellt äldre personer vill inte ligga samhället till last och håller ofta vid besök hos läkare och t.ex. på Syncentraler gärna en låg profil. Det åligger Syncentraler att aktivt berätta om olika hjälpmedel de har att erbjuda. Sjukvård Beträffande sjukvården och besök hos ögonläkare liknar situationen för de finskspråkiga synskadade den vid Syncentraler. Den största skillnaden är dock den att det inom sjukvården finns fler finskspråkiga anställda. Därmed finns det större möjligheter att använda denna resurs i kontakter med personer med bristande kunskaper i svenska. Sjukvården med sin större organisation torde även ha bättre tillgång till utbildade tolkar. Förslag: Med sina större organisationer och flera anställda bör tjänstefördelningen för tvåspråkig personal organiseras så att denna i möjligaste mån möter finsktalande patienter med bristande kunskaper i svenska. Likaså bör finsktalande synskadade redan från början hänvisas till läkare och annan personal som behärskar finska. Media SR Sisuradio Som framgår av intervjuerna spelar finskspråkiga radiosändningar en central roll för sverigefinska synskadades vardag och därmed för livskvalitet. Den digitala finskspråkiga kanalen SR Sisuradio har visserligen ca 16 timmars dagliga sändningar på finska. Kartläggningen avslöjar dock att få synskadade har möjligheter att kunna ta del av Sisuradios utbud eftersom sändningarna till största delen är digitala. Eftersom nästa alla intervjuade saknade tekniskt kunnande kunde de inte heller lyssna på digitala sändningar via bredband, COMHEM:s eller UPS:s nät. Det är således bara Sisuradions analoga "luckor" som är tillgängliga för de flesta. Genom detta begränsas sändningstiden till ett par timmar per dygn. Kartläggningen visar vidare att SR Sisuradio har ett stort ansvar för att se till att så många synskadade som möjligt får möjlighet att lyssna på dess utbud. Ett problem i sammanhanget har varit bristen på relevant information om existerande möjligheter att kunna motta de digitala sändningarna. Den information som lämnats har varit svårbegriplig även för seende. För en synskadad har informationen varit näst intill omöjlig att ta till sig.   Som tidigare nämnts är bredbandet med en Internetkoppling ett alternativ för en liten grupp svårt synskadade. Däremot borde COMHEM:s och UPS:s kabel vara ett alternativ för flera. Också denna typ av koppling har sina svårigheter och förutsätter att den synskadade hjälp utifrån. Att det under den allra senaste tiden i affärer börjat dyka upp billigare digitala mottagare är positivt och kommer med stor sannolikhet inom en snart framtid att öppna nya möjligheter för synskadade att kunna ta del av SR Sisuradios utbud i sin helhet. Förslag: Att radion har en så central betydelse för finskspråkiga synskadade är en utmaning för Sisuradion. Kanalledningen bör ta finskspråkiga synskadade problem på allvar. Detta innebär att den information som kanalen lämnar om övergången till digitala sändningar utformas så att den når även äldre synskadade. Likaså bör Sisuradio i sin programverksamhet i sitt programutbud uppmärksamma sverigefinska synskadades situation och ha programinslag som beskriver finsktalande synskadades vardag och problem. Som Public service kanal måste Sisuradio ha ett utbud som beaktar även gruppen sverigefinska handikappade. Finska YLE:s mellanvågssändningar Vid sidan av SR Sisuradio har flera synskadade enligt intervjuerna tagit till vana att dagligen lyssna på Finska YLE:s mellanvågssändningar av vilka en del riktas speciellt till utlandsfinländare. Ljudkvalitén på dessa sändningar varierar dock stort beroende på mottagare, antenn och mottagningsförhållande och ljudkvalitén på mellanvågssändningar kan inte jämföras med sändningar på FM bandet. Finska YLE håller för närvarande på att se över framtiden för dessa sändningar. Det finns hos finska beslutsfattare åsikter enligt vilka YLE:s mellanvågssändningar som bekostas av finska radiolyssnare och TV-tittare borde upphöra. I sina kontakter har sverigefinska intresseorganisationer tagit upp frågan med finska beslutsfattare. Vid förhandlingar har även utlandsfinska synskadades situation uppmärksammats. För närvarande finns det vaga löften från YLE:s ledning att sändningarna i någon form skall fortsätta. Om YLE:s sändningar till utlandsfinländare skulle upphöra skulle det finskspråkiga utbudet som sverigefinska synskadade kan ta del av avsevärt minska. Förslag: Sverigefinska intresseorganisationer och Parlamentet för utlandsfinländare måste fortsätta sina påtryckningar för att Finska YLE:s mellanvågssändningar även framgent kan garanteras. Den sverigefinska pressen Den sverigefinska pressen med sin rikstäckande utbredning har en roll i att informera sina läsare om synskadades situation. Genom ökad information till allmänheten och beslutsfattare kan pressen rikta uppmärksamhet även på de små men i flera hänseenden svaga handikappgrupperna. Att förmedla en så mångskiftande bild som möjligt om den sverigefinska minoriteten är till gagn för finskspråkiga synskadade och därmed hela minoriteten. Finskspråkiga rikstäckande tidningar borde garanteras statligt stöd för att i någon form kunna ges ut även som taltidning. Förslag: Det är av stor vikt att SR Sisuradio behåller volymen analoga sändningar tills digitala mottagare finns tillgängliga till relevanta priser. Sisuradio bör vidare i sitt programutbud särskilt uppmärksamma finskspråkiga synskadades behov och informera om möjligheter till mottagning av digitala sändningar så att informationen når även synskadade. Vid informationen kan kanalen med fördel använda den taltidning som Sverigefinska Synskadade Förbundet ger ut till sina medlemmar. Någon av de sverigefinska tidningarna borde dessutom med ekonomiskt stöd av samhället kunna utges som en taltidning. De kommunala bibliotekens roll och ansvar Att läsa är viktigt för många finländare så även för synskadade sverigefinnar. Flertalet av de intervjuade utnyttjar möjligheten till utlåning av talböcker genom kommunala bibliotek. Vissa lånar talböckerna direkt från Finland. Vidare konstaterade en del synskadade att avsaknaden av möjlighet till läsning och ett alltför litet urval av finska talböcker är ett stort problem. Eftersom kunnigheten att läsa punktskrift hos finskspråkiga synskadade är ytterst begränsad återstår talboken för många som den ända möjligheten att kunna ta del av skriven text. Att allt flera kommunala bibliotek under det senaste årtiondet avvecklat sina tjänster för finskspråkiga bibliotekarier är ett stort problem eftersom kompetent personal på flera sätt kan underlätta tillgången till talböcker för synskadade. Det nya digitala lånesystemet som Tal- och punktskriftsbiblioteket (TPB) håller på att installera tycks för närvarande trots systemets stora fördelar bli ett problem för finskspråkiga synskadade. Detta på grund av att informationen om det nya systemet och om synskadades möjligheter att aktivt kunna utnyttja det såkallade Daisypaketet (en särskild typ av cd-spelare) är bristfällig. På TPB:s hemsida finns visserligen information om det nya systemen, men informationen är enbart på svenska. Vid kontakter med beslutsfattare vid TPB har framkommit att man är medveten om problematiken och beredd för finskspråkiga litteraturens del att förlänga övergångstiden från det gamla systemet till det nya. De gamla talböckerna kommer tills vidare inte att utraderas utan kan användas även under de närmaste åren. Eftersom det nya digitala systemet förutsätter att den synskadade aktivt från en lista skall kunna låna böcker som hon/han är intresserad av har bibliotekarierna ett stort ansvar att beakta även de finskspråkiga synskadade. I detta sammanhang kan man befara att kontakterna kan försvåras av det faktum att många sverigefinska synskadade behärskar svenska bristfälligt. Därmed accentueras den existerande finskspråkiga personalens och TPB:s ansvar ytterligare. De synskadade som lånar talböcker direkt från Finland står inför stora problem eftersom även det finska biblioteksväsendet håller på att gå över till ett motsvarande digitalt system. I Finland är dock övergångstiden något längre. Förslag: Övergången till ett nytt digitalt utlåningssystem är en stor utmaning för TPB de kommunala biblioteken och Sverigefinska Synskadade Förbundet. Det är av största vikt att synskadade blir informerade om det nya systemet, vilken typ av utrustning det nya systemet förutsätter och hur själva utlåningen går till. Därtill måste synskadade få reda på vilka kostnader övergången för deras del kommer att innebära. Huvudansvarig för informationen är TPB som har tillgång till en finskspråkig personal. Att i detta sammanhang utnyttja SR Sisuradio och Synskadade Förbundets taltidning kan delvis underlätta informationsbristen om övergången till det nya systemet. Statsmakten bör vidare garantera ekonomiska resurser till inrättandet av tjänst för en finsk bibliotekskonsult enlig intentionerna i en särskild utredning av Statens Kulturråd i frågan (De nationella minoriteterna och kulturlivet 2001:4). Sverigefinska Synskadade Förbundets roll Sverigefinska Synskadade Förbundet är ännu under organisatorisk utveckling och är idag mycket skör. Förbundet som bildades år 1993 har under sin existens byggt upp en organisation som har ett litet förbundskansli i Borås, fyra länsförbund, och drygt tio lokalföreningar. Förbundskansliet har idag mycket begränsade ekonomiska och personresurser till sitt förfogande. Detta gäller också de flesta länsförbunden. De lokala föreningarna drivs helt ideellt. Kännetecknade för lokalföreningarna är att några av dem har relativt många medlemmar med bred verksamhet och ett stort antal aktiviteter medan flertalet föreningar är mycket små med ett fåtal medlemmar och liten verksamhet. En del av de små föreningarna saknar organisationsnummer och därmed möjlighet att söka kommunala och andra offentliga bidrag. Detta gäller också de orter där det ett litet antal synskadade som bildat ett nätverk. Ett stort problem vid medlemsanskaffningen är svårigheten att komma i kontakt med finskspråkiga synskadade. En förutsättning för att Sverigefinska Synskadade Förbundet skall kunna utvecklas, förstärka sin organisation och sin verksamhet är att Förbundet av samhället garanteras större ekonomiska anslag. Centralt är Förbundet i behov av en bredare kompetens helst med en heltidsanställd verksamhetsledare. Att bevaka finskspråkiga synskadades intressen kräver resurser och kompetens. Detta eftersom bevakningen av synskadades intressen skall omfatta beslutsprocesser i regeringen, riksdagen och statliga verk samt kommittéer som utreder minoritetspolitiska- och handikappfrågor. Att skriva egna remissvar, idka lobbying och ta kontakter är resurskrävande. Eftersom samhället i flera avseenden har svårt att ge finskspråkiga synskadade den service som de är berättigade till, skulle ett alternativ vara att efter den finska modellen med Finlands Svenska Synskadade Förbund förstärka Sverigefinska Synskadade Förbundet så att förbundet på motsvarande sätt skulle kunna utvecklas till en ett kompetenscentrum och en resurs för finsktalande synskadade. Inom Synskadade Förbundet borde man efter finsk modell kunna inrätta ett antal tjänster för utbildade konsulenter som centralt och regionalt kunde ansvara för vissa funktioner. Genom deras insatser skulle man underlätta de finsktalande synskadades möjligheter att få en mer relevant samhällsservice. Konsulenterna skulle också i samverkan med olika institutioner som folkhögskolor kunna ansvara för utbildningsinsatser, koordinera dessa och fungera som kunskapsresurs och inspiratörskälla för hela organisationen. Att få ekonomiska möjligheter till att anställa ett antal resurspersoner skulle öka stabiliteten i hela organisationen, öka Synskadade Förbundets status och organisationens synlighet hos sverigefinnar samt samhället i sin helhet. Konsulenterna skulle därtill vitalisera diskussionen om sverigefinska synskadades existens och deras behov. Att genom ökade insatser från samhällets sida lyfta fram Sverigefinska Synskadade Förbundet som tillsvidare är den enda rikstäckande handikapporganisationen skulle vara positivt även för andra handikappsgrupper, förstärka organisationens självförtroende och självbild. Förslag: Sverigefinska Synskadade Förbundet borde i högre grad kunna bära ansvar för sverigefinska synskadades situation och för en del av den service gruppen idag saknar t.ex. beträffande rekreation, utbildning och rehabilitering. Genom ökade ekonomiska resurser med möjligheter till större personal och en ökad kompetens skulle organisationen som idag har ca 800 medlemma kunna utvecklas till en "lärande organisation" och ansvara för viss service som samhället idag inte tar ansvar för. Familjens och vänners roll och ansvar Kartläggningen visar tydligt att den egna familjen och nära vänner får bära ett stort ansvar för sverigefinska synskadade. I en situation med bristande finskspråkig samhällsservice får de nära och kära bära en tung börda för den synskadades välbefinnande. Kartläggningen visar också att anhöriga och vänner solidariskt ställer upp för detta. I familjer i vilka den ena parten arbetar heltid kan omvårdnaden av en svårt synskadad vara betungande. Förutom långa arbetsdagar får vederbörande under sin lediga tid ställa upp för den synskadade parten. Den egna fritiden blir mycket begränsad. För att underlätta situationen för dessa familjer borde samhället ställa upp med visst stöd som vilket enligt intervjuerna idag verkar tillhöra undantagen. Likaså bör finska synskadadeföreningar och Förbundet uppmärksamma problematiken. Detta kan ske genom kurser i vilka de anhörigas problematik diskuteras. Förbundet skulle också kunna anordna sommarlägerverksamhet och veckoslutsaktiviteter för familjer med en svårt synskadad medlem. Att träffa familjer i motsvarande situationer och få tillfälle till erfarenhetsutbyte skulle förstärka känslan av samhörighet - att det finns andra familjer i liknande situationer. Bland intervjuade förekom också familjer i vilka ett vuxet barn blivit svårt synskadad. Även i dessa familjer får föräldrarna bära ett stort ansvar för det synskadade barnet. Förslag: Problemen i familjer med en svårt synskadad familjemedlem bör i högre grad uppmärksammas av samhället och synskadadeorganisationer. Det finskspråkiga församlingsarbetets roll  Eftersom antalet synskadadeföreningar är litet finns det ett stort antal synskadade som inte har möjligheter att delta i deras verksamhet. Däremot finns det på varje ort med ett relevant antal sverigefinnar Svenska kyrkans finskspråkiga församlingsarbete med utbildad, tvåspråkig personal och förhållandevis goda ekonomiska resurser. Många församlingar har också engagerat sig i finskspråkiga handikappades bland dessa synskadades situation. Det finns exempel på uppskattad sommarlägerverksamhet som genomförs i samverkan mellan synskadadeorganisationer och församlingar. Därtill försöker församlingarna aktivt engagera synskadade i sin verksamhet. Att kontakten med församlingsarbetet är av stor vikt för finskspråkiga synskadade framgår tydligt av kartläggningen trots att det hos några intervjuade förekommer även viss kritik. Bland önskemålen finns önskan om att finskspråkiga präster eller diakoniarbetare oftare skulle göra hembesök. Jämfört med andra sverigefinska intressenter har Svenska kyrkan den överlägset största personalstyrkan. Därtill har församlingarna ekonomiska resurser, tillgång till ändamålsenliga lokaler och olika typer av rekreationscentra. För de finskspråkiga synskadade erbjuder församlingsarbetet vid sidan av Synskadade Förbundet bästa möjligheter till aktivering och rekreation. Församlingsarbetet har därför en viktig mission i att skapa nära kontakter med synskadade och söka upp dem aktivt. Av kartläggningen framgår att församlingarna tar de synskadades problematik på allvar och att kyrkans viktiga roll för synskadade bekräftas. Förslag: Svenska kyrkans finskspråkiga arbete bör i än högre grad fästa uppmärksamhet på finsktalande handikappade bland dessa synskadade. Församlingarna bör också i så hög utsträckning som möjligt kontakta isolerade och ensamma synskadade. Ett särskilt stort ansvar vid detta har finskspråkiga diakoner och präster. Ideella organisationernas roll och ansvar Beträffande sverigefinska ideella organisationer har engagemanget för finskspråkiga handikappade inklusive synskadade varit relativt svagt. Frågor som berört finska språkets ställning, utbildningsfrågorna och anordnandet av olika aktiviteter har i deras verksamhet stått i fokus. Att Synskadade Förbundet är den organisation som i huvudsak ansvarar för aktiviteter riktade till synskadade framgår av intervjuerna tydligt likaså att organisationen har den bästa kompetensen på detta område. Men även det övriga organisationslivet bör i högre grad än tidigare engagera sig i sverigefinska handikappades situation och tillsammans med övriga intressenter i olika sammanhang stödja deras krav för bättre service och högre livskvalitet. Detta är ett faktum som Synskadade Förbundet i olika sammanhang bl.a. som medlem vid Sverigefinska delegationens sessioner påtalat. Förslag: I samverkan med Synskadade Förbundet, dess distrikt och lokalavdelningar är Svenska kyrkans finskspråkiga församlingsarbete och sverigefinska organisationer en resurs som i än högre utsträckning bör utnyttjas. En språkminoritet med begränsade ekonomiska resurser bör så långt som möjligt koordinera sitt engagemang i olika samhällsfrågor så att resurserna utnyttjas så effektivt som möjligt till gagn för hela den sverigefinska minoriteten. Folkbildningens roll Folkbildningen har sedan sverigefinnarnas stora flyttvåg på 1960- och 1970-talet spelat en viktig roll för sverigefinnarna. Studiecirklar och folkhögskolekurser har för många finsktalande banat väg till vidare studier i samhället. Idag har tre svenska folkhögskolor huvudmän med en sverigefinsk anknytning. Sverigefinska Synskadade Förbundet bildades i början av 1990-talet med stöd av Fristads folkhögskola nära Borås. Folkhögskolan har sedan dess engagerat sig i finskspråkiga synskadades situation som konferenscentrum och utbildningsanordnare. En stor del av Förbundets kurser anordnas idag som samverkanskurser med Fristads folkhögskola. I samverkan med skolan och med stöd av EU har Förbundet därtill genomfört informationsprojekt och tagit fram informationsmaterial. Samarbetet har varit av stor vikt för sverigefinska synskadade. Även Sverigefinska folkhögskolan i Haparanda har engagerat sig för folkbildningsinsatser genom att i samverkan med Synskadade Förbundet och dess Norrlands distrikt anordna kurser för synskadade. Genom samarbete med folkhögskolor kan finsktalande synskadade komma i åtnjutande av det statsbidrag som skolorna tilldelas av Folkbildningsrådet. Erfarenheterna av folkbildningsinsatserna är så uppmuntrande att samarbetet mellan folkhögskolorna borde koordineras i ännu högre grad och kursutbudet utökas. Att det idag finns tre folkhögskolor med sverigefinsk anknytning och att skolorna är lokaliserade i olika delar av landet borde ge bra förutsättningar för ökat samarbete och erbjuda förbundet, dess distrikt- och lokalorganisationer ett brett kursutbud. Alla tre skolor har sin egen särart med olika typer av kompetens. Beträffande folkhögskolor skall man inte glömma att de förutom utbildningsverksamhet fungerar som viktiga kulturcentra. Genom koordinering av utbildningsinsatser mellan skolorna skulle Synskadade Förbundet kunna åstadkomma ett utbildningsutbud med både djup och bredd. Förslag: Genom folkhögskolor med finskspråkig kompetens borde Synskadade Förbundet utforma ett utbildningspolitiskt program med ett brett kursutbud. Härvidlag bör de sverigefinska folkhögskolornas särkompetens beaktas. De sverigefinska folkhögskolorna som företräder en nationell minoritet borde garanteras särskilt, ekonomiskt stöd för sin finskspråkiga handikappverksamhet. Det faktum att sverigefinska handikappgrupper i allmänhet är små innebär extra kostnader för skolornas kurs- och kulturverksamheten. Även studieförbunden bör i sina kontakter med handikapporganisationer uppmärksamma de finskspråkiga synskadadeföreningarna för att med dessa diskutera konkreta lösningar för en effektiv studiecirkelverksamhet. 7. Och till sist... Syftet med detta projekt har varit att öka den allmänna kunskapsnivån om finskspråkiga synskadade, deras vardag, glädje, sorg, problem, önskemål och syn på samhällsservice. Tanken har också varit att förmedla denna kunskap till beslutsfattare och av synskadade intresserade organisationer, samfund och enskilda individer. Syftet har också varit att med utgångspunkt från de erfarenheter som vunnits under projektet påverka beslutsfattare på olika samhällsnivåer så att de i högre grad uppmärksammar de finsktalande synskadades situation. Detta för att kunna fatta beslut som är till gagn för sverigefinska synskadade, deras organisationer och därmed hela samhället. Det framgår av kartläggningen att Sverigefinska Synskadade Förbundet genom sin existens visat att en egen intresseorganisation är av stor betydelse för synskadade och även övriga handikappgrupper. En egen organisation samlar människor med liknade levnadsförhållanden och intressen, synliggör gruppens existens och förmedlar en bild om deras livssituation. En gemensam organisation kan genom sin styrka vidarebefordra sina medlemmars problem till beslutsfattare, anordna aktiviteter, rehabilitering, rekreation och informera om synskadades situation i samhället. Bilagor: Sammanfattning av Europarådets rapport beträffande språkkonventionen Rapporten (ECRML 2003, 1) antogs av expertkommittén den 6 december 2002 1. Expertkommitténs slutsatser A. Sveriges ratificering (av den europeiska stadgan om regionala språk och minoritetsspråk) banar väg för en framtida positiv utveckling av skyddet för och främjandet av regionala språk och minoritetsspråk i Sverige. Detta står i full överensstämmelse med stadgans anda och dynamiska karaktär. Kommittén ser ratifikationen som ett bevis för ett politiskt åtagande att skydda och befrämja regionala språk och minoritetsspråk i Sverige. B. Kommittén noterar att de svenska myndigheterna har vidtagit resoluta åtgärder genom sin lagstiftning. Den nya lagstiftningen utgör grunden för att vända den negativa trend som observerats under det senaste decenniet. C. De nya språklagarna har en territoriell tillämpning som begränsas till vissa kommuner i Norrbottens län. För nord- och Lulesamiska och meänkieli är detta tillfredsställande. Denna territoriella tillämpningsram är dock problematisk när det gäller svenskfinska eftersom endast 5 procent av de som talar svenskfinska bor inom detta område. Kommittén bekräftar ändå att det för närvarande pågår en allvarlig debatt i frågan i Sverige och uttrycker sin förhoppning att denna process ska leda till ett gradvis inbegripande av andra områden där finska traditionellt används i betydande grad. D. Kommittén har också noterat att sydsamiska har sin traditionella bas utanför området som åtnjuter Del III-skydd2. Sydsamiskan är i en mycket utsatt situation och enligt kommitténs mening finns behov för särskilda åtgärder för att skydda och befrämja detta språk. E. Den nuvarande svenska politiken för regionala språk och minoritetsspråk inrättades nyligen och en särskild lagstiftning har antagits. Före 1999 fanns en oskriven språkpolitik och konkreta åtgärder beslutades på en ad hoc-basis (från fall till fall). Efter antagandet av språklagarna har rättsliga åtgärder vidtagits för att förbättra skyddet och främjandet av minoritetsspråk. F. Romani och jiddisch åtnjuter skydd enligt Del II i stadgan. Det verkar finnas problem när det gäller undervisningen i romani. Kommittén har dock noterat att ett samarbete initierats mellan romerna och myndigheterna. Detta har lett till två viktiga initiativ: undervisningsmaterial håller på att utvecklas och kurser i lärarutbildning har introducerats. En viktig faktor i denna positiva utveckling är att representanter för romanispråken har utvecklat ett ömsesidigt samarbete. G. Den praktiska tillämpningen av ett antal av stadgans förpliktelser är beroende av åtgärder som vidtas av regionala eller lokala myndigheter. Kommittén har noterat att bristen på sådana åtgärder i vissa fall har lett till att ett antal åtaganden inte fullföljts, trots att den rättsliga basen etablerats. Kommittén anser att detta är ett strukturellt problem som myndigheterna bör undersöka med syfte att säkra det praktiska genomförandet av åtagandena. Detta strukturella problem är särskilt tydligt på utbildningsområdet. Utbildning är avgörande för skyddet och främjandet av regionala språk och minoritetsspråk. Därför betonar kommittén behovet av särskilda åtgärder för att göra undervisningen i eller om de språk, som täcks av den svenska ratificeringen, mer tillgänglig. Regelbunden kontroll och produktion och publicering av periodiska rapporter om undervisningen i eller om minoritetsspråken verkar också saknas. Kommittén anser vidare att lärarutbildning och produktion av undervisningsmaterial är avgörande för tillämpningen av åtagandena och att det i detta avseende finns utrymme för förbättringar. Huvudproblemet när det gäller användningen av minoritetsspråk gentemot domstolar och offentlig administration verkar vara bristande kompetens i att producera skriftliga dokument på dessa språk. Muntlig kommunikation verkar fungera bra när det gäller finska och meänkieli, men inte tillfredsställande när det gäller samiska. En av stadgans övergripande mål är att befrämja användningen av regionala språk och minoritetsspråk i dessa sammanhang. Förekomsten av rättsliga dokument såväl som översättningar av H. relevanta lagtexter till minoritetsspråk skulle hjälpa till att utveckla och öka användningen av dessa språk i det offentliga livet. I. Det är kommitténs intryck att de centrala myndigheterna har etablerat en öppen dialog med representanter för alla regionala språk och minoritetsspråk. Enligt kommitténs mening skulle myndigheterna kanske överväga möjligheten att inrätta ett permanent forum som skulle kunna tjäna som plattform för alla minoritetsspråk och där man kunde föra en fortlöpande dialog mellan dessa och med myndigheterna. Denna typ av forum skulle även uppmuntra en mer proaktiv informationspolitik då representanter för de olika språken skulle ha lättare tillgång till de möjligheter som ställs till förfogande genom den statliga politiken. J. I dagens samhälle har media en viktig roll att spela när det gäller att befrämja användningen av regionala språk och minoritetsspråk. Kommittén uppskattar de särskilda åtgärder som vidtagits för att göra televisions- och radioprogram tillgängliga på regionala språk och minoritetsspråk. Kommittén förväntar sig att se en positiv utveckling på detta område vid sin kommande utvärdering i Sverige. Mindre positiva resultat har observerats när det gäller produktionen av tidningar på minoritetsspråken. Det finns inga tidningar på de samiska språken och mycket lite på meänkieli. Då myndigheterna redan är medvetna om detta tomrum ser kommittén fram emot att få information om hur detta har förbättrats vid sin nästa utvärdering. K. De svenska myndigheterna har ytterligare utvecklat stödet till regionala språk och minoritetsspråk på kulturområdet. Gränsöverskridande samarbete är väl utvecklat på många områden och de som talar minoritetsspråk har goda möjligheter till samarbete på internationell nivå. Den svenska regeringen har inbjudits att kommentera innehållet i  denna rapport i enlighet med stadgans artikel 16.3. Kommentarerna som mottagits bifogas i appendix II. På basis av denna rapport och kommitténs slutsatser har expertkommittén lagt fram sina förslag till ministerkommittén för rekommendationer till Sverige. Samtidigt betonar kommittén nödvändigheten av att de svenska myndigheterna tar hänsyn till, utöver dessa allmänna rekommendationer, de mer detaljerade observationer som finns i rapportens huvuddel. Vid sitt 844:e möte den 19 juni 2003 antog ministerkommittén sin rekommendation till Sverige. Rekommendationer av ministerkommittén Rekommendationer av ministerkommittén angående Sveriges tillämpning av den Europeiska stadgan för regionala språk och minoritetsspråk (antagen den 19 juni 2003)3. Ministerkommittén rekommenderar de svenska myndigheterna att beakta samtliga observationer som expertkommittén gjort, samt prioriterar följande: 1. vidta omedelbara åtgärder för att förstärka tillgängligheten till utbildning i regionala språk och minoritetsspråk, att utveckla undervisningsmaterial och förbättra lärarutbildningen på alla utbildningsnivåer; 2. ordna gynnsamma förutsättningar för att främja användningen av samiska, finska och meänkieli inför rättsliga och administrativa myndigheter i de definierade områdena i Norrbottens län; 3. uppmuntra och /eller befordra skapandet av och/eller bevarandet av minst en tidning på samiska och meänkieli; 4. förbättra situationen för det finska språket i det offentliga livet utanför det finska administrativa området, och särskilt på utbildningsområdet. Litteraturlista: * Finnarnas historia i Sverige del 2 Kari Tarkiainen 1993 * Finnarnas historia i Sverige del 3, Jarmo Lainio 1996 * Det skogsfinska kulturarvet, Finnsam, 2001 * Steg mot en minoritetspolitik SOU 1997:192, 193 * Nationella minoriteter i Sverige, regeringens proposition 1998/99:143 * Hemmet finns där vägarna möts - Sverigefinländarnas liv i samhället och kyrkan, Svenska kyrkan och SCB, 2003 * Födelselandets betydelse - en rapport om hälsan hos olika invandrargrupper, Socialstyrelsen, 2002 * Debattartikel i Dagens Nyheter den 28 oktober 2002 * Finskan - ett svenskt språk, Esko Melakari, Norden 2003 * Årsboken över statistik från synskaderegistret 2002, FSS, Stakes 2003 * SRF:s hemsida, 2004 * Förbundet Finlans Svenska Synskadade:s hemsida, 2004 * Synskadades Centralförbunds hemsida, 2004 * The Prevention of Blindness, Wld Hlth Org. Tech. Rep. Ser.1973, No 518/Stakes 2002 * Födelselandets betydelse - en rapport om hälsan hos olika invandrargrupper, Socialstyrelsen, 2002 * Äldreomsorg för finsktalande i Sverige" Socialstyrelsen, 2002 * De nationella minoriteterna och kulturlivet, Rapport från Statens Kulturråd 2001:14